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Livre de Isabelle Poirot Jarot, édité par Chronique sociale, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Consentement, Enfant handicapé, Autonomie, Vie quotidienne, Accompagnement, Fratrie, Annonce du handicap, Intégration scolaire, Rééducation, Relation soignant-soigné, Contrainte, Relation enfant-parents
À travers l'histoire d'une famille dont un des enfants est en situation de handicap moteur, l'auteure interroge la place des parents, de la famille et des soignants dans l'évolution de tout enfant vers son autonomie. L'auteure s'appuie sur le processus de consentement, processus qu'elle développe en détail, pour éclairer les enjeux éthiques notamment autour de l'adolescence et ouvrir des perspectives nouvelles sur l'accompagnement d'un enfant vers sa vie d'adulte.
L'écriture alterne entre les moments-clefs de la vie familiale, centrés sur l'enfant qui garde des séquelles motrices d'une naissance difficile, et les conférences d'une médecin spécialiste qui apporte les notions théoriques.
Cette construction permet un ancrage des éléments abstraits dans la réalité et rend la lecture accessible aussi bien à des professionnels du soin et de l'éducation, qu'à des parents, ou à des personnes intéressées par la bioéthique.
Livre de Frédéric Blondel, Sabine Delzescaux, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Vulnérabilité, Personne handicapée, Altérité, Socialisation, Représentation sociale, Identité, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Aidant familial, Éthique, Souffrance, Partenariat, Annonce du handicap, Accès aux soins, Médecin, Fin de vie
Faire comprendre les enjeux de l'accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ de la dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, telle est l'ambition de cet ouvrage qui contribue par là-même aux débats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées. Est-il possible qu'une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables et dépendantes (trauma crânien, maladie d'Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d'être vécue ? Telle est la question qui ne cesse de hanter l'imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la vie des personnes polyhandicapées.
La qualité de l'accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à ce type de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux montrent, à travers les multiples entretiens réalisés, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de les prendre en compte et non plus seulement en charge.
Ils démontrent aussi, par là-même, qu'au bout du bout de la dépendance, il y a une personne qui est aussi un sujet au sens plein du terme.
Livre de Philippe Brun, Emilie Chanoni, Philippe Mazereau, Diane Bedoin, et al., édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Nourrisson, Jeune enfant, Enfant, Handicap, Parents, Famille, Annonce du handicap, Parentalité, Fratrie, Accompagnement, Accueil, Secteur de la petite enfance, Crèche, École maternelle, Intégration scolaire, Professionnel de l'enfance, Législation, Vie quotidienne, Éducation, Besoin, Éthique, Empathie
Comment se passe la découverte du handicap dans la famille avant et après la naissance ? Comment se modifient les relations avec la fratrie ? Comment accueillir les enfants en situation de handicap en milieu "ordinaire" : crèche et école maternelle ? Cet ouvrage traite de la prise en compte du handicap chez l'enfant de 0 à 6 ans. Les auteurs donnent la parole aux acteurs concernés par les projets d'inclusion de jeunes enfants en situation de handicap : parents, puéricultrices, auxiliaires de puériculture, enseignants, auxiliaires de vie scolaire, mais aussi camarades de classe.
Les tensions autant que les points d'appuis constructifs pour un accueil favorable de l'enfant handicapé en milieu ordinaire sont ainsi mis en évidence. Les résultats de ces recherches intéresseront les parents, les professionnels de la petite enfance et de l'éducation, les responsables de structures collectives accueillant de jeunes enfants ainsi que les responsables d'associations et les chargés de mission petite enfance, au niveau des collectivités locales.
Cet ouvrage s'adresse également aux étudiants se destinant à ces métiers, et aux chercheurs spécialistes du champ.
Livre de Colette Bauby, Maryse Bonnefoy, Yvette Gautier Coiffard, édité par Erès, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Accompagnement, Annonce du handicap, Famille, CAMSP, PMI, Grossesse, Parentalité, Protection de l'enfance, Psychomotricité, Étude de cas, Polyhandicap, Assistant familial, Parents, Partenariat, Scolarisation, Autisme, École maternelle, Enseignement adapté, Gironde, Nord, Bas rhin
Comment accompagner les jeunes enfants en situation de handicap et leurs parents, de la naissance à la scolarisation ? Réflexions et actions conjuguées de deux services publics, la PMI et le CAMSP. A partir de l'évolution historique et anthropologique du handicap, cet ouvrage aborde les questions, tant concrètes, sociales, médicales et psychologiques qu'éthiques ou même politiques, qui sont posées par la naissance d'enfants en situation de handicap.
De l'annonce à l'accompagnement durant la grossesse et la période périnatale jusqu'à la scolarisation que l'on souhaite inclusive, des professionnels et des parents témoignent de leurs actions, de leurs préoccupations, de leur manière d'établir des partenariats pour aider enfants et familles à trouver leur place dans la société.
Cet ouvrage est le fruit dune réflexion conjointe entre lAssociation nationale des équipes contribuant à laction médico-sociale précoce (ANECAMSP) et le syndicat national des médecins de PMI (SNMPMI).
Livre de Albert Ciccone, Simone Korff Sausse, Sylvain Missonnier, et al., édité par Erès, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Identité, Image de soi, Identité sexuelle, Parentalité, Annonce du handicap, Accompagnement, VIRILITE, Fille, Garçon, Littérature, Couple, Psychothérapie, Obésité
Cet ouvrage rend compte du 4e séminaire interuniversitaire sur la clinique du handicap, où se retrouvent annuellement, de plus en plus nombreux, chercheurs et professionnels désireux de confronter leurs expériences relatives au handicap. Autour de la thématique de l'identité sexuelle dans les contextes de handicap seront abordées dans ce nouveau volume les questions relatives à la construction identitaire, à la place de la sexualité, à la parentalité.
Livre de Dominique Juzeau, Louis Vallée, Pierre Tisserand, édité par Dunod, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Annonce du handicap, Prise en charge, Vie quotidienne, Vie institutionnelle, Accompagnement, Adolescent, Adulte, Alimentation, Autorité parentale, Communication, Souffrance, Droit, Enfant handicapé, Épidémiologie, Épilepsie, Étiologie, Maintien à domicile, Orthopédie, Parentalité, Jeune enfant, Handicap
Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.