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Livre de Pascal Jacob, édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap, Personne handicapée, Exclusion sociale, Politique sociale, Accompagnement, Autonomie, Évaluation, Dépendance, MDPH, Témoignage
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Marcel Nuss, André Comte Sponville, édité par Dunod, publié en 2016.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Accompagnement, Auxiliaire de vie sociale, Aide médico-psychologique, Relation d'aide, Éthique, Handicap, Autonomie, Intimité, Distance, Respect, Corps, Sexualité, Conscientisation
Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l’économie solidaire ? Comment refuser « d’être handicapé » dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d’un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l’on doit se poser pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de l’accompagnement » ?
« Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l’enfance d’une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu’avec l’assistance d’une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu’avec l’aide quasi permanente d’autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi – puisqu’il ne pourrait vivre sans – en accompagnement. C’est ce que Marcel Nuss appelle sa « double casquette d’acteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l’écouter » (A. Comte-Sponville)
Livre de Emmanuel Hirsch, Elisabeth Zucman, édité par Erès, publié en 2015.
Mots clés : Polyhandicap, Personne handicapée, Éthique, Différence, Respect, Philosophie, Parents, Culture, Responsabilité, Accompagnement, Culpabilité, Intégration, Dignité, Autonomie, Dépendance, Qualité de la vie, Corps, Communication, Souffrance, Fin de vie, Deuil, Soin
A l'initiative du Groupe polyhandicap France et de l'Espace réflexion éthique de la région Ile-de-France, des parents, des professionnels et des philosophes se sont associés pour confronter, dans chaque domaine de la vie au quotidien des personnes polyhandicapées et de leurs proches, expériences, savoirs et points de vue. Sans concession, avec une exigence de vérité et de responsabilité, cet ouvrage développe des thématiques importantes avec le souci de présenter des témoignages, des observations et des expertises spécifiques qui se complètent pour parvenir à une forme de cohérence tellement indispensable face à des circonstances qui si souvent nous défient.Les auteurs renvoient aux valeurs qui fondent la vie démocratique, tout en proposant très concrètement des repères et des modes d'intervention respectueux d'une personne polyhandicapée, reconnue dans sa place et sa position parmi nous, au cœur de nos vies et de la société. Une démarche d'éthique appliquée originale qui vise le bien-être et la réalisation d'une personne reconnue pour ce qu'elle est, au-delà de son polyhandicap.
Livre de Jean Yves Gueguen, édité par Dunod, publié en 2014.
Mots clés : Action sociale, Travail social, Politique sociale, Accompagnement, Aide à domicile, ASE, Autonomie, CCAS, Citoyenneté, Décentralisation, Département, Dépendance, Évaluation, Famille, Financement, Personne handicapée, Indicateur, Maltraitance, Mémoire de formation professionnelle, Mixité, Personne âgée, Politique, Territoire, Vieillissement, Lien social
Le projet de loi relatif à l'adaptation de la société au vieillissement a " enfin ! " été présenté au Conseil des ministres du 3 juin 2014. Son examen au Parlement a débuté en septembre 2014 et le texte devrait entrer en vigueur mi-2015. Parallèlement, le gouvernement a annoncé, fin mars 2014, le lancement d'un Plan pour les métiers de l'autonomie. Ce plan triennal sera déployé sur la période 2014-2016. Sauf revirement de dernière minute, l'année 2015 sera donc bien l'année de l'autonomie. Même si la réforme préparée par le gouvernement ne répond pas, loin s'en faut, aux attentes des organisations du secteur des personnes âgées, qui réclament un projet plus ambitieux, avec des financements à la hauteur de cet enjeu de société. Cette thématique est donc au coeur de L'Année 2015 de l'Action sociale. Autre sujet phare de 2015 : la réforme territoriale. Engagée par le gouvernement, à travers deux projets de loi soumis au Conseil des ministres du 18 juin 2014, cette réforme doit se traduire par une nouvelle carte de France des régions et... la suppression - totale ou partielle ? - des conseils généraux. Quel avenir pour les compétences sociales jusqu'alors exercées par les départements ?Comme chaque année, l'édition 2015 s'attachera, par ailleurs, à aborder des thèmes plus professionnels, intéressant l'ensemble des acteurs du champ social et médico-social.
Livre de Eve Gardien, édité par Erès, publié en 2012.
Mots clés : Personne handicapée, Intégration, Autonomie, Désinstitutionnalisation, Innovation sociale, Handicap mental, Droit de vote, Sexualité, Accompagnement, Citoyenneté, Internet, Usager, Droits de l'homme, Militantisme, France, Royaume Uni de Grande Bretagne et d'Irlande du Nord, Hongrie, Suède, Canada, Etats Unis d'Amérique, Bangladesh
Les réseaux militants, créés et portés par des personnes en situation de handicap pour des personnes en situation de handicap, sont très mal connus du grand public, tout comme des professionnels du sanitaire et du social en France. Pour la plupart, issus d'horizons internationaux, ils ont développé des expériences originales qui questionnent le projet inclusif de notre société et apportent des éléments constructifs au débat citoyen sur l'accompagnement des personnes en situation de handicap, bien au-delà de nos usuels horizons de pensée. Qu'elles proviennent du Bangladesh, du Canada, des États-Unis, de la Grande-Bretagne, de la Hongrie, de la Suède ou bien de la France, les innovations sociales présentées ici portent en elles de nouvelles conceptions de la santé, du handicap ou de la maladie, soutiennent d'autres visions de l'autonomie ou de l'autodétermination, donnent à voir des pratiques et usages alternatifs, et, enfin, montrent des chemins permettant le développement de potentiels souvent insoupçonnés. Ces innovations sociales dessinent le paysage d'un autre « vivre-ensemble » et mettent en lumière la possibilité d'une autre politique publique. Sociologue, Ève Gardien poursuit des recherches sur les situations de handicap depuis dix ans déjà. Aujourd'hui chercheure associée au centre Max-Weber (UMR 5283), elle s'intéresse tout particulièrement à l'émergence des savoirs profanes en situation de handicap. Ont collaboré à cet ouvrage : Gerd Andén (Suède), Line Beauregard (Canada), Normand Boucher (Canada), Réka Dano (Hongrie), Anne-Laure Donskoy (Grande-Bretagne), David Fiset (Canada), Sándor Gurbai (Hongrie), Mohammed Hannan (Bangladesh), Jacqueline Hayes (Grande-Bretagne), Christian Laval (France), Rufus May (Grande-Bretagne), Marcel Nuss (France), Jean-Pierre Ringler (France), Jean-Luc Simon (France), Dominique Tabac (France), Margi Trapani (États-Unis).
Livre de Jean Pierre Ringler, Bernard Ennuyer, Eve Gardien, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2011.
Mots clés : Handicap, Personne handicapée, Maintien à domicile, Dépendance, Autonomie, Droit, Projet de vie, Relation d'aide, Altérité, Aide à domicile, Formation, Professionnalisation, Accompagnement, Temps, Affectivité, Sexualité, Citoyenneté
Le domicile est, pour les personnes en situation de handicap comme pour tout un chacun, le lieu de l'identité et de l'épanouissement affectif, celui du ressourcement et un refuge. L'accompagnement apporté au domicile par les proches et les professionnels ne se substitue pas à la personne mais l'aide à réaliser ses choix. Cette démarche qui lie étroitement, dans l'épaisseur du quotidien, la personne accompagnée et la (les) personne(s) accompagnante(s), suppose une relation de partenariat reposant sur une authentique et sincère capacité de négociation. A travers l'aide demandée et reçue, la personne handicapée réalise son projet de vie (quotidienne, sociale, professionnelle, personnelle) tandis que la personne accompagnante doit pouvoir s'épanouir, en particulier sur le plan professionnel (développement de compétences, de savoir-faire et de savoir-être spécifiques). Cet ouvrage éclaire par différentes contributions cette double problématique. Certaines clarifient les fondamentaux de la relation aidé/aidant et sa réalité au jour le jour. D'autres engagent la réflexion autour de la thématique corps et accompagnement, jugée centrale dans l'aide apportée au domicile. La question de la vie affective, érotique et sexuelle y est abordée dans cette perspective. Enfin, parce que la revendication de la vie autonome, chez soi, est fortement liée à la question de l'intégration des personnes handicapées dans la société, une contribution développe les enjeux croisés du domicile, de l'autonomie et de la citoyenneté. En conclusion, des dispositifs de formation proposent des pistes de travail pour que aidés et aidants co-construisent pleinement et ensemble la relation d'accompagnement.
Livre de Marcel Nuss, Véronique Cohier Rahban, Jean François Chosy, édité par Dunod, publié en 2011.
Mots clés : Handicap, Identité, Identité sociale, Corps, Perception, Regard, Intimité, Autonomie, Dépendance, Sexualité, Couple, Épanouissement, Accompagnement, Toucher, Intégration scolaire, Habitat, Logement, Personne handicapée
"Avoir un handicap, qu'est-ce que cela signifie et implique aujourd'hui ? Pour la personne qui en est atteinte, ses proches, la société ? Comment (se) vivre avec un handicap, qui plus est lorsqu'il est congénital et qu'il nécessite un accompagnement constant ? Quel rapport peut-on avoir à son corps, à un corps stigmatisé et stigmatisant ? A son intimité ? Et à sa sexualité ? Quel regard peut-on porter sur soi et comment peut-on « s'arranger » avec le regard que les autres posent sur soi lorsqu'on a un handicap ? Si les politiques ont permis par la loi (et notamment celle du 11 février 2005) une vraie évolution textuelle, il faut cependant reconnaître qu'ils n'ont toujours pas réussi la révolution culturelle qui devrait permettre de respecter l'autre dans sa nature humaine et non pas seulement de le tolérer."
Livre de Monique Martinet, Marie Pascale Mignot, Catherine Exertier, et al., édité par Les études hospitalières, publié en 2010.
Mots clés : Personne handicapée, Handicap, Lieu de vie, Habitat, Établissement social et médicosocial, Prise en charge, Accompagnement, Qualité de la vie, Évolution, Accessibilité, Dépendance, Autonomie, Norme, Maintien à domicile, Handicap mental, Technologie, Cognition, Représentation sociale, Marketing, Aide à domicile, Soins à domicile, Personne âgée, Aménagement de l'espace, Adaptation
Les textes rassemblés dans cet ouvrage émanent des premiers travaux du nouveau comité CŒUR (Comité d’orientation, d’éducation, urbain et de recherche) sous l’égide de l’association Turbulences.
Dans une optique pluridisciplinaire (sciences de l’information et de la communication, sciences de gestion, médecine et droit) et professionnelle (art, architecture, ergonomie, domotique et robotique), ces contributions se centrent sur les structures et les conditions d’accueil dans différents lieux de vie, et étudient la nature des services que ces derniers offrent aux personnes handicapées ; ceci à l’aune de différentes expériences en cours (françaises et étrangères) et des récentes évolutions réglementaires.
Ainsi, un design des lieux et des services ne doit-il pas être compris dans une logique purement économique et marchande, mais comme une démarche qui s’intègre dans différentes stratégies de développement des établissements sociaux et médico-sociaux. Celle-ci doit accorder une place importante à la créativité et à l’innovation sociale au service et dans le respect des personnes handicapées.
En ce sens, les problématiques développées ici ne concernent pas la seule dimension architecturale, mais également les conditions d’une prise en charge et des interactions qui en découlent, pour améliorer au quotidien leur qualité de vie et contribuer ainsi à leur meilleure intégration dans la société.