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Livre de Pierre Ancet, Caroline Demeule, Valentine Gourinat, Marion Chottin, et al., édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Stigmatisation, Regard, Image de soi, Corps, Prothèse, Encoprésie, Tabou, Handicap psychique, Autonomie, Maladie cardiovasculaire, Dyslexie, Fratrie, Traumatisme crânien
La question de la visibilité du handicap est parfois jugée négligeable, puisqu’elle est liée à l’apparence, à des éléments superficiels et susceptibles d’être aisément relativisés. Pourtant il n’en est rien. L’apparence est une composante de l’identité et de l’image de soi, qu’on soit en situation de handicap ou non.
Les atteintes organiques peuvent tellement attirer le regard qu’elles font disparaître la personne, ses capacités ou sa personnalité, sous le handicap. Inversement, le fait d’être porteur d’une différence invisible peut créer des difficultés sociales : comment expliquer que l’on ne peut pas agir comme les autres en raison d’une douleur chronique, d’une neurospécificité ou d’une souffrance psychique récurrente ?
Bien entendu, on peut être atteint d’un handicap très visible, trop visible par la déformation qu’il imprime au corps, mais dont la part la plus gênante (comme la douleur) est invisible : visibilité et invisibilité peuvent donc se combiner.
Les auteurs abordent ces questions à travers des exemples précis. Que le handicap soit visible ou invisible, ils montrent les conséquences psychosociales liées au poids de la stigmatisation en raison de l’apparence dans la construction de l’image de soi.
Livre de Henri Jacques Stiker, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Incapacité, Norme sociale, Altérité, Anthropologie, Langage, Genre, Inclusion, Exclusion sociale
Depuis que s'est imposée, au cours du XIXe siècle, l'idée de normalité pour définir ce qui doit régir les conduites et les formes humaines, la validité, qui en est une figure, est devenue la référence, fort abstraite du reste, pour toutes les naissances ou les aléas de la vie. Les corps ou les esprits qui font exception à une moyenne déclarée normale par la société ambiante, sont évalués, classés, hiérarchisés, traités en fonction de leur écart par rapport à cette normalité.
Le handicap se trouve sous la domination de la validité. Cette opposition peut être subvertie comme les oppositions les plus établies nature vs culture, le fixe vs l'incertain, le masculin vs le féminin qu'un vaste mouvement de pensée remet en cause. Ainsi s'ouvrirait une nouvelle politique et de nouvelles formes associatives. Pour le dire d'un mot il s'agit de considérer chaque personne comme unique dans un continuum vital qui ne comporte que des uniques.
Mais cela change tout.
Livre de Loïc Andrien, Coralie Sarrazin, Patrick Fougeyrollas, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Participation, Risque, Empowerment, Désinstitutionnalisation, Sécurité, Établissement pour personne handicapée, Autodétermination
Dans les institutions médico-sociales, domine largement la volonté de protection des personnes en situation de handicap, ce qui induit souvent des logiques incapacitantes, au détriment du soutien à leur autodétermination, qui implique la notion de risque. Pour qu’elles puissent réellement décider de leur vie, l’accompagnement socio-éducatif doit être construit autour de la dignité du risque : penser le risque pour penser les potentialités de chacune d’elles. Parce que l’autodétermination n’est pas une question uniquement individuelle, les auteurs défendent la nécessité de construire des environnements favorables au sein desquels de réelles alternatives peuvent être proposées aux personnes concernées.
Il s’agit là d’une véritable révolution socioculturelle, participative et innovante qui demande de cesser de se concentrer sur les demandes, les besoins et le projet de vie afin de concevoir les conditions nécessaires à l’autodétermination de chaque usager. En effet, il est essentiel de repérer les freins et les responsabilités institutionnelles dans la production ou la prévention des situations de handicap. Comment l’institution peut-elle se reconfigurer pour faire avec, soutenir, stimuler et surtout laisser se construire l’expérience citoyenne en interdépendance avec les partenaires et alliés de la société ordinaire ?
Livre de Maria Squillante, Nicole Garret Gloanec, Fabienne Roos Weil, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Projet thérapeutique, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, Pratique professionnelle, Psychiatrie infantile, Équipe pluridisciplinaire, Suivi médical, Projet éducatif, Psychologie du développement, Socialisation, Autonomie, Communication, Émotion, Cognition, Famille, Approche clinique, Sens, Motricité
Le manuel des pratiques intégratives est destiné aux soignants, médecins, pédopsychiatres, psychologues, infirmiers, éducateurs, assistantes sociales… travaillant auprès d’enfants porteurs de troubles du spectre de l’autisme, accueillis en institution de jour, à temps partiel, ou à temps plein.
Issu à la fois des données scientifiques actualisées et de l’expérience des praticiens de terrain croisées avec des outils validés, il rappelle la nécessaire cohérence et articulation entre professionnels et partenaires, ainsi que la place essentielle accordée à l’enfant et sa famille.
Son objectif est de permettre l’élaboration et la réalisation, avec les parents, d’un projet thérapeutique, éducatif et pédagogique, qui tienne compte du développement de l’enfant, de l’impact de sa symptomatologie, de la dynamique de son fonctionnement à la lumière de la clinique et des théories issus de divers champs disciplinaires. L’accent est mis sur l’importance de la qualité de la relation soignante, indispensable à l’exercice des compétences spécifiques de chaque intervenants.
Ce manuel se veut pragmatique, il aidera les professionnels à construire leurs interventions, à orienter et améliorer leurs pratiques quotidiennes. Des tableaux synthétiques par domaine ainsi que des éléments indispensables aux synthèses cliniques complètent l’ouvrage et en facilite l’usage au quotidien.
Livre de Thierry Rofidal, Finn Alain Svendsen, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Alimentation, Personne handicapée, Vie quotidienne, Sens, Goût, Repas, Malnutrition, Plaisir, Anatomie
Médecin auprès d’enfants et d’adultes en situation de polyhandicap, le plus souvent sévère, Thierry Rofidal s’est spécialisé dans l’alimentation, activité fondamentale de la vie quotidienne. Il synthétise, dans cet ouvrage clair et illustré, plusieurs décennies d’expérience professionnelle, d’échanges avec les parents pour recueillir leur expertise, et de travail avec les équipes pluridisciplinaires des établissements.
Cet ouvrage rassemble les connaissances actuelles sur les lois physiologiques qui gouvernent notre alimentation. Il analyse les difficultés de l’oralité alimentaire de la personne polyhandicapée dès son plus jeune âge, explique les principes de l’accompagnement de la vie quotidienne pour éviter les troubles de la déglutition, donc les difficultés respiratoires rapidement évolutives, pour préserver le confort digestif, pour apprendre le plaisir de manger, en fonction de ses capacités et de ses préférences.
Les aidants, familiaux et professionnels y trouveront comment adapter les petits gestes de la vie de tous les jours pour que l’alimentation donne du plaisir à la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, l’ouvre au monde en développant la sensorialité de sa bouche et lui évite les innombrables cercles vicieux de la dénutrition.
Livre de Pierre Ancet, édité par Erès, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Corps, Temps, Accident, Récit de vie, Identité sociale, Rupture, Traumatisme, Répétition, Souffrance, Autonomie, Image de soi, Norme sociale
Une vie avec un handicap est-elle une vie handicapée ? Derrière cette question, se profile la spécificité d'une vie humaine par rapport à une vie biologique. Une vie humaine n’est pas une survie, mais le parcours d’une subjectivité, quelles que puissent être les difficultés rencontrées en chemin. Elle dépend des récits, des pronostics et anticipations, à la fois personnels et collectifs, qui l’organisent, mais aussi du rapport entre le vécu du temps et le vécu du corps.
La question de l’expérience du temps est fondamentale dans une vie avec un handicap, en particulier lorsque celui-ci est évolutif. L’auteur la traite de manière transversale, dans une approche philosophique originale, en s’appuyant sur des travaux menés directement avec des personnes concernées.
A partir de la métaphore de la ligne du temps, ce livre aborde la rupture causée par l’accident, la circularité du temps de l’obstacle ou l’épuisante répétition des contraintes quotidiennes dans l’atteinte physique. Il montre qu’une autonomie temporelle peut être développée malgré ces contraintes, par la création d’un style propre à chacun, y compris pour des personnes atteintes par le polyhandicap ou l’autisme dit « déficitaire », si leur accompagnement vient s’ajuster à leurs rythmes singuliers.
Livre de Anne Cécile Baur Tilly, Claire Blanc, Florence Bouy, et al., et al., édité par Dunod, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Adulte, Étiologie, Approche historique, Médecine, Génétique, Psychiatrie, Prise en charge, THERAPIE COMPORTEMENTALE, Socialisation, Éducation
Les progrès de la génétique, des neurosciences cognitives, des sciences de l'éducation, de l'imagerie cérébrale ont transformé la compréhension des origines et de la nature des troubles du spectre de l'autisme (TSA), appelés aussi troubles envahissants du développement (TED). En conséquence les pratiques recommandées pour l'accompagnement de ces personnes ont radicalement changé.
A la découverte de l'autisme expose l'état actuel des connaissances scientifiques sur l'autisme, la situation des personnes avec autisme en France, ainsi que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) et quelques fondements de ces recommandations.
Cet ouvrage est le fruit d'un travail collectif et s'adresse à un large public s'intéressant aux troubles du spectre de l'autisme : parents, enseignants, personnels soignants, mais aussi élus, et toute personne appelée à rencontrer, intervenir, ou organiser l'accompagnement de personnes avec autisme. Il rassemble, dans un langage simple, les points de vue de personnes avec autisme, de parents, de médecins, de professionnels médico-sociaux, de chercheurs et d'enseignants.
Sommaire : L'autisme vu par ceux qui le portent. Origines biologiques de l'autisme et neurosciences cognitives. L'autisme vu par les médecins. Accompagner l'autisme. la scolarisation. L'âge adulte. L'autisme et la société française. [présentation de l'éditeur]
Livre de Peter Vermeulen, Bernadette Rogé, édité par Dunod, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Diagnostic, Psychose infantile, Handicap, Pensée, Humour, Intelligence artificielle, Identité, Comportement, Communication, Prise en charge, Intelligence, Socialisation, Relation, Asperger (Syndrome d')
Peter Vermeulen décrit et illustre dans ce livre la manière d'être des personnes autistes de haut niveau dans les domaines de la communication, de la fréquentation d'autrui et du quotidien, dans un style concret, clair, souvent avec une pointe d'humour... L'auteur relit de manière critique le travail inaugural du psychiatre Hans Asperger. Mesurée et réfléchie, la conclusion est évidente : le syndrome d'Asperger diffère fondamentalement de la description classique de l'autisme. Pour compenser en effet leur relative pauvreté en bon sens et en intuition sociale, et camoufler leurs difficultés à déchiffrer les codes d'interaction, les personnes porteuses d'un autisme de haut niveau s'entourent de connaissances parfois encyclopédiques associées à une certaine éloquence. Cette façade dissimule en fait des personnes pour qui le monde est un spectacle désordonné et incompréhensible. Leur intelligence leur permet certes de mieux fonctionner, mais à condition de masquer leur handicap pour le rendre presque invisible à leur entourage.
Livre de Gérard Zribi, édité par Presses de l'EHESP, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, ESAT, Handicap mental, Insertion professionnelle, Égalité des chances, Entreprise adaptée, Droits des usagers, Politique sociale, Handicap, Loi 1987-517 du 10 juillet 1987, Loi 2005-102 du 11 février 2005, Décret 2006-1752 du 23 décembre 2003
À l’heure où l’emploi pour tous n’est plus la règle et que les budgets sociaux se restreignent, les établissements et services d’aide par le travail (ESAT) relèvent un défi humain, social et économique considérable: celui de défendre un droit au travail et un accompagnement psychosocial pour 120 000 travailleurs handicapés.
L’inclusion des personnes handicapées est aujourd’hui un thème majeur. Les ESAT y contribuent très largement en développant des initiatives dans les domaines des services, de l’industrie, de l’agroalimentaire, du tourisme ou encore du développement durable. Ils promeuvent un accroissement des droits de leurs travailleurs en matière d’intégration sociale, d’expression et de représentation, de formation professionnelle et d’exercice de citoyenneté.
Cette 5e édition, profondément remaniée et enrichie, propose une analyse du dispositif global d’emploi, français et européen (emplois ordinaires, subventionnés, accompagnés, adaptés, protégés…), met en valeur de nombreuses expériences de terrain, y compris dans l’Union européenne, aborde les changements populationnels (le vieillissement, les handicaps psychiques…), ainsi que l’évaluation et la performance des ESAT et préconise enfin des outils et solutions pour l’avenir.
Livre de Céline Borelle, Cyrielle Derguy, Emilie Cappe, Cyrielle Derguy, et al., édité par Dunod, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, TED, Enfant, Parents, Couple, Fratrie, Grands-parents, Famille, Parentalité, Représentation sociale, Expertise, Aidant familial, Soutien à la parentalité, Qualité de la vie, Souffrance psychique, Accompagnement, Relation équipe éducative-famille, Pratique professionnelle
Le Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) représente la deuxième pathologie neuro-de veloppementale la plus fréquente chez l'enfant. Ce handicap, présent tout au long de la vie, a des conséquences majeures sur le fonctionnement de la personne, mais aussi sur l'entourage familial et notamment les parents. Alors qu'il est fréquent d'entendre parler du " retard français " dans le champ de l'autisme, cet ouvrage recense de façon inédite des travaux de recherche nationaux sur les problématiques rencontrées par les familles afin de mieux les comprendre et les accompagner.
Il met en lumière les évolutions sociales de la place des familles de personnes avec un TSA (parents, couple, fratrie, grands-parents), leurs besoins et adaptation au quotidien, le partenariat parents-professionnels et enfin les dispositifs de soutien et d'accompagnement. Il donne également la parole à des professionnels et chercheurs, oeuvrant sur l'ensemble du territoire français, mais aussi à des familles et associations.