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Livre de Denis Vaginay, édité par Chronique sociale, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Personne handicapée, Information sexuelle, Inclusion, Consentement, Bientraitance, Accompagnement
Sexualité et handicaps ! Compatibles ou pas ? Si la réponse sociale est oui, les atermoiements qui persistent chez les accompagnateurs, familiaux ou professionnels, témoignent chez eux de la persistance d'un scepticisme ou même d'une crainte à ce sujet : celle que les personnes en situation de handicap seraient incapables de bénéficier du même accès que tous aux projets sexuels en cours dans notre société.
Or, convenablement éduquées comme elles le sont depuis les années 1970 - 1980, elles ont plutôt démontré des aspirations cohérentes et des compétences dans ce domaine. Du moins celles qui ont les capacités relationnelles suffisantes. Malgré cela, l'environnement reste à la recherche d'une éducation sexuelle adaptée et efficace, un peu magique, qui permettrait de faire disparaître tous les risques pourtant inhérents aux pratiques sexuelles.
Ce qui implique l'existence tout à fait imaginaire et inquiétante d'une sexualité transparente. Finalement, la transmission de savoirs et de compétences, de type éducation sexuelle, est assez simple et les personnes en situation de handicap y répondent bien. Ce sont les possibilités d'expérimentation qui leur manquent. Les premières bases à leur donner sont celles des capacités à s'inscrire dans des relations quotidiennes respectueuses fondées sur la réciprocité.
Il convient en priorité d'aider les tout jeunes et les moins aptes à la relation à construire un schéma corporel sexué et érotique mais aussi de ne pas les exciter en les poussant à atteindre une sexualité adulte prématurée ou inaccessible. Il faut accepter que les autres nous échappent et expérimentent. Qu'ils se frottent à la réalité, quitte à s'y piquer.
Livre de René Pry, Eric Pernon, Dominique Fiard, édité par Tom Pousse, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Adulte, Diagnostic, Trouble bipolaire, TED, Anxiété, Schizophrénie, État dépressif, Sexualité, Hyperactivité, Formation, Enseignement supérieur, Université, Emploi, Logement, Fratrie, Accompagnement
Dans l'autisme, la transition vers l'âge adulte est très souvent un moment difficile. Difficile tout d’abord pour la personne concernée, mais aussi éprouvante pour ses proches.
Cette période s’inscrit en effet dans un contexte de transformations personnelles et contextuelles, où il va s’agir de s’adapter, de modifier ou de fabriquer des environnements nouveaux.
Les transformations personnelles concernent tout à la fois les modifications neuropsychologiques et somatiques observées durant l’adolescence, que les évolutions cliniques du trouble, dans lesquelles on note souvent l’apparition de nouvelles associations avec d’autres psychopathologies (anxiété, dépression…). Et, pour certains sujets, beaucoup plus rares, c’est aussi l’annonce d’un diagnostic tardif, avec toutes ses conséquences.
Mais l’entrée dans l’âge adulte, c’est aussi une profonde modification de l’environnement du sujet : recherche d’une formation ou d’un emploi, d’un logement, d’un partenaire. Ces contraintes, surdéterminées par le poids des normes sociales, vont nécessiter la mise en place de soutiens, de programmes, d’interventions qui vont mobiliser les parents, la fratrie, mais aussi les employeurs, les personnels éducatifs, et parfois nécessiter des aménagements législatifs et sociétaux concernant ce que certains nomment un « handicap ».
Ce livre, à partir d’une revue de la littérature internationale centrée sur ce thème, et même si beaucoup d’articles concernent l’autisme sans déficience intellectuelle, aborde toutes ces questions.
Il n’y a pas à ce jour de réponses « clés en main ». Chaque pays, parfois chaque région apporte son lot de solutions. Mais, dans tous les cas, une synthèse méritait d’être proposée aux personnes concernées ou intéressées par cette problématique.
Livre de Denis Vaginay, Richard Martin, Corinne Cammaréri, Denis Vaginay, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Adolescent, Adulte, Handicap mental, Établissement social et médicosocial, Accompagnement, IME, Autisme, Information sexuelle, APARSA (Association), Handy love (Formation)
Au-delà de l'existence d'outils utilisés dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap pour favoriser leur accès à une pratique sexuelle, de quelque ordre qu'elle soit, il convient de s'interroger sur leur pertinence et leur utilité. Les outils sont l'angle d'attaque principal de cet ouvrage issu de pratiques au sein d'institutions, d'associations spécialisées. Ils sont abordés sous deux ordres : - explicites, en lien direct avec une représentation du sexe ou d'un comportement (godemichés, poupées sexuées, scripts comportementaux...) ; - implicites, en lien avec l'imagination et/ou un processus identificatoire (modèle identitaire de proximité, conte, poème, tableau...).
Chaque écrit : - présente la population à laquelle on s'adresse (polyhandicapés, handicapés moteurs, autistes déficitaires, autistes autres, déficients intellectuels, les uns et les autres avec ou sans troubles du comportement... ; enfants, adolescents, adultes... ; filles, femmes, garçons, hommes...), et repère quels pourraient être ses besoins, ses attentes et/ou ses demandes ; - précise la nature effective de l'environnement de vie (établissement, inclusion...) et de ce qui en définit le cadre (projet d'établissement, règlement intérieur, référence la loi et au droit commun...) ; - explicite les raisons qui président au choix de tels outils ou supports, avec une présentation détaillée des uns et des autres ; - indique en quoi les outils ou supports choisis apportent quelque chose de singulier par rapport aux objectifs attendus ; - propose un bilan qui permet de valider ou d'invalider le choix de ces outils ou d'en relativiser l'intérêt ; - imagine et suggère des aménagements ou des améliorations possibles en expliquant ce qu'ils pourraient apporter de plus.
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Livre de John Ballet, Michel Bille, Laurent Boidin, Miguel Jean, et al., édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Soin, Accompagnement, Handicap, Éthique, Psychiatrie, Sexualité, Risque, Intimité, Respect, Estime de soi, Couple, Vie privée
Dans la pratique du soin et de l'accompagnement, les acteurs sont régulièrement confrontés à la question de l'intimité qui interpelle autant les professionnels que les personnes soignées ou accompagnées. Cet ouvrage éclaire sans tabou les enjeux éthiques de l'intimité, toujours susceptible d'être menacée. Le respect de l'intimité ne saurait se limiter à la seule observation de règles de bonnes pratiques, de recommandations institutionnelles ou encore de principes déontologiques. Il relève d'un questionnement permanent soulevé par les tensions éthiques du quotidien : comment concilier le respect de la pudeur de ce patient et la réalisation de sa toilette intime ? Quel impératif de sécurité pourrait justifier la surveillance vidéo de la chambre de cette résidente ? Quelles sont les informations sur la vie de cette personne strictement nécessaires à son accompagnement ? Comment prendre en compte la vie sexuelle et affective de cet adolescent en situation de handicap ? À l'initiative de l'EREPL, cet ouvrage donne la parole à des usagers, à des acteurs du soin et de l'accompagnement, à des philosophes, à des sociologues, à des juristes, des psychologues pour apporter des éléments de connaissance et offrir de nombreuses pistes de réflexion.
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Alain Ibagnez, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Handicap mental, Accompagnement, Infirmier, Langage, Communication non-verbale, Travail d'équipe, Parents, Secret médical, Souffrance, Trouble du comportement alimentaire, Sexualité, Vieillissement, Fin de vie, Santé, Épilepsie, Trouble du sommeil, Urgence médicale, Pathologie
A partir de son expérience de médecin, l'auteur propose le premier ouvrage de vulgarisation médicale et de formation pratique pour veiller à la santé des adultes déficients intellectuels/handicapés mentaux et psychiques sévères. Les adultes handicapés mentaux et psychiques sévères, résidant en établissement médico-sociaux, ont pour caractéristique principale d'être plus ou moins privés de communication verbale.
Comment repérer et interpréter les comportements et/ou symptômes révélant leurs problèmes médicaux alors qu'ils ne peuvent se plaindre verbalement ? Comment y remédier en évitant de les banaliser ou de les dramatiser ? L'auteur passe en revue les différents domaines d'accompagnement à la santé des résidents, préventifs et curatifs, du vieillissement jusqu'à la fin de vie. Avec une dose d'humour, il formule une mine de conseils et de suggestions utiles, illustrés de vignettes cliniques et accessibles aux « non-médecins », que sont les parents et les équipes professionnelles des MAS/FAM.
Livre de Gilles Ferréol, Brigitte Munier, Gérard Simon, Gilles Ferréol, et al., édité par EME, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Établissement social et médicosocial, Recherche, Affectivité, Relation, Accompagnement, Autonomie, Stigmatisation, Éthique, Représentation sociale, Norme sociale, Témoignage, Intimité, Santé, Qualité de la vie, Droits des usagers, Corps, Sens, Plaisir, Désir, Amour, Sociologie, Préjugé, Assistance sexuelle
Cet ouvrage, fruit d'une étroite collaboration entre enseignants-chercheurs, responsables de structures médico-sociales et représentants associatifs ou parentaux, se focalise sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Trois grandes parties sont à l'honneur. La première propose des éléments de problématisation ayant trait aux logiques de protection, d'assistance ou d'accompagnement vers l'autonomie, au poids de la stigmatisation ou des préjugés tant du côté des soignants que de celui de l'entourage familial. L'accent est ensuite mis sur l'analyse des mobilisations et le décryptage de nouveaux espaces d'expression ou de médiation susceptibles de concilier éthique de la conviction et éthique de la responsabilité. Les derniers chapitres sont consacrés aux représentations, aux témoignages et aux retours d'expériences, la reconnaissance de l'altérité allant de pair avec celle de l'équité.
Livre de Marcel Nuss, Pierre Ancet, Caroline Zorn, Jean Claude Boulard, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Handicap moteur, Handicap mental, Autisme, Droit, Législation, Besoin, Désir, Prostitution, Érotisme, Accompagnement, Intimité, Femme, Homme, Récit de vie, Désir d'enfant, Autonomie, Dépendance, Relation, Affectivité, Information sexuelle, Établissement social et médicosocial, Institution, Travailleur social, Formation, Famille, Assistance sexuelle, Demande, Témoignage, Formateur, Directeur d'établissement, Assistance sexuelle, Loi 2016- du 13 avril 2016, Appas, Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel
Cet ouvrage tente d'aborder tous les champs qu'interroge l'accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, en faisant intervenir des spécialistes du droit, de la politique, de la philosophie, de l'accompagnement médicosocial, et des personnes concernées par l'accompagnement sexuel, soit en tant que pratiquante ou en tant que bénéficiaire - la majorité des intervenant.e.s font partie de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).
La première partie de ce livre est théorique : elle vise à faire réfléchir sur le contexte juridique et social de cet accompagnement ; sa seconde partie fait la part belle à l'expérience, aux témoignages et aux réflexions de personnes ayant pratiqué l'accompagnement sexuel ou en ayant bénéficié, complétés par le texte d'un directeur d'établissement et d'une mère qui aurait aimé que son fils puisse en bénéficier. Cette dimension pratique permet de se rendre compte de ce que représente le manque de rapport physique intime et de ce que l'accompagnement affectif et sexuel peut apporter aux personnes qui en bénéficient.
Par leur expertise et leurs expériences complémentaires, les auteurs souhaitent démythifier l'accompagnement sexuel et montrer qu'il est, non seulement, possible de pratiquer ce type d'accompagnement en France mais également qu'il est souhaitable de le reconnaître par le biais d'une exception à la loi sur le proxénétisme.
Livre de Georges Eid, Denis Vaginay, Delphine Siegrist, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Déni, Personne handicapée, Identité sexuelle, Accompagnement, Institution, Pédagogie, Couple, Information sexuelle, Vie institutionnelle, Prévention, Corps, Représentation sociale, Trouble de la sexualité, Image de soi, Image du corps, Abus sexuel
Un groupe de spécialistes a souhaité étudier de près la question du handicap et de la sexualité. Georges Eid montre l'évolution du discours scientifique dans ce domaine. Denis Vaginay insiste sur l'équivalence identitaire entre personnes en situation de handicap et les autres. Delphine Siegriest met l'accent sur les droits sexuels des femmes en situation de handicap. François Crochon aborde l'accompagnement institutionnel, Françoise Vatré l'accompagnement pédagogique et Wayne Bodkin l'accompagnement clinique.
Pierre Ancet traite, quant à lui, de l'épineux problème de l'accompagnement sexuel. Tandis qu'Alain Giami nous propose une vision panoramique de l'évolution de la gestion de la sexualité des personnes en situation de handicap sur plus de 40 ans, avec ses avancées et ses contradictions. [Présentation de l'éditeur]