À travers l'histoire d'une famille dont un des enfants est en situation de handicap moteur, l'auteure interroge la place des parents, de la famille et des soignants dans l'évolution de tout enfant vers son autonomie. L'auteure s'appuie sur le processus de consentement, processus qu'elle développe en détail, pour éclairer les enjeux éthiques notamment autour de l'adolescence et ouvrir des perspectives nouvelles sur l'accompagnement d'un enfant vers sa vie d'adulte.
L'écriture alterne entre les moments-clefs de la vie familiale, centrés sur l'enfant qui garde des séquelles motrices d'une naissance difficile, et les conférences d'une médecin spécialiste qui apporte les notions théoriques.
Cette construction permet un ancrage des éléments abstraits dans la réalité et rend la lecture accessible aussi bien à des professionnels du soin et de l'éducation, qu'à des parents, ou à des personnes intéressées par la bioéthique.

Après une longue histoire, le secteur médico-social se trouve à la croisée des chemins. S'il avait pu, dans le champ du handicap mental grave, se sentir protégé de l'irruption de la « folie » qui restait cantonnée à l'hôpital, celle-ci lui revient comme un boomerang et vient s'installer au cœur des pratiques. Pour poursuivre, auprès des personnes les plus gravement handicapées, une action qui ait du sens, il doit reconsidérer son cadre de travail en intégrant la dimension du soin psychique dans l'accompagnement.

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.

L'ouvrage retrace avec pertinence toutes les étapes dans la prise en charge du handicap moteur aussi bien dans le contexte médical que juridique, social, thérapeutique, préventif ou dans la recherche avec chaque fois des références aux textes et techniques actualisés. Ce livre apporte aux personnes souffrant d'une pathologie neuromotrice, et à leur famille, toutes les réponses posées par leur handicap.
A savoir les origines neuromotrices de leur déficit, leurs droits, recours aux associations d'aide éducative, sociale et juridique permettant l'accès à l'autonomie. Il nous éclaire sur le fait que les handicapés n'ont pas toujours besoin d'être assistés, mais parfois plutôt d'être aidés à développer les capacités qu'ils ont ; comme s'autonomiser et s'épanouir en exploitant toutes leurs forces et compétences.
Cet ouvrage s'adresse aussi bien aux futurs médecins, qu'aux paramédicaux en formation, aux auxiliaires de vie, aux bénévoles, qui seront amenés à réparer ou à gérer des lésions cicatricielles dont nous pouvons, nous aussi un jour être porteur. Ce livre est remarquable par l'étendue et la profondeur des connaissances de l'auteur et l'esprit de synthèse dans la rédaction. La grande expérience du professeur Jean-Claude TURPIN, lui confère une puissance scientifique majeure mise au service du grand public par un effort de vulgarisation efficace et utile.
Ce livre est l'oeuvre d'un grand médecin et d'un grand érudit qui reflète des années de travail et d'expérience dans un domaine maîtrisé par un savoir encyclopédique et une grande humanité. Il suscite l'admiration et le respect pour l'auteur qui a porté très haut sa discipline et son domaine d'expertise, dans la tradition familiale inaugurée par son illustre père, découvreur de la trisomie 21 pour cause du mongolisme.

Le " pays des droits de l'homme et de la protection sociale " , la France, n'a toujours pas compris le sens, ni réellement mise en oeuvre, une véritable politique d'inclusion des personnes en situation de handicap. On ne pense le handicap qu'en termes de compensation et d'allocation. La situation de dépendance induite par le handicap est évidemment un obstacle sur le chemin de l'autonomie. Toutefois la quête d'autonomie ne consiste pas à vouloir tout faire tout seul (ce à quoi personne ne peut raisonnablement prétendre).
Il s'agit de rechercher une participation la plus large et la plus libre possible à la vie du monde, au corps social. La prise en charge institutionnelle actuelle ne suffit pas et conduit au final à une occultation sociale de handicap. L'auteur en appelle a une nécessaire révolution des mentalités et formule des propositions concrètes pour y parvenir : création de " déclencheurs d'autonomie " , de " maisons de l'accompagnement " , de " médecin clinicien référent " , d'" architecte domoticien " , etc.
Biographie de Pascal Jacob
Ancien directeur international dans la distribution, père de deux enfants handicapés, président de l'association Handidactique (Association fédérant des personnalités et compétences pour définir les meilleurs concepts et stratégies pédagogiques sur le handicap), vice-président délégué de la FIRAH (Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap). Il est l'auteur de deux rapports au gouvernement sur la question du handicap (en 2012 et 2013).

Cet ouvrage, fruit d'une étroite collaboration entre enseignants-chercheurs, responsables de structures médico-sociales et représentants associatifs ou parentaux, se focalise sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Trois grandes parties sont à l'honneur. La première propose des éléments de problématisation ayant trait aux logiques de protection, d'assistance ou d'accompagnement vers l'autonomie, au poids de la stigmatisation ou des préjugés tant du côté des soignants que de celui de l'entourage familial. L'accent est ensuite mis sur l'analyse des mobilisations et le décryptage de nouveaux espaces d'expression ou de médiation susceptibles de concilier éthique de la conviction et éthique de la responsabilité. Les derniers chapitres sont consacrés aux représentations, aux témoignages et aux retours d'expériences, la reconnaissance de l'altérité allant de pair avec celle de l'équité.

Cet ouvrage tente d'aborder tous les champs qu'interroge l'accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, en faisant intervenir des spécialistes du droit, de la politique, de la philosophie, de l'accompagnement médicosocial, et des personnes concernées par l'accompagnement sexuel, soit en tant que pratiquante ou en tant que bénéficiaire - la majorité des intervenant.e.s font partie de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).
La première partie de ce livre est théorique : elle vise à faire réfléchir sur le contexte juridique et social de cet accompagnement ; sa seconde partie fait la part belle à l'expérience, aux témoignages et aux réflexions de personnes ayant pratiqué l'accompagnement sexuel ou en ayant bénéficié, complétés par le texte d'un directeur d'établissement et d'une mère qui aurait aimé que son fils puisse en bénéficier. Cette dimension pratique permet de se rendre compte de ce que représente le manque de rapport physique intime et de ce que l'accompagnement affectif et sexuel peut apporter aux personnes qui en bénéficient.
Par leur expertise et leurs expériences complémentaires, les auteurs souhaitent démythifier l'accompagnement sexuel et montrer qu'il est, non seulement, possible de pratiquer ce type d'accompagnement en France mais également qu'il est souhaitable de le reconnaître par le biais d'une exception à la loi sur le proxénétisme.

Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l’économie solidaire ? Comment refuser « d’être handicapé » dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d’un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l’on doit se poser pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de l’accompagnement » ? « Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l’enfance d’une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu’avec l’assistance d’une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu’avec l’aide quasi permanente d’autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi – puisqu’il ne pourrait vivre sans – en accompagnement. C’est ce que Marcel Nuss appelle sa « double casquette d’acteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l’écouter » (A. Comte-Sponville

Au coeur d'une société de plus en plus individualiste, les personnes en situation de handicap vivent les mêmes réalités que les autres : elles cherchent l'amour, font leurs expériences, souhaitent vivre en couple et faire des projets à deux. Mais les réalités de leur handicap, les accompagnements en établissement, ou tout simplement la présence de la famille, sont des particularités qui ne leur permettent pas toujours de vivre leurs aspirations affectives et sexuelles comme elles pourraient les imaginer. Avoir un regard bienveillant sur ces couples, c'est d'abord en connaître les fondements : composition, désirs, rencontres, sentiments, émotions, frustrations, sexualité, vieillissement, médiation, intimité, société. Autant de thèmes qui sont abordés dans cet ouvrage permettant au lecteur de mieux s'y retrouver, de se poser les bonnes questions pour avoir un regard plus détaché de ses propres valeurs, affects ou expériences.
Avec la certitude qu'il n'y a pas qu'une seule manière d'aimer.

Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l’économie solidaire ? Comment refuser « d’être handicapé » dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d’un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l’on doit se poser pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de l’accompagnement » ?
« Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l’enfance d’une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu’avec l’assistance d’une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu’avec l’aide quasi permanente d’autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi – puisqu’il ne pourrait vivre sans – en accompagnement. C’est ce que Marcel Nuss appelle sa « double casquette d’acteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l’écouter » (A. Comte-Sponville)