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Livre de Aurélien Dutier, Miguel Jean, Magali Lafourcade, édité par Hygée, publié en 2020.
Mots clés : Liberté, Mobilité géographique, Soin, Accompagnement, Éthique, Droits des usagers, Hôpital psychiatrique, Établissement de santé, Établissement social et médicosocial, IME, Contention, Fonction contenante, Handicap mental, Personne handicapée, Habitat, EHPAD, Vulnérabilité, Citoyenneté, Maladie d'Alzheimer, Isolement, Accessibilité, Inclusion, Maladie de Parkinson, Carpe Diem (Méthode)
Si la liberté d'aller et venir constitue un droit fondamental, le respect de cette liberté est parfois entravé ou profondément confisqué. Ces limitations de la liberté d'aller et venir posent de nombreuses questions juridiques, cliniques et éthiques qui interpellent au quotidien les professionnels, les usagers et les citoyens sur la nature et le sens du soin et de l'accompagnement. Jusqu'où les impératifs de protection, de sécurité ou d'équité justifient-ils de mettre en péril cette liberté ? À quel prix et à quelles conditions ? Au bénéfice de qui et dans quelle finalité ? Grâce à un ensemble riche de témoignages et d'expériences, cet ouvrage déroule les dilemmes éthiques qui se jouent tous les jours autour de la liberté de mouvement et de circulation chez les acteurs du soin et de l'accompagnement, et invite à une réflexion plus large sur notre rapport à la mobilité, la proximité, l'espace et la liberté. Cet ouvrage s'adresse aux professionnels, étudiants, chercheurs et citoyens intéressés par l'éthique et soucieux de la défense des droits fondamentaux.
Livre de Lucas Bemben, Laititia Kaisser, Charlie Kalis, édité par Erès, publié en 2019.
Mots clés : Accompagnement, Dépendance, Projet de vie, Deuil, Vie quotidienne, Sexualité, Trouble du comportement, Soin, Éthique, Dignité
Cet ouvrage explore les dimensions cliniques et éthiques impliquées dans l'accompagnement institutionnel des personnes en situation de grande dépendance (physique, mentale et mixte), au plus près de expérience concrète des professionnels du secteur médico-social. Les auteurs développent une réflexion éthique sur de grands thèmes institutionnels, qu'ils soient concrets (la dépendance physique et mentale dans ses conséquences pratiques, la mise en place des projets de vie, ...) ou de portée plus générale (accompagner la personne dans son devenir personnel, dans l'expression de son affectivité, ...).
Ancré dans le quotidien institutionnel, l'ouvrage a pour objectif le développement de la pensée professionnelle, du questionnement à la recherche de sens, en vue de la rendre favorable au bien-être et aux évolutions des personnes accompagnées.
Livre de John Ballet, Michel Bille, Laurent Boidin, Miguel Jean, et al., édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Soin, Accompagnement, Handicap, Éthique, Psychiatrie, Sexualité, Risque, Intimité, Respect, Estime de soi, Couple, Vie privée
Dans la pratique du soin et de l'accompagnement, les acteurs sont régulièrement confrontés à la question de l'intimité qui interpelle autant les professionnels que les personnes soignées ou accompagnées. Cet ouvrage éclaire sans tabou les enjeux éthiques de l'intimité, toujours susceptible d'être menacée. Le respect de l'intimité ne saurait se limiter à la seule observation de règles de bonnes pratiques, de recommandations institutionnelles ou encore de principes déontologiques. Il relève d'un questionnement permanent soulevé par les tensions éthiques du quotidien : comment concilier le respect de la pudeur de ce patient et la réalisation de sa toilette intime ? Quel impératif de sécurité pourrait justifier la surveillance vidéo de la chambre de cette résidente ? Quelles sont les informations sur la vie de cette personne strictement nécessaires à son accompagnement ? Comment prendre en compte la vie sexuelle et affective de cet adolescent en situation de handicap ? À l'initiative de l'EREPL, cet ouvrage donne la parole à des usagers, à des acteurs du soin et de l'accompagnement, à des philosophes, à des sociologues, à des juristes, des psychologues pour apporter des éléments de connaissance et offrir de nombreuses pistes de réflexion.
Livre de Patrick Sureau, édité par Seli arslan, publié en 2018.
Mots clés : Handicap, Vulnérabilité, Soin, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Éthique, Représentation sociale, Rencontre, Posture professionnelle
Entrer en relation avec des personnes handicapées demande de se défaire de la seule attention à la pathologie pour tenter de comprendre des situations de vie complexes et viser un accompagnement respectueux des singularités humaines.
Les étudiants aux métiers de la santé et les soignants sont conduits au quotidien à entrer en relation avec des personnes handicapées. Le déroulement de telles rencontres ne peut pas être déterminé à l’avance ; il dépend de la réaction de la personne, de ses questions ou de celles de son entourage, des réponses apportées par le soignant. La complexité des échanges humains dans le cadre des situations de soin est au cœur de ce livre.
Soigner un patient, accompagner une personne handicapée demande de se défaire de certaines représentations ou idées reçues. Si les premiers moments après un accident ou l’aggravation d’un état de santé requièrent des soins médicaux, rapidement les soignants vont devoir sortir du schéma de la réponse à un problème, de l’aide apportée pour « guérir ». Toute situation de handicap requiert une approche adaptée à chacun, subtile et raisonnée pour comprendre les demandes spécifiques. Il s’agit ainsi de revenir, dans la première partie, sur des évidences, parfois trop peu questionnées, comme la supposée nécessité d’« instaurer la confiance », de « rassurer la personne », ou bien d’« éviter de la mettre en échec ». Face à une personne handicapée, il importe d’éviter de ne s’en remettre qu’au seul modèle médical, réductionniste, qui peut conduire à ne la considérer que comme une personne malade. L’abord de chaque situation singulière exige un raisonnement élargi et une démarche éthique. La description détaillée, en deuxième partie, de la situation complexe d’une personne atteinte de déficits cognitifs permet de prendre la mesure de son quotidien et de s’interroger sur ce qui pourrait améliorer l’accompagnement. Une approche systémique du vécu de la personne est nécessaire et l’apport de l’ergothérapie est ici essentiel.
Celle-ci cherche à tenir compte de son environnement, à se défaire de la seule attention à la pathologie, et à s’appuyer sur les ressources de la personne pour tenter de renforcer la qualité de sa vie.
Les étudiants des filières paramédicales, les formateurs et les soignants trouveront dans ce livre des pistes de réflexion en vue d’un accompagnement des personnes handicapées respectueux des singularités humaines.
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Thierry Rofidal, Concetta Pagano, Andreas Fröhlich, Carole Haye, édité par Erès, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Projet individualisé, Législation, Pédagogie, Handicap mental, Psychologie du développement, Attachement, Stimulation, Sens, Toucher, Communication, Méthode, Équipe pluridisciplinaire, Accompagnement, Sujet, Relation adulte-enfant, Enfant handicapé, Soin, Besoin, Sécurité, Estime de soi, Physiologie, Approche globale, Pédagogie institutionnelle, Projet d'établissement, Éthique, Basale (méthode), Wallon (Henri), Piaget (Jean), Vygotsky (Lev Semionovitch)
Le projet individuel représente, non seulement un document administratif devenu une obligation pour les établissements médico-sociaux, mais aussi un outil de travail pour toute l’équipe professionnelle. En effet, il permet de réfléchir au « pourquoi » de l’accompagnement de la personne en situation de handicap sévère avant de décider des moyens dans la vie quotidienne.
Accompagner la personne polyhandicapée au sens « basal » du terme, c’est donner du sens à ce qu’elle vit en valorisant ses compétences sensorielles, motrices, cognitives et émotionnelles, si minimes soient-elles. Cela implique un partage, une présence et une proximité physique qui requièrent le respect de l’autre et témoignent d’une proximité d’humanité. Accompagner, c’est « faire avec » la personne et non faire « à la place de ».
À partir de leur expérience professionnelle et institutionnelle, les auteurs proposent une réflexion qui s’appuie sur les principes pédagogiques et philosophiques de l’approche de la Stimulation basale®. Ils développent une démarche globale et transdisciplinaire du projet afin que celui-ci devienne un véritable outil d’accompagnement prenant en compte les besoins et les compétences des personnes en situation de handicap sévère.
Livre de Philippe Merlier, Jean Pierre Boutinet, édité par S. Arslan, publié en 2016.
Mots clés : Travail social : Métiers, Analyse de la pratique, Pratique professionnelle, Norme sociale, Travailleur social, Travail social, Déontologie, Éthique, Soin, Accompagnement, Action sociale, Valeur, Politique sociale
Normes et valeurs sont centrales en travail social. Il s'agit d'accompagner des personnes (patients, résidents, personnes atteintes de handicap moteur, cognitif, mental ou psychique, enfants, personnes âgées, etc.) en situation d'écart par rapport à des normes sociales, physiques ou culturelles. Les personnes accompagnées et les travailleurs sociaux sont par ailleurs animés de valeurs et représentations qui influencent leur relation.
Comment, dans ce contexte, parvenir à mener une action sociale sans réduire l'être humain à sa pathologie, son handicap, ou encore son incapacité ? Ce livre fournit des repères pour que les différences de normes et de valeurs ne viennent pas interférer dans la rencontre entre usagers et professionnels. La norme y est étudiée suivant ses trois sens principaux de moyenne, de critère ou d'idéal qui jouent sur les comportements et pratiques.
Les normes organisationnelles, toujours plus nombreuses, peuvent aussi venir perturber les interventions. Il existe ainsi le risque, pour le professionnel, de voir son travail instrumentalisé par les pouvoirs institutionnel, politique ou juridique, en se faisant le relais d'une normalisation, d'un étiquetage des personnes accompagnées comme "anormales". Le travailleur social peut encore laisser trop de place à ses convictions intimes sur ce qu'est la "normalité", dans une volonté de contrôle.
Pour accompagner sans chercher à normaliser, il s'agit alors d'être porteur de parole vivante et autodéterminée, en sachant aussi redéfinir clairement les cadres et les normes, en fonction des principes éthiques du travail social. C'est ainsi que la puissance d'agir de la personne peut être favorisée. Les nombreuses situations qui parsèment cet ouvrage montrent également la place déterminante de l'invention et de la liberté pour favoriser le soin de la relation au coeur du travail social.
Ce livre s'adresse aux travailleurs sociaux (conseillers en économie sociale familiale, assistants de services sociaux, éducateurs, professionnels des secteurs des personnes âgées, des jeunes en difficulté, des personnes atteintes de troubles mentaux, etc.), aux étudiants et à leurs formateurs, aux cadres des services sociaux et aux médiateurs familiaux. Ils y trouveront des repères utiles pour constamment penser leur rapport aux normes et aux valeurs et adapter leur action aux personnes accompagnées.
Livre de Alice Casagrande, Michel Laforcade, édité par Dunod, publié en 2016.
Mots clés : Éthique, Management, Soin, Accompagnement, Établissement social et médicosocial, Respect, Travail, Organisation du travail
Rien n'exige du manager qu'il écrive sur les réflexions de son for intérieur. Nulle part ne sont exposés les cheminements de pensée qui l'ont conduit à la prise de décision dans une situation de "dilemme éthique", ou lui permettent de déployer concrètement une ambition éthique au sein de sa structure. Or, le management exige l'éthique, en temps de crise comme en temps ordinaire, pour concilier impératifs de gestion et respect des hommes, exigences de qualité et prise en compte de l'imprévu, espérances des usagers et complexités des organisations.
Ce livre permet l'accès au questionnement des managers. Son ambition est de fournir aux responsables en exercice des compagnons de route sur le chemin d'un management plus respectueux de l'éthique et de leurs propres valeurs. [présentation de l'éditeur]
Livre de Emmanuel Hirsch, Elisabeth Zucman, édité par Erès, publié en 2015.
Mots clés : Polyhandicap, Personne handicapée, Éthique, Différence, Respect, Philosophie, Parents, Culture, Responsabilité, Accompagnement, Culpabilité, Intégration, Dignité, Autonomie, Dépendance, Qualité de la vie, Corps, Communication, Souffrance, Fin de vie, Deuil, Soin
A l'initiative du Groupe polyhandicap France et de l'Espace réflexion éthique de la région Ile-de-France, des parents, des professionnels et des philosophes se sont associés pour confronter, dans chaque domaine de la vie au quotidien des personnes polyhandicapées et de leurs proches, expériences, savoirs et points de vue. Sans concession, avec une exigence de vérité et de responsabilité, cet ouvrage développe des thématiques importantes avec le souci de présenter des témoignages, des observations et des expertises spécifiques qui se complètent pour parvenir à une forme de cohérence tellement indispensable face à des circonstances qui si souvent nous défient.Les auteurs renvoient aux valeurs qui fondent la vie démocratique, tout en proposant très concrètement des repères et des modes d'intervention respectueux d'une personne polyhandicapée, reconnue dans sa place et sa position parmi nous, au cœur de nos vies et de la société. Une démarche d'éthique appliquée originale qui vise le bien-être et la réalisation d'une personne reconnue pour ce qu'elle est, au-delà de son polyhandicap.
Livre de Jean François Petit, Fabienne Brugere, Emmanuel Langlois, et al., édité par Ed. de l'Atelier, publié en 2011.
Mots clés : Soin, Relation d'aide, Accompagnement, Concept, Courant de pensée, Éthique, Attention, Altérité, Société, Anthropologie, Bioéthique, Droit, Santé, Profession médicale, Médecine, Relation soignant-soigné, Violence, Travail, Entreprise, Conditions de travail, Harcèlement moral, Philosophie, Politique
Le care, le soin, l'éthique de la sollicitude, de l'attention à autrui, autant de termes qui font irruption dans le débat public. Élaboré à son point de départ par des féministes impliquées dans la santé, ce courant de pensée peut-il bousculer l'ordre de la société ou n'est-il condamné qu'à soigner les plaies béantes de la société de la performance et de l'hypercompétition de tous contre tous ? Cet ouvrage propose une vision plurielle et structurée de ce qui pourrait fonder une société du soin. Il définit les contours du care, explicite ce que cette pensée remet en cause dans la manière d'envisager l'humain avant d'examiner son impact critique et créatif dans deux lieux clés : les lieux de soins et le travail. En reliant ces approches, ce livre interroge les fondements de l'ordre économique, social et politique actuel. Sortir d'une vision, qui fait du calcul la mesure de toute chose et de la performance une raison d'être, impose de renoncer à l'illusion d'un individu totalement maître de sa vie et de ses choix. Construire une société du soin suppose de partir de la vulnérabilité de chacun non pour s'y complaire, mais pour grandir en humanité.