Cet ouvrage s'adresse à tous les soignants et aidants, en institution ou à domicile, soucieux d'améliorer la qualité de l'accompagnement au quotidien avec pour objectif permanent la bientraitance et l'adaptation aux besoins de l'usager. Le livre est construit dans un souci de pédagogie basée sur la méthode maïeutique afin de favoriser la montée en compétence des lecteurs et de leur permettre d'acquérir par eux même le processus de raisonnement qui permet d'agir avec bientraitance en toutes circonstances.
Le lecteur est invité à s'approprier la méthodologie du projet d'accompagnement personnalisé, à savoir intégrer les spécificités du handicap dans le projet individualisé, à repérer les besoins, les désirs et les possibilités de l'usager, à utiliser la démarche de soin comme outil de mise en place d'une culture "du prendre soin dans la bientraitance" , pour les accompagnants à domicile utiliser le plan d'aide comme support de l'accompagnement et collaborer avec tous les acteurs y compris les aidants naturels.

Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.

Le polyhandicap implique un accompagnement spécifique et personnalisé où le quotidien tient une place unique et particulière. Au cœur de ce quotidien, les aides médico-psychologiques (AMP) exercent des fonctions essentielles et indispensables. Cet ouvrage propose aux professionnels des outils fondamentaux qui constitueront une véritable aide dans un accompagnement souvent déroutant mais toujours passionnant. Ils pourront s'y appuyer pour faire face à la réalité du polyhandicap, à un développement qui ne suit pas toujours la logique à laquelle nous sommes habitués : autant d'atouts pour leur permettre de prendre en compte la personne en situation de grande dépendance dans sa singularité. En effet, auprès de la personne polyhandicapée, l'aide médico-psychologique doit adapter, moduler ou réinventer son accompagnement : penser le corps de cet « autre différent » dans l'espace, prendre en compte ses capacités « cachées », apprendre à communiquer autrement, envisager une nouvelle forme de participation, proposer des activités originales. Travailler auprès des personnes polyhandicapées, c'est aussi appréhender et accompagner la souffrance et la mort, trouver une distance suffisamment bonne dans l'attachement et les relations qui se construisent. Au-delà du cœur de métier, cet ouvrage aborde : l'accueil et la collaboration avec les familles, le travail en équipe pluridisciplinaire, les risques professionnels induits par la grande dépendance, les écrits professionnels dans la particularité du polyhandicap. Des témoignages de professionnels permettent de mieux comprendre le travail au quotidien des AMP auprès des personnes polyhandicapées.

A l'initiative du Groupe polyhandicap France et de l'Espace réflexion éthique de la région Ile-de-France, des parents, des professionnels et des philosophes se sont associés pour confronter, dans chaque domaine de la vie au quotidien des personnes polyhandicapées et de leurs proches, expériences, savoirs et points de vue. Sans concession, avec une exigence de vérité et de responsabilité, cet ouvrage développe des thématiques importantes avec le souci de présenter des témoignages, des observations et des expertises spécifiques qui se complètent pour parvenir à une forme de cohérence tellement indispensable face à des circonstances qui si souvent nous défient.Les auteurs renvoient aux valeurs qui fondent la vie démocratique, tout en proposant très concrètement des repères et des modes d'intervention respectueux d'une personne polyhandicapée, reconnue dans sa place et sa position parmi nous, au cœur de nos vies et de la société. Une démarche d'éthique appliquée originale qui vise le bien-être et la réalisation d'une personne reconnue pour ce qu'elle est, au-delà de son polyhandicap.

"Depuis la fin des années 1980, l'accueil des personnes gravement handicapées et polyhandicapées s'est sensiblement amélioré, tant du point de vue du nombre d'établissements et de services créés que des méthodes de prise en charge. Des approches positives se sont installées durablement en France et dans plusieurs pays de l'Union européenne. Néanmoins, des progrès importants restent à faire pour mieux répondre aux attentes des usagers et de leurs familles afin de favoriser l'exercice de leurs droits, de mettre en valeur les partenariats nécessaires et d'élaborer des réponses sociales correctes, diversifiées et en nombre suffisant.Les contributions réunies ici émanent d'auteurs très différents de par leurs spécialités, leurs fonctions, leurs expériences ou leurs filiations théoriques. Loin de tout dogmatisme, leur objectif est de mieux faire connaître la population concernée, de présenter des pratiques variées, d'approfondir et de mutualiser les connaissances et de susciter la mise en oeuvre des solutions les plus appropriées"

Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.