La personne polyhandicapée. La connaître, l'accompagner, la soigner

Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil

Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.

L'adulte hospitalisé : travailler avec la famille et l'entourage : La place des aidants naturels dans la relation de soin

Livre de Pascale Wanquet Thibault, édité par Elsevier Masson, publié en 2016.

Mots clés : Santé-Santé publique, Adulte, Hôpital, Hospitalisation, Famille, Aidant familial, Malade, Accueil, Législation, Relation soignant-soigné, Besoin, Comportement, Émotion, Confiance, Pratique professionnelle, Accompagnement, Établissement pour personnes âgées, Projet de vie, Soins palliatifs

"L'adulte hospitalisé : travailler avec la famille et l'entourage" donne aux soignants des outils pour se positionner face à une problématique essentielle et quotidienne : la place et le rôle de la famille et des proches lors de l'hospitalisation d'un adulte. Quels sont les droits de la famille ? Quels sont ses devoirs ? Comment accueillir la famille dans les unités de soins ? Comment utiliser les ressources de la famille pour mieux accompagner l'adulte hospitalisé ? L'auteur apporte des réponses à toutes ces questions que se posent les soignants, mais également les proches, lors de l'hospitalisation d'une personne adulte.
L'ouvrage propose deux types de contenus : des apports théoriques (historique, état des lieux, législation, projet d'accueil, formation des professionnels, etc) ; de très nombreuses situations professionnelles et vignettes cliniques (situations vécues et commentées dans plusieurs unités de soins, réanimation, soins palliatifs). Publié initialement sous le titre Les aidants naturels auprès de l'adulte à l'hôpital, cette 2e édition comporte, d'une part, une mise à jour des apports théoriques - textes législatifs, règlement de l'AP-HP et mesures de certifications notamment - ainsi qu'un état des lieux réactualisé, et enrichit, d'autre part, d'une pratique professionnelle supplémentaire sur l'accompagnement de la famille d'un patient en fin de vie dans un service de soins courants."

Fins de vie, éthique et société

Livre de Emmanuel Hirsch, édité par Erès, publié en 2016.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Mort, Dignité, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Équipe soignante, Soins palliatifs, Cancer, Psychiatrie, Polyhandicap, Enfant, Adulte, Décision, Urgence médicale, Pédiatrie, Pluridisciplinarité, Équipe pluridisciplinaire, Usure professionnelle, Éthique, Milieu rural, Parole, Souffrance, Souffrance psychique, Périnatalité, Famille, Hospitalisation à domicile, SDF, Maladie d'Alzheimer, EHPAD, Gériatrie, Rite, Interculturel, Spiritualité, Euthanasie, Législation, Sclérose en plaques, Réanimation, Refus de soins, Sédation

"Cette réédition totalement revue et enrichie contribue à une appropriation des évolutions législatives portées par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (droits de la personne, sédation profonde et continue, souffrance, directives anticipées opposables, etc.). Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations sociales et les exigences du soin. Alors que s'instaurent une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, quelles seront les incidences sur les pratiques professionnelles au service de la personne malade et de ses proches ? Ces situations toujours singulières, irréductibles aux débats généraux portant sur « la mort dans la dignité » justifient une exigence de clarification, la restitution d’expériences et la transmission de savoirs vrais.
Dans une approche pluridisciplinaire, cet ouvrage associe les meilleures compétences pour proposer une synthèse rigoureuse et complète des réflexions et des expériences au cœur des débats les plus délicats de notre société. Il constitue une indispensable référence à destination des professionnels mais tout autant d'un large public, la concertation nationale sur la fin de vie ayant fait apparaître un important besoin d'informations dans ces domaines à la fois intimes et publics."
Sommaire : https://www.editions-eres.com/uploads/documents/sommairepdf/201610054943TdM-HIRSCH-Fins-de-vie-ethique.pdf

Naître, grandir, vieillir avec un handicap : transitions et remaniements psychiques

Livre de Régine Scelles, Albert Ciccone, Marcela Gargiulo, Simone Korff Sausse, et al., édité par Erès, publié en 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Psychologie du développement, Psychologie, Cycle de vie, Famille, Accompagnement, Identité, Traumatisme, Enfant, Adolescent, Adulte, Personne âgée, ESAT, Identité professionnelle, Grossesse, Dépendance, Handicap mental

Tout au long de son existence, le sujet vit les modifications de sa vie psychique, de son corps, de ses liens et de sa manière d’être dans le monde. Les situations de handicap, de maladie peuvent avoir des implications existentielles et provoquer des évolutions identitaires. Quels sont les effets réels et imaginaires de ces transitions sur la personne en situation de handicap, prise dans des processus d’intégration, de normalisation et d’inclusion ? Quel rôle joue l’entourage familial, amical et professionnel dans le déroulement de ces nécessaires évolutions ?
Des spécialistes des différents âges de la vie évoquent les résonances entre les processus psychiques en jeu chez le bébé et l’adolescent, l’entrée dans l’âge adulte et le vieillissement. Ils donnent à penser le devenir de la personne en situation de handicap, les aides, les soins qui lui sont proposés aux différents moments du cycle de la vie pour accompagner les remaniements psychiques nécessaires. Ils interrogent la manière dont la personne peut bénéficier du pouvoir symbolisant et structurant des rites de passage que chaque société propose, de manière plus ou moins explicite, pour reconnaître, accompagner les remaniements intrapsychiques et intersubjectifs imposés par l’avancée en âge.
Ce livre est issu du 10e séminaire interuniversitaire sur la clinique du handicap (SIICLHA).[présentation de l'éditeur]

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Polyhandicaps et handicaps graves à expression multiple : concepts - prises en charge - accompagnement - solutions

Livre de Gérard ZRIBI, Jean Tristan RICHARD, Annie ATHAR, Gérard ZRIBI, et al., édité par Presses de l'EHESP, publié en 2013.

Mots clés : Polyhandicap, Personne handicapée, Enfant handicapé, Dépendance, Communication, Adulte, Thérapie, Famille, MAS, Prise en charge, Accompagnement

"Depuis la fin des années 1980, l'accueil des personnes gravement handicapées et polyhandicapées s'est sensiblement amélioré, tant du point de vue du nombre d'établissements et de services créés que des méthodes de prise en charge. Des approches positives se sont installées durablement en France et dans plusieurs pays de l'Union européenne. Néanmoins, des progrès importants restent à faire pour mieux répondre aux attentes des usagers et de leurs familles afin de favoriser l'exercice de leurs droits, de mettre en valeur les partenariats nécessaires et d'élaborer des réponses sociales correctes, diversifiées et en nombre suffisant.Les contributions réunies ici émanent d'auteurs très différents de par leurs spécialités, leurs fonctions, leurs expériences ou leurs filiations théoriques. Loin de tout dogmatisme, leur objectif est de mieux faire connaître la population concernée, de présenter des pratiques variées, d'approfondir et de mutualiser les connaissances et de susciter la mise en oeuvre des solutions les plus appropriées"

Aux côtés des personnes polyhandicapées : guide pratique

Livre de Catherine Derouette, Elisabeth Zucman, édité par l'Harmattan, publié en 2011.

Mots clés : Polyhandicap, Accompagnement, Pratique professionnelle, Travail social, MAS, Vie quotidienne, Activité, Coucher, Nuit, Mort, Adulte, Observation, Projet individualisé, Famille

Au-delà des connaissances théoriques, l'accompagnement des personnes polyhandicapées implique l'acquisition de compétences techniques et relationnelles particulières.Cet ouvrage a pour objectif, à travers l'expérience et la réflexion d'une équipe, d'aider les professionnels à mieux comprendre et appréhender ces situations de vie spécifiques. De la vie quotidienne à la vie sociale, ce guide offre un espace de réflexion autour de pratiques "suffisamment bonnes", il se veut être une "boîte à idées" pour permettre, à ceux qui accompagnent, de conjuguer les contraintes liées au polyhandicap avec des propositions adaptées et originales.