Depuis que s'est imposée, au cours du XIXe siècle, l'idée de normalité pour définir ce qui doit régir les conduites et les formes humaines, la validité, qui en est une figure, est devenue la référence, fort abstraite du reste, pour toutes les naissances ou les aléas de la vie. Les corps ou les esprits qui font exception à une moyenne déclarée normale par la société ambiante, sont évalués, classés, hiérarchisés, traités en fonction de leur écart par rapport à cette normalité.
Le handicap se trouve sous la domination de la validité. Cette opposition peut être subvertie comme les oppositions les plus établies nature vs culture, le fixe vs l'incertain, le masculin vs le féminin qu'un vaste mouvement de pensée remet en cause. Ainsi s'ouvrirait une nouvelle politique et de nouvelles formes associatives. Pour le dire d'un mot il s'agit de considérer chaque personne comme unique dans un continuum vital qui ne comporte que des uniques.
Mais cela change tout.

Parce que l’espérance de vie ne cesse de croître, parce que les accidents et les violences ne disparaissent pas, le nombre des personnes en situation de handicap s’accroît inexorablement. Afin de développer une nouvelle façon de concevoir le bien-être de l’individu au sein de la communauté, cet ouvrage prend en compte toutes les approches du handicap, celles de la médecine de rééducation, de la psychiatrie, de l’économie, mais aussi les aspects réglementaires législatifs et administratifs. Il montre qu’il faut comprendre les interactions entre santé, culture et société pour mieux accompagner l’homme en situation de handicap et ses proches.

Le handicap est interrogé par la culture, tout comme il interroge la culture de manière spécifique. Comment la culture influence-t-elle les pratiques de soin, d’accompagnement et de traitement des situations de handicap, pour le sujet et le groupe familial ? Le traumatisme que génère le handicap affecte les liens aux autres, et plus particulièrement les liens entre enfants de la famille et entre les enfants et chacun des parents.
Dans ces situations, la culture offre au sujet une manière de penser, de rêver, de fantasmer à propos des multiples expressions de la vulnérabilité humaine que représente le handicap. Elle propose ou impose un cadre pour affronter la réalité des pathologies et ses conséquences. Elle peut favoriser l’inclusion comme l’exclusion de la famille et du groupe social, favoriser ou entraver le travail de pensée de chacun des membres de la famille individuellement et collectivement.
Ce livre propose des clefs pour comprendre les processus qui donnent à la culture tantôt des fonctions protectrices, tantôt aliénantes et traumatiques face au handicap d’un membre de la famille.

Là où les sciences trouvent leurs limites, l'art nous offre une orientation, une aventure. Le voyage au coeur des pratiques médico-sociales proposé ici montre que l'existence humaine relève d'abord d'un art de l'invention marquant le quotidien de mille manières. D'un art ouvert à tous : aux professionnels du médico-social certes, mais peut-être d'abord aux personnes en situation de handicap ou en difficultés, à leurs parents et à leur fratrie... D'un art qui s'exerce souvent sans se savoir et qui pourtant a ses conditions et ses raisons. Une vingtaine d'auteurs issus de multiples horizons se sont ainsi risqués à écrire ce que l'art d'inventer l'existence avec les personnes en situation de handicap veut dire pour eux, en mots, en images et en actes. Poursuivant la voie ouverte d'une anthropologie du très proche, ils explorent les dessous voilés et les architectures discrètes des pratiques médico-sociales. Après des études en sciences politiques et en ethnologie complétées par la découverte de la psychanalyse, une formation d'éducateur spécialisé a amené Stéphane Pawloff à situer son action et sa réflexion au coeur des pratiques médico-sociales. Il est maintenant formateur (RP-ARFRIPS Lyon) et analyste de la pratique dans le champ médico-social et de l'éducation spécialisée.