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Livre de Maria Squillante, Nicole Garret Gloanec, Fabienne Roos Weil, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Projet thérapeutique, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, Pratique professionnelle, Psychiatrie infantile, Équipe pluridisciplinaire, Suivi médical, Projet éducatif, Psychologie du développement, Socialisation, Autonomie, Communication, Émotion, Cognition, Famille, Approche clinique, Sens, Motricité
Le manuel des pratiques intégratives est destiné aux soignants, médecins, pédopsychiatres, psychologues, infirmiers, éducateurs, assistantes sociales… travaillant auprès d’enfants porteurs de troubles du spectre de l’autisme, accueillis en institution de jour, à temps partiel, ou à temps plein.
Issu à la fois des données scientifiques actualisées et de l’expérience des praticiens de terrain croisées avec des outils validés, il rappelle la nécessaire cohérence et articulation entre professionnels et partenaires, ainsi que la place essentielle accordée à l’enfant et sa famille.
Son objectif est de permettre l’élaboration et la réalisation, avec les parents, d’un projet thérapeutique, éducatif et pédagogique, qui tienne compte du développement de l’enfant, de l’impact de sa symptomatologie, de la dynamique de son fonctionnement à la lumière de la clinique et des théories issus de divers champs disciplinaires. L’accent est mis sur l’importance de la qualité de la relation soignante, indispensable à l’exercice des compétences spécifiques de chaque intervenants.
Ce manuel se veut pragmatique, il aidera les professionnels à construire leurs interventions, à orienter et améliorer leurs pratiques quotidiennes. Des tableaux synthétiques par domaine ainsi que des éléments indispensables aux synthèses cliniques complètent l’ouvrage et en facilite l’usage au quotidien.
Livre de Marine Grandgeorge, édité par l'Harmattan, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Animal, Médiation, Communication, Famille, Interaction
Communiquer avec un autre être humain est une chose, mais la communication avec une autre espèce est beaucoup plus complexe. Que se passe-t-il lorsqu'un des deux partenaires présente des difficultés d'interaction et de communication comme cela est le cas pour les enfants avec troubles du spectre autistique ou TSA ? Dans cet ouvrage, Marine Grandgeorge propose de transmettre ce qu'elle a appris, déduit, découvert, au travers d'articles scientifiques, mais aussi de témoignages de personnes concernées au quotidien par les TSA.
Cet ouvrage se base sur des connaissances scientifiques et des données collectées depuis presque 15 ans. La complexité de cette relation entre les enfants avec TSA et les animaux de compagnie, au quotidien à la maison ou dans le contexte particulier de la médiation animale, est de plus en plus étudiée. Alors, où en est-on ? Que savons-nous exactement ? Quel éclairage nous donne la recherche ? Un ouvrage précis, pratique, fécond.
Livre de Céline Borelle, Cyrielle Derguy, Emilie Cappe, Cyrielle Derguy, et al., édité par Dunod, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, TED, Enfant, Parents, Couple, Fratrie, Grands-parents, Famille, Parentalité, Représentation sociale, Expertise, Aidant familial, Soutien à la parentalité, Qualité de la vie, Souffrance psychique, Accompagnement, Relation équipe éducative-famille, Pratique professionnelle
Le Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) représente la deuxième pathologie neuro-de veloppementale la plus fréquente chez l'enfant. Ce handicap, présent tout au long de la vie, a des conséquences majeures sur le fonctionnement de la personne, mais aussi sur l'entourage familial et notamment les parents. Alors qu'il est fréquent d'entendre parler du " retard français " dans le champ de l'autisme, cet ouvrage recense de façon inédite des travaux de recherche nationaux sur les problématiques rencontrées par les familles afin de mieux les comprendre et les accompagner.
Il met en lumière les évolutions sociales de la place des familles de personnes avec un TSA (parents, couple, fratrie, grands-parents), leurs besoins et adaptation au quotidien, le partenariat parents-professionnels et enfin les dispositifs de soutien et d'accompagnement. Il donne également la parole à des professionnels et chercheurs, oeuvrant sur l'ensemble du territoire français, mais aussi à des familles et associations.
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Jean Claude Turpin, édité par Graine d'auteur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Famille, Autonomie, Diagnostic, Scolarité, Vie quotidienne, IME, Aide médicale, Aide sociale, Vie associative, Accompagnement, Thérapie
L'ouvrage retrace avec pertinence toutes les étapes dans la prise en charge du handicap moteur aussi bien dans le contexte médical que juridique, social, thérapeutique, préventif ou dans la recherche avec chaque fois des références aux textes et techniques actualisés. Ce livre apporte aux personnes souffrant d'une pathologie neuromotrice, et à leur famille, toutes les réponses posées par leur handicap.
A savoir les origines neuromotrices de leur déficit, leurs droits, recours aux associations d'aide éducative, sociale et juridique permettant l'accès à l'autonomie. Il nous éclaire sur le fait que les handicapés n'ont pas toujours besoin d'être assistés, mais parfois plutôt d'être aidés à développer les capacités qu'ils ont ; comme s'autonomiser et s'épanouir en exploitant toutes leurs forces et compétences.
Cet ouvrage s'adresse aussi bien aux futurs médecins, qu'aux paramédicaux en formation, aux auxiliaires de vie, aux bénévoles, qui seront amenés à réparer ou à gérer des lésions cicatricielles dont nous pouvons, nous aussi un jour être porteur. Ce livre est remarquable par l'étendue et la profondeur des connaissances de l'auteur et l'esprit de synthèse dans la rédaction. La grande expérience du professeur Jean-Claude TURPIN, lui confère une puissance scientifique majeure mise au service du grand public par un effort de vulgarisation efficace et utile.
Ce livre est l'oeuvre d'un grand médecin et d'un grand érudit qui reflète des années de travail et d'expérience dans un domaine maîtrisé par un savoir encyclopédique et une grande humanité. Il suscite l'admiration et le respect pour l'auteur qui a porté très haut sa discipline et son domaine d'expertise, dans la tradition familiale inaugurée par son illustre père, découvreur de la trisomie 21 pour cause du mongolisme.
Livre de Jean Marc Bardeau Garneret, Delphine Bonnichon, Albert Ciccone, Clémence Dayan, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Mort, Personne handicapée, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Famille, Deuil, Équipe soignante, Représentation sociale, Fantasme, Imaginaire, Institution
Il sera question de la mort à laquelle sont évidemment confrontées, comme tout un chacun, les personnes en situation de handicap, mais aussi de la manière dont les familles, les professionnels et les institutions peuvent être impactés par la mort. Il sera question des fantasmes de mort, voire des désirs de mort, que peut mobiliser le handicap, ainsi que des fantasmes que la confrontation à la mort peut générer dans les contextes de handicap.
Les questions soulevées par la mort dans un contexte de handicap seront traitées à tous les âges de la vie et dans diverses circonstances. Les auteurs s'interrogent sur la façon de prendre en compte le deuil des familles qui perdent un enfant, un bébé, né ou à naître, pour cause de handicap grave. Ils abordent l'accompagnement des sujets en situation de handicap et celui de leurs proches, des professionnels et des institutions, face au deuil, notamment quand les équipes se trouvent confrontées à la mort répétée, fréquente, des sujets en situation de handicap lourd, dont elles ont la charge.
Livre de Marie Dominique Amy, Patrick Sadoun, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Famille, Parentalité, Éducation, Thérapie, Enfant handicapé, Psychopathologie, Relation équipe éducative-famille, Communication
Pour aider un enfant autiste à se développer au milieu des autres, il est essentiel que parents et professionnels mettent en commun leurs réflexions, observations et objectifs. Ils doivent apprendre à se comprendre, à déjouer les quiproquos dus au jargon technique et à échanger sur les situations vécues avec leur enfant.
Avec cet ouvrage, fruit d’une vie consacrée à l’autisme, Marie Dominique Amy s’adresse aux familles et à tous ceux qui essaient de ne pas se perdre dans le labyrinthe de l’autisme ou dans le mirage de certitudes infondées. Elle propose un véritable manuel de survie en milieu professionnel à destination des parents des enfants autistes.
Livre de Ron Suskind, édité par Saint Simon, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Parents, Famille, Thérapie, Film d'animation, Récit de vie
Livre de Marcel Nuss, Pierre Ancet, Caroline Zorn, Jean Claude Boulard, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Handicap moteur, Handicap mental, Autisme, Droit, Législation, Besoin, Désir, Prostitution, Érotisme, Accompagnement, Intimité, Femme, Homme, Récit de vie, Désir d'enfant, Autonomie, Dépendance, Relation, Affectivité, Information sexuelle, Établissement social et médicosocial, Institution, Travailleur social, Formation, Famille, Assistance sexuelle, Demande, Témoignage, Formateur, Directeur d'établissement, Assistance sexuelle, Loi 2016- du 13 avril 2016, Appas, Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel
Cet ouvrage tente d'aborder tous les champs qu'interroge l'accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, en faisant intervenir des spécialistes du droit, de la politique, de la philosophie, de l'accompagnement médicosocial, et des personnes concernées par l'accompagnement sexuel, soit en tant que pratiquante ou en tant que bénéficiaire - la majorité des intervenant.e.s font partie de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).
La première partie de ce livre est théorique : elle vise à faire réfléchir sur le contexte juridique et social de cet accompagnement ; sa seconde partie fait la part belle à l'expérience, aux témoignages et aux réflexions de personnes ayant pratiqué l'accompagnement sexuel ou en ayant bénéficié, complétés par le texte d'un directeur d'établissement et d'une mère qui aurait aimé que son fils puisse en bénéficier. Cette dimension pratique permet de se rendre compte de ce que représente le manque de rapport physique intime et de ce que l'accompagnement affectif et sexuel peut apporter aux personnes qui en bénéficient.
Par leur expertise et leurs expériences complémentaires, les auteurs souhaitent démythifier l'accompagnement sexuel et montrer qu'il est, non seulement, possible de pratiquer ce type d'accompagnement en France mais également qu'il est souhaitable de le reconnaître par le biais d'une exception à la loi sur le proxénétisme.
Livre de Charles Gardou, Elisabeth Zucman, Jean François Gomez, Jacques Ladsous, et al., édité par Erès, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Souffrance, Statut social, Rôle social, Représentation sociale, Éthique, Identité, Différence, Individu, Image de soi, Action éducative, Relation éducative, Usure professionnelle, Art, Créativité, Prise en charge, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Équipe éducative, Souffrance psychique
En dépit de la diversité de leurs savoirs et de leurs pratiques, au-delà des nécessaires spécialisations professionnelles qui en résultent, médecins, psychanalystes, psychologues, orthophonistes, éducateurs, rééducateurs et autres intervenants auprès des personnes handicapées se trouvent réunis par la vulnérabilité des enfants, des adolescents, des adultes et de leurs proches qu'ils accompagnent, par un même rôle de secours, une même exigence de compétence et de qualité de présence. Confrontés à ce qui représente souvent une acmé de la souffrance absurde, les professionnels ne peuvent rester sur le bord : ils sont toujours sur la brèche, au coeur du combat éternel que se livrent sens et non-sens, puissances de vie et forces de mort. De sorte qu'ils n'ont jamais fini d'entendre, de comprendre et d'espérer réparer le désarroi de leurs semblables. Comment parviennent-ils à affronter l'épreuve fondamentale de l'autre : celle d'un enfant à l'aube de la vie, l'angoisse de ses parents, la détresse de sa fratrie ? Comment gèrent-ils la gêne et la pénibilité inhérentes à la rencontre quotidienne de personnes éloignées des normes habituelles ? Leur savoir professionnel ne contribue-t-il pas à les éloigner du sujet handicapé et de son entourage ? Ne tendent-ils pas à survaloriser les objectifs techniques au détriment d'une approche globale de la personne ? Comment peuvent-ils continuer à soigner, éduquer, rééduquer, quand bien même ils ont le sentiment d'être inopérants ? Autant de questions auxquelles ont accepté de répondre ceux qui exercent ces métiers impossibles de réparateurs et d'accompagnateurs d'homme, quotidiennement appelés à concilier obligation de science et devoir d'humanité.
Charles Gardou, qui a conçu cet ouvrage, est professeur à l'université Lumière-Lyon 2. Il a fondé le Collectif Reliance sur les situations de handicap, l'éducation et les sociétés. Auteur d'une quinzaine d'ouvrages et de nombreux articles, il a également créé et dirige les collections " Connaissances de la diversité " et " Reliance " aux éditions érès. Il assume par ailleurs plusieurs responsabilités et engagements nationaux et internationaux.