Dans la pratique du soin et de l'accompagnement, les acteurs sont régulièrement confrontés à la question de l'intimité qui interpelle autant les professionnels que les personnes soignées ou accompagnées. Cet ouvrage éclaire sans tabou les enjeux éthiques de l'intimité, toujours susceptible d'être menacée. Le respect de l'intimité ne saurait se limiter à la seule observation de règles de bonnes pratiques, de recommandations institutionnelles ou encore de principes déontologiques. Il relève d'un questionnement permanent soulevé par les tensions éthiques du quotidien : comment concilier le respect de la pudeur de ce patient et la réalisation de sa toilette intime ? Quel impératif de sécurité pourrait justifier la surveillance vidéo de la chambre de cette résidente ? Quelles sont les informations sur la vie de cette personne strictement nécessaires à son accompagnement ? Comment prendre en compte la vie sexuelle et affective de cet adolescent en situation de handicap ? À l'initiative de l'EREPL, cet ouvrage donne la parole à des usagers, à des acteurs du soin et de l'accompagnement, à des philosophes, à des sociologues, à des juristes, des psychologues pour apporter des éléments de connaissance et offrir de nombreuses pistes de réflexion.

L’action médico-sociale en direction des personnes handicapées est aujourd’hui triplement menacée par la difficulté à regarder ses dysfonctionnements en face, par l’illusion de la « désinstitutionnalisation » d’inspiration européenne et par une économie mal comprise qui ne repose que sur la réduction drastique des ressources humaines. Connaître et comprendre les dysfonctionnements de l’action médico-sociale pour pouvoir engager un juste renouveau, telle est l’ambition de ce travail collectif conduit sans complaisance ni renoncement. Les auteurs appellent à un changement, pour mieux répondre aux besoins et aux attentes des personnes handicapées, qui soit « juste » car éthique, réaliste, égalitaire, reposant sur la responsabilité de chacun à l’égard de soi-même et de tous.

Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu'à oublier combien, membres d'une même humanité, nous nous ressemblons ? Elisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse.
Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).