L'annonce du handicap d'un enfant est un traumatisme pour les parents ; c'est aussi une expérience douloureuse pour les professionnels. L'auteure, mère d''une jeune femme polyhandicapée, nous fait partager son vécu de l'annonce du handicap de sa fille. Puis, elle va à la rencontre d'autres parents concernés et elle nous fait part de leurs témoignages. Elle n'hésite pas à aller écouter aussi des professionnels qui lui parlent de leur pratique. C'est dans un cadre intime que les vécus se dévoilent, les textes de l'auteure viennent restituer à sa chacun sa propre histoire, mettre des mots sur des douleurs enfouies.

Comment continuer à vivre lorsque l'anormalité nous atteint ? C'est le sujet traité par cet ouvrage qui s'intéresse aux parents dont l'enfant est déficient intellectuel, et plus particulièrement aux mécanismes cognitifs déployés par ces parents pour atténuer leur ressentiment face à l'altérité.En effet, à la vue de tous, ils doivent faire comme si leur existence n'était pas affectée par les effets de la déficience. Ils vivent alors en fonction d'un statut imposé par la société, mais aussi selon les représentations qu'ils ont de leur situation. Ils doivent parvenir à détruire l'image de l'enfant idéal afin de se reformuler un parcours possible avec un enfant n'intégrant pas les critères sociaux normatifs.L'auteur privilégie ici les capacités d'actions qu'ont les acteurs sociaux à pouvoir agir sur le monde et, dans le cadre de la déficience, à le ré-enchanter pour le rendre vivable. Il prend en compte l'expertise familiale (un sujet encore peu exploité par les sciences humaines) dans la compréhension et la gestion de la déficience. Cette expertise peut également permettre de comprendre d'autres situations semblables, phénomènes individuels ou collectifs traumatisants pour les corps et les esprits (guerre, viols...).Cet ouvrage s'adresse aux étudiants et enseignants en sociologie et disciplines connexes (psychologie sociale, psychologie, connaissance de handicap...). Il peut intéresser également les instituts de formations de travailleurs sociaux et le milieu associatif.

Trouvez les réponses à toutes vos questions :
- Mon enfant est en situation de handicap, puis-je l'inscrire en crèche ?
- Quels sont les aides et les droits des enfants en situation de handicap pour leur scolarité ?
- Quel est le fonctionnement des établissements et services médico-sociaux ?
- Qui peut bénéficier de la prestation de compensation ?
- Quelles sont les conditions pour être admis dans une entreprise adaptée ?

Un guide vraiment pratique pour résoudre tous vos problèmes :
- Des cas pratiques et des conseils simples et accessibles.
- Des schémas pour comprendre les procédures.
- Les textes de loi pour défendre vos droits.
- Les adresses indispensables pour faciliter vos démarches."

Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.