Qu'est-ce que cela signifie « être autiste » aujourd'hui ? Si les personnes autistes sont de plus en plus nombreuses à se reconnaître comme telles ou à recevoir un diagnostic d'autisme ou de troubles du spectre autistique (TSA), elles sont souvent, ainsi que leur entourage, désorientées face à ce nouveau monde qui s'ouvre à elles. D'où vient l'autisme ? L'autisme se manifeste-t-il différemment chez les hommes et chez les femmes ? Comment vit-on les questions émotionnelles, du rapport au corps, des interactions sociales, du monde du travail, des relations amoureuses lorsque l'on est autiste ? Quels sont les troubles fréquemment associés à l'autisme ? Doit-on avoir un accompagnement spécifique ou encore suivre un traitement ? Qu'en est-il de la dépression ?
Dans cet ouvrage, les auteurs font le point sur les avancées de la recherche et de la clinique, et répondent sans fard aux nombreuses questions que peuvent se poser les autistes et leur entourage sur l'autisme et la neurodiversité.
Ce manuel, conçu pour devenir un compagnon fiable et concret, met au centre de son propos, à travers de nombreux témoignages, les personnes autistes, leurs singularités, leurs questionnements, leurs expériences et leurs visions du monde.

Avec les préfaces d'Alexis Beauchamp-Châtel, psychiatre et professeur adjoint de clinique au département de psychiatrie de l'université de Montréal, de Stephan Eliez, professeur au département de psychiatrie de la faculté de médecine de l'université de Genève et médecin directeur général de la Fondation Pôle Autisme, de Kristien Hens, professeure et investigatrice principale au département de philosophie de l'université d'Anvers, de Josef Schovanec, philosophe et écrivain et d'Éric Willaye, directeur général de la Fondation SUSA et chargé de cours à la faculté des Sciences psychologiques et de l'Éducation à l'université de Mons.

Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.

Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps.
Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne.
Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.

Au-delà de l'existence d'outils utilisés dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap pour favoriser leur accès à une pratique sexuelle, de quelque ordre qu'elle soit, il convient de s'interroger sur leur pertinence et leur utilité. Les outils sont l'angle d'attaque principal de cet ouvrage issu de pratiques au sein d'institutions, d'associations spécialisées. Ils sont abordés sous deux ordres : - explicites, en lien direct avec une représentation du sexe ou d'un comportement (godemichés, poupées sexuées, scripts comportementaux...) ; - implicites, en lien avec l'imagination et/ou un processus identificatoire (modèle identitaire de proximité, conte, poème, tableau...).
Chaque écrit : - présente la population à laquelle on s'adresse (polyhandicapés, handicapés moteurs, autistes déficitaires, autistes autres, déficients intellectuels, les uns et les autres avec ou sans troubles du comportement... ; enfants, adolescents, adultes... ; filles, femmes, garçons, hommes...), et repère quels pourraient être ses besoins, ses attentes et/ou ses demandes ; - précise la nature effective de l'environnement de vie (établissement, inclusion...) et de ce qui en définit le cadre (projet d'établissement, règlement intérieur, référence la loi et au droit commun...) ; - explicite les raisons qui président au choix de tels outils ou supports, avec une présentation détaillée des uns et des autres ; - indique en quoi les outils ou supports choisis apportent quelque chose de singulier par rapport aux objectifs attendus ; - propose un bilan qui permet de valider ou d'invalider le choix de ces outils ou d'en relativiser l'intérêt ; - imagine et suggère des aménagements ou des améliorations possibles en expliquant ce qu'ils pourraient apporter de plus.

La présence de comportements-problèmes graves (aujourd'hui parfois appelés "comportements-défis") chez les personnes présentant une déficience intellectuelle et/ou de l'autisme engendre bien souvent un sentiment d'incompréhension, voire d'impuissance, dans leur entourage (famille, personnel éducatif, spécialistes). Ce sentiment est tel, que l'intensité de ces comportements peut conduire à une exclusion sociale, voire au développement de mauvais traitements.Evaluation et intervention auprès des comportements-défis offre un modèle de compréhension actuel de cette problématique et dresse un éventail des différentes stratégies d'intervention disponibles. Ces stratégies sont regroupées dans un outil d'évaluation fonctionnelle (questionnaires, outils d'observation directe, analyses fonctionnelles, plan d'intervention) intégré à un logiciel permettant l'édition de rapport ou le traitement des données.Ce livre est principalement destiné aux psychologues, pédo-psychiatres spécialistes de l'autisme, orthophonistes et membres de personnel éducatif. Il s'adresse également aux familles et proches des personnes présentant des déficiences intellectuelles et/ou de l'autisme et souffrant de comportements-défis.

Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.