Aux confins de la grande dépendance : le polyhandicap, entre reconnaissance et déni d'altérité

Livre de Frédéric Blondel, Sabine Delzescaux, édité par Erès, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Vulnérabilité, Personne handicapée, Altérité, Socialisation, Représentation sociale, Identité, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Aidant familial, Éthique, Souffrance, Partenariat, Annonce du handicap, Accès aux soins, Médecin, Fin de vie

Faire comprendre les enjeux de l'accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ de la dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, telle est l'ambition de cet ouvrage qui contribue par là-même aux débats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées. Est-il possible qu'une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables et dépendantes (trauma crânien, maladie d'Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d'être vécue ? Telle est la question qui ne cesse de hanter l'imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la vie des personnes polyhandicapées.
La qualité de l'accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à ce type de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux montrent, à travers les multiples entretiens réalisés, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de les prendre en compte et non plus seulement en charge.
Ils démontrent aussi, par là-même, qu'au bout du bout de la dépendance, il y a une personne qui est aussi un sujet au sens plein du terme.

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Fins de vie, éthique et société

Livre de Emmanuel Hirsch, édité par Erès, publié en 2016.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Fin de vie, Mort, Dignité, Accompagnement, Accompagnement de fin de vie, Équipe soignante, Soins palliatifs, Cancer, Psychiatrie, Polyhandicap, Enfant, Adulte, Décision, Urgence médicale, Pédiatrie, Pluridisciplinarité, Équipe pluridisciplinaire, Usure professionnelle, Éthique, Milieu rural, Parole, Souffrance, Souffrance psychique, Périnatalité, Famille, Hospitalisation à domicile, SDF, Maladie d'Alzheimer, EHPAD, Gériatrie, Rite, Interculturel, Spiritualité, Euthanasie, Législation, Sclérose en plaques, Réanimation, Refus de soins, Sédation

"Cette réédition totalement revue et enrichie contribue à une appropriation des évolutions législatives portées par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (droits de la personne, sédation profonde et continue, souffrance, directives anticipées opposables, etc.). Les conditions du mourir interrogent à la fois nos obligations sociales et les exigences du soin. Alors que s'instaurent une nouvelle culture de la fin de vie, de nouvelles solidarités, quelles seront les incidences sur les pratiques professionnelles au service de la personne malade et de ses proches ? Ces situations toujours singulières, irréductibles aux débats généraux portant sur « la mort dans la dignité » justifient une exigence de clarification, la restitution d’expériences et la transmission de savoirs vrais.
Dans une approche pluridisciplinaire, cet ouvrage associe les meilleures compétences pour proposer une synthèse rigoureuse et complète des réflexions et des expériences au cœur des débats les plus délicats de notre société. Il constitue une indispensable référence à destination des professionnels mais tout autant d'un large public, la concertation nationale sur la fin de vie ayant fait apparaître un important besoin d'informations dans ces domaines à la fois intimes et publics."
Sommaire : https://www.editions-eres.com/uploads/documents/sommairepdf/201610054943TdM-HIRSCH-Fins-de-vie-ethique.pdf

La personne polyhandicapée : éthique et engagements au quotidien

Livre de Emmanuel Hirsch, Elisabeth Zucman, édité par Erès, publié en 2015.

Mots clés : Polyhandicap, Personne handicapée, Éthique, Différence, Respect, Philosophie, Parents, Culture, Responsabilité, Accompagnement, Culpabilité, Intégration, Dignité, Autonomie, Dépendance, Qualité de la vie, Corps, Communication, Souffrance, Fin de vie, Deuil, Soin

A l'initiative du Groupe polyhandicap France et de l'Espace réflexion éthique de la région Ile-de-France, des parents, des professionnels et des philosophes se sont associés pour confronter, dans chaque domaine de la vie au quotidien des personnes polyhandicapées et de leurs proches, expériences, savoirs et points de vue. Sans concession, avec une exigence de vérité et de responsabilité, cet ouvrage développe des thématiques importantes avec le souci de présenter des témoignages, des observations et des expertises spécifiques qui se complètent pour parvenir à une forme de cohérence tellement indispensable face à des circonstances qui si souvent nous défient.Les auteurs renvoient aux valeurs qui fondent la vie démocratique, tout en proposant très concrètement des repères et des modes d'intervention respectueux d'une personne polyhandicapée, reconnue dans sa place et sa position parmi nous, au cœur de nos vies et de la société. Une démarche d'éthique appliquée originale qui vise le bien-être et la réalisation d'une personne reconnue pour ce qu'elle est, au-delà de son polyhandicap.

Cliniques actuelles de l'accompagnement

Livre de Mireille Cifali, Michelle Bourassa, Mariette Theberge, et al., édité par l'Harmattan, publié en 2010.

Mots clés : Ecole-Enseignement, Travail social : Formation, Accompagnement de la personne et identité, Accompagnement, Approche clinique, Pratique professionnelle, Tutorat, Mémoire de formation professionnelle, Étudiant, Écriture, Anxiété, Souffrance, École, Relation pédagogique, Éthique, Création, Art, Recherche, Groupe, Équipe, Entreprise, Conflit, Management, Soin, Thérapie, Parents, Enfant, Enseignement, Apprentissage, Difficulté scolaire, Université, Prise en charge, Méthodologie, Autorité, Contrainte, Norme

Ces dernières années, nous avons assisté, dans la vie professionnelle et personnelle, à une multiplication des pratiques d'accompagnement. On parle de mentorat, de tutorat mais aussi d'accompagnement de groupes ou d'équipes en institutions. Dans deux précédents ouvrages (De la clinique. Engagement pour la recherche et la formation, 2005 ; Formation clinique et travail de la pensée, 2008), plusieurs auteurs se sont attachés à préciser les contours d'une approche clinique de l'action professionnelle. Dans ce nouvel ouvrage, ils cherchent à définir la spécificité de leur pratique d'accompagnement, qu'elle se vive à l'école, à l'université ou dans une entreprise. Leurs textes traitent des tensions entre psychique et social, de mise en mouvement de la plainte, de travail sur la norme et de la question récurrente de l'autorité et de la contrainte. Tout en faisant partager au lecteur leurs préoccupations éthiques, les auteurs témoignent de leur engagement relationnel ainsi que des qualités professionnelles exigées dans les dispositifs qu'ils décrivent. Cet ouvrage intéressera tous ceux qui pratiquent l'accompagnement professionnel, ainsi que les étudiants désireux de s'initier à l'approche clinique.