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Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Livre de Jocelyne Huguet Manoukian, Monique Perrier Gena, Marie Barillec Commare, Jocelyne Huguet Manoukian, et al., édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, CAMSP, Jeune enfant, Enfant, Adolescent, Prise en charge, Thérapie, Handicap, Maladie, Soin, Groupe, Accompagnement, Famille, Pratique professionnelle, Travail d'équipe, Équipe pluridisciplinaire, Psychanalyse, Approche clinique
Livre de Pascal Jacob, édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Prise en charge, Accompagnement, Autonomie, Intégration
Le " pays des droits de l'homme et de la protection sociale " , la France, n'a toujours pas compris le sens, ni réellement mise en oeuvre, une véritable politique d'inclusion des personnes en situation de handicap. On ne pense le handicap qu'en termes de compensation et d'allocation. La situation de dépendance induite par le handicap est évidemment un obstacle sur le chemin de l'autonomie. Toutefois la quête d'autonomie ne consiste pas à vouloir tout faire tout seul (ce à quoi personne ne peut raisonnablement prétendre).
Il s'agit de rechercher une participation la plus large et la plus libre possible à la vie du monde, au corps social. La prise en charge institutionnelle actuelle ne suffit pas et conduit au final à une occultation sociale de handicap. L'auteur en appelle a une nécessaire révolution des mentalités et formule des propositions concrètes pour y parvenir : création de " déclencheurs d'autonomie " , de " maisons de l'accompagnement " , de " médecin clinicien référent " , d'" architecte domoticien " , etc.
Biographie de Pascal Jacob
Ancien directeur international dans la distribution, père de deux enfants handicapés, président de l'association Handidactique (Association fédérant des personnalités et compétences pour définir les meilleurs concepts et stratégies pédagogiques sur le handicap), vice-président délégué de la FIRAH (Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap). Il est l'auteur de deux rapports au gouvernement sur la question du handicap (en 2012 et 2013).
Livre de Françoise Bonfils, Philippe Gabbaï, Patrick Guyot, Gérard Zribi, et al., édité par Presses de l'EHESP, publié en 2017.
Mots clés : Vieillissement, Handicap mental, Handicap, Dépendance, Concept, Politique sociale, Prise en charge, Hébergement, Habitat, Insertion sociale, Aide sociale, Personne âgée, Parents, Retraite, Représentation sociale, Travailleur social, Accompagnement, ESAT, Autonomie, Statistiques, Économie, SAMSAH, Foyer d'accueil médicalisé
L’accompagnement des personnes handicapées mentales lors de leur vieillissement revêt une acuité particulière de nos jours, à l’heure où l’allongement de leur espérance de vie met les professionnels, les familles et les décideurs publics face à leurs responsabilités.
Cette nouvelle édition rassemble quelques-unes des contributions antérieures, toujours d’actualité, auxquelles viennent s’ajouter des textes inédits. L’ensemble constitue un ouvrage profondément remanié associant analyses théoriques (psychologiques, sociologiques, institutionnelles) et illustrations concrètes de réponses, de projets et de pratiques professionnelles.
Les auteurs proposent ainsi aux personnes handicapées et à leurs familles, aux associations et aux pouvoirs publics une approche sensiblement modifiée par l’ampleur du phénomène du vieillissement, par l’accroissement des droits des usagers et par la transformation profonde des interventions sociales et médico-sociales.
Livre de Elisabeth Zucman, Martin Hirsch, édité par Erès, publié en 2011.
Mots clés : Polyhandicap, Personne handicapée, Accompagnement, Témoignage, Recherche, Éthique, MAS, Formation, Travailleur social, Prise en charge, Handicap, Professionnalisation, Tomkiewicz (Stanislaw)
Elisabeth Zucman témoigne de son parcours personnel de médecin entièrement consacré à l'accompagnement d'enfants, d'adultes polyhandicapés et de leur famille.Elle raconte son aventure faite de péripéties, de rencontres, de luttes, d'espoirs, de déceptions, significatifs des préoccupations d'une société peu soucieuse du bien-être de ces personnes affectées de déficiences à la fois mentales et physiques. Par son engagement, elle a contribué à l'émergence de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de ses proches. Elle a développé une clinique du polyhandicap qui, s'appuyant sur des compétences professionnelles complémentaires, fut une véritable révolution, au service d'une cause qui ne mobilisait que quelques vagues et vaines expressions d'une compassion sociale sans lendemain.
Livre de Monique Martinet, Marie Pascale Mignot, Catherine Exertier, et al., édité par Les études hospitalières, publié en 2010.
Mots clés : Personne handicapée, Handicap, Lieu de vie, Habitat, Établissement social et médicosocial, Prise en charge, Accompagnement, Qualité de la vie, Évolution, Accessibilité, Dépendance, Autonomie, Norme, Maintien à domicile, Handicap mental, Technologie, Cognition, Représentation sociale, Marketing, Aide à domicile, Soins à domicile, Personne âgée, Aménagement de l'espace, Adaptation
Les textes rassemblés dans cet ouvrage émanent des premiers travaux du nouveau comité CŒUR (Comité d’orientation, d’éducation, urbain et de recherche) sous l’égide de l’association Turbulences.
Dans une optique pluridisciplinaire (sciences de l’information et de la communication, sciences de gestion, médecine et droit) et professionnelle (art, architecture, ergonomie, domotique et robotique), ces contributions se centrent sur les structures et les conditions d’accueil dans différents lieux de vie, et étudient la nature des services que ces derniers offrent aux personnes handicapées ; ceci à l’aune de différentes expériences en cours (françaises et étrangères) et des récentes évolutions réglementaires.
Ainsi, un design des lieux et des services ne doit-il pas être compris dans une logique purement économique et marchande, mais comme une démarche qui s’intègre dans différentes stratégies de développement des établissements sociaux et médico-sociaux. Celle-ci doit accorder une place importante à la créativité et à l’innovation sociale au service et dans le respect des personnes handicapées.
En ce sens, les problématiques développées ici ne concernent pas la seule dimension architecturale, mais également les conditions d’une prise en charge et des interactions qui en découlent, pour améliorer au quotidien leur qualité de vie et contribuer ainsi à leur meilleure intégration dans la société.
Livre de Alain Blanc, Catherine Gucher, Gilles Seraphin, et al., édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2010.
Mots clés : Aidant familial, Accompagnement, Politique sociale, Loi, Famille, Professionnalisation, Respect, Enquête, Prise en charge, Aide financière, Relation d'aide, Malade, Handicap, Vieillissement, Dépendance, Personne âgée, Établissement pour personnes âgées, Placement, Démence sénile, Relation enfant-parents, Représentation sociale, Psychanalyse, Expérience, Durkheim (Emile), Weber (Max), Europe, Suisse, Belgique
"En ce début de troisième millénaire, l'accompagnement à domicile des personnes âgées et des personnes handicapées constitue un enjeu de société réactualisé. Le nombre de ces personnes et les possibilités de leur accompagnement, collectivement valorisées, sont en effet en augmentation. Plusieurs solutions sont possibles pour prendre en charge ces personnes dépendantes, dont l'institutionnalisation et les différentes formes de l'aide à domicile. Le recours aux aidants familiaux constitue une autre option qui correspond aux attentes des familles et des aidés et satisfait la vie collective, dans la mesure où l'action des aidants peut se substituer à celles des acteurs publics. Cet ouvrage montre la difficulté des aidants familiaux confrontés, d'une part, à l'accompagnement des populations connaissant des formes inégales et variées de la perte d'autonomie et de la dépendance et d'autre part, aux contraintes difficiles imposées par les familles et par les différents niveaux de la puissance publique. Le recours à des aidants familiaux étant une solution à un problème rencontré dans la vie collective, ces aidants ont la possibilité de se constituer en acteur collectif. Afin d'élargir la réflexion, deux situations, en Suisse et en Belgique, complètent l'ouvrage. Ont participé à cet ouvrage : Annick Anchisi, Alain Blanc, Béatrice Despland, Colette Eynard, Marie Francoeur, Catherine Gucher, Simone Korff-Sausse, Amandine Jasmine Mazuy, Michele Myslinski, Amédine Ruffiot, Gilles Séraphin, Amandine Weber."
Livre de Dominique Juzeau, Louis Vallée, Pierre Tisserand, édité par Dunod, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Annonce du handicap, Prise en charge, Vie quotidienne, Vie institutionnelle, Accompagnement, Adolescent, Adulte, Alimentation, Autorité parentale, Communication, Souffrance, Droit, Enfant handicapé, Épidémiologie, Épilepsie, Étiologie, Maintien à domicile, Orthopédie, Parentalité, Jeune enfant, Handicap
Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.