La personne polyhandicapée. La connaître, l'accompagner, la soigner

Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil

Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.

Handicap et mort

Livre de Jean Marc Bardeau Garneret, Delphine Bonnichon, Albert Ciccone, Clémence Dayan, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Mort, Personne handicapée, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Famille, Deuil, Équipe soignante, Représentation sociale, Fantasme, Imaginaire, Institution

Il sera question de la mort à laquelle sont évidemment confrontées, comme tout un chacun, les personnes en situation de handicap, mais aussi de la manière dont les familles, les professionnels et les institutions peuvent être impactés par la mort. Il sera question des fantasmes de mort, voire des désirs de mort, que peut mobiliser le handicap, ainsi que des fantasmes que la confrontation à la mort peut générer dans les contextes de handicap.
Les questions soulevées par la mort dans un contexte de handicap seront traitées à tous les âges de la vie et dans diverses circonstances. Les auteurs s'interrogent sur la façon de prendre en compte le deuil des familles qui perdent un enfant, un bébé, né ou à naître, pour cause de handicap grave. Ils abordent l'accompagnement des sujets en situation de handicap et celui de leurs proches, des professionnels et des institutions, face au deuil, notamment quand les équipes se trouvent confrontées à la mort répétée, fréquente, des sujets en situation de handicap lourd, dont elles ont la charge.

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Fins de vie, éthique et société

Livre de Emmanuel Hirsch, édité par Erès, publié en 2016.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Mort, Dignité, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Équipe soignante, Soins palliatifs, Cancer, Psychiatrie, Polyhandicap, Enfant, Adulte, Décision, Urgence médicale, Pédiatrie, Pluridisciplinarité, Équipe pluridisciplinaire, Usure professionnelle, Éthique, Milieu rural, Parole, Souffrance, Souffrance psychique, Périnatalité, Famille, Hospitalisation à domicile, SDF, Maladie d'Alzheimer, EHPAD, Gériatrie, Rite, Interculturel, Spiritualité, Euthanasie, Législation, Sclérose en plaques, Réanimation, Refus de soins, Sédation

"Cette réédition totalement revue et enrichie contribue à une appropriation des évolutions législatives portées par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (droits de la personne, sédation profonde et continue, souffrance, directives anticipées opposables, etc.). Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations sociales et les exigences du soin. Alors que s'instaurent une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, quelles seront les incidences sur les pratiques professionnelles au service de la personne malade et de ses proches ? Ces situations toujours singulières, irréductibles aux débats généraux portant sur « la mort dans la dignité » justifient une exigence de clarification, la restitution d’expériences et la transmission de savoirs vrais.
Dans une approche pluridisciplinaire, cet ouvrage associe les meilleures compétences pour proposer une synthèse rigoureuse et complète des réflexions et des expériences au cœur des débats les plus délicats de notre société. Il constitue une indispensable référence à destination des professionnels mais tout autant d'un large public, la concertation nationale sur la fin de vie ayant fait apparaître un important besoin d'informations dans ces domaines à la fois intimes et publics."
Sommaire : https://www.editions-eres.com/uploads/documents/sommairepdf/201610054943TdM-HIRSCH-Fins-de-vie-ethique.pdf

Famille et santé

Livre de Geneviève Cresson, Mohamed Mebtoul, Simone Pennec, et al., édité par Presses de l'EHESP, publié en 2010.

Mots clés : Santé, Famille, Rôle, Participation, Opinion, Droits des usagers, Parents, Représentation sociale, Relation famille-institution, Relation soignant-soigné, Personne âgée, Soin, Périnatalité, Naissance, Mortalité infantile, Maternité, Mère, Psychopathologie, Responsabilité, Parentalité, Handicap, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, Risque, Éducation à la santé, Prévention sanitaire, Prise en charge, Souffrance, Information, Internet, Sida, Cancer, Médicament, Majeur protégé, France, Algérie

"Famille et santé : deux valeurs fortes, deux institutions en interaction constante. Comment les aborder ensemble sans inféoder l'une à l'autre - sans faire de la famille une auxiliaire des professionnels de la santé ? Conjuguant la pluralité des perspectives théoriques et la variété des préoccupations liées aux interventions sociales auprès de publics fragilisés, cet ouvrage collectif traite des situations les plus diverses (...) Les contributions sont réunies en trois parties. La première est consacrée à la division politique du travail de soin entre familles et professionnels. La deuxième s'intéresse aux situations de crise qui amènent les familles à assurer un travail médical soutenu. La troisième aborde la production des liens familiaux lors des événements de santé : car si la famille produit des soins et de la santé, les événements de santé et de maladie produisent des liens familiaux, les réaffirment ou les distendent. Geneviève CRESSON est professeure de sociologie à l'Université de Lille-1, membre du CLERSÉ-CNRS. Mohamed MEBTOUL, sociologue, est professeur à l'Université d'Oran et directeur du Groupe de recherche en anthropologie de la santé (GRAS)."