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Livre de Emmanuel Damville, Bernard Meurin, Pierre Delion, Francis Moreau, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Trouble du comportement alimentaire, Autisme, TSA, Alimentation, Repas, Psychologie du développement, Motricité, Hôpital de jour, Oralité, Évaluation, Équithérapie, Éducation à la santé, Parents, Étude de cas, Trouble du comportement, Bullinger (André), Hôpital de jour Mosaïque, Lille
Les troubles des conduites alimentaires présents dans les troubles du spectre autistique (TSA) sont souvent considérés sous le seul prisme de la nécessité de se nourrir. Or cette fonction nécessaire à notre survie ne peut se comprendre et se prendre en charge que si elle est mise en perspective avec l'ensemble du développement de l'enfant. Etre capable de se nourrir n'est pas un acte naturel, inné, mais le fruit d'une construction impliquant tout autant les aspects posturaux, praxiques, sensoriels et émotionnels.
Cette construction débute dès la vie intra-utérine et concerne non seulement la capacité à s'alimenter mais aussi les capacités de redressement, la mise en place de coordinations ainsi que les capacités langagières. En mettant en lumière les processus sensori-moteurs et en évoquant le concept de "chaîne narrative du repas" , André Bullinger a montré tous les enjeux impliqués dans la fonction alimentaire et ouvert des pistes de prises en charge des troubles qui tiennent aussi compte des compétences émergentes de l'enfant.
Livre de Clémence Dayan, Régine Scelles, Pierre Ancet, Albert Ciccone, et al., édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Maladie invalidante, Adolescent, Adulte, Lien social, Socialisation, Interaction, Isolement, Image de soi, Exclusion sociale, Égalité, Psychologie du développement, Fœtus, Enfant handicapé, CAMSP, Fratrie, Relation familiale, Subjectivité, Intégration scolaire, Polyhandicap, Autisme, Amour, Inclusion
Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps.
Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne.
Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.
Livre de René Pry, Eric Pernon, Dominique Fiard, édité par Tom Pousse, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Adulte, Diagnostic, Trouble bipolaire, TED, Anxiété, Schizophrénie, État dépressif, Sexualité, Hyperactivité, Formation, Enseignement supérieur, Université, Emploi, Logement, Fratrie, Accompagnement
Dans l'autisme, la transition vers l'âge adulte est très souvent un moment difficile. Difficile tout d’abord pour la personne concernée, mais aussi éprouvante pour ses proches.
Cette période s’inscrit en effet dans un contexte de transformations personnelles et contextuelles, où il va s’agir de s’adapter, de modifier ou de fabriquer des environnements nouveaux.
Les transformations personnelles concernent tout à la fois les modifications neuropsychologiques et somatiques observées durant l’adolescence, que les évolutions cliniques du trouble, dans lesquelles on note souvent l’apparition de nouvelles associations avec d’autres psychopathologies (anxiété, dépression…). Et, pour certains sujets, beaucoup plus rares, c’est aussi l’annonce d’un diagnostic tardif, avec toutes ses conséquences.
Mais l’entrée dans l’âge adulte, c’est aussi une profonde modification de l’environnement du sujet : recherche d’une formation ou d’un emploi, d’un logement, d’un partenaire. Ces contraintes, surdéterminées par le poids des normes sociales, vont nécessiter la mise en place de soutiens, de programmes, d’interventions qui vont mobiliser les parents, la fratrie, mais aussi les employeurs, les personnels éducatifs, et parfois nécessiter des aménagements législatifs et sociétaux concernant ce que certains nomment un « handicap ».
Ce livre, à partir d’une revue de la littérature internationale centrée sur ce thème, et même si beaucoup d’articles concernent l’autisme sans déficience intellectuelle, aborde toutes ces questions.
Il n’y a pas à ce jour de réponses « clés en main ». Chaque pays, parfois chaque région apporte son lot de solutions. Mais, dans tous les cas, une synthèse méritait d’être proposée aux personnes concernées ou intéressées par cette problématique.
Livre de Manon Masse, Danièle Wolf, Francine Julien Gauthier, Geneviève Piérart, et al., édité par IES, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Participation, Accessibilité, Droit, Vie quotidienne, Statut social, Handicap mental, Éthique, Respect, Intégration scolaire, Empowerment, Pratique professionnelle, Relation éducative, Citoyenneté, Autisme, Habitat collectif, Insertion professionnelle, Droit de la famille, Art, Inclusion, CDPH (Convention relative aux droits des personnes handicapées)
La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) adoptée en 2006 par l'ONU réaffirme le principe selon lequel les personnes vivant une situation de handicap jouissent des mêmes droits de participer à la vie politique et communautaire que tout autre citoyen ou citoyenne. A travers lois, règlements ou conventions, les États ayant signé et ratifié cette convention établissent des politiques qui dessinent les orientations à suivre en faveur du développement de pratiques inclusives.
Cependant, pour les personnes en situation de handicap, l'écart entre les lois et les pratiques peut s'avérer important, tant les attitudes négatives, les préjugés, les lacunes dans l'organisation des services et les problèmes d'accessibilités sont lents à disparaître. Passer du principe à la réalité peut souvent sembler utopique. Pourtant, des initiatives citoyennes et scientifiques menées avec succès démontrent que l'émancipation des personnes avec une déficience intellectuelle est en marche et que l'autodétermination tend à devenir une réalité pour une partie croissante d'entre elles.
Pour les enfants, on tend vers une scolarisation plus inclusive, pour les adultes des dispositifs en vue d'une plus grande autonomie dans les choix de vie fondamentaux sont sporadiquement mis en place. Les contributions présentées dans cet ouvrage sont issues d'expériences de personnes concernées, de professionnel·e·s, de chercheur·e·s et d'étudiant·e·s de différents pays francophones (Suisse, France, Belgique, Canada) et offrent des pistes de réflexion et d'action en vue d'une concrétisation de l'égalité des droits.
Livre de Anne Cécile Baur Tilly, Claire Blanc, Florence Bouy, et al., et al., édité par Dunod, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Adulte, Étiologie, Approche historique, Médecine, Génétique, Psychiatrie, Prise en charge, THERAPIE COMPORTEMENTALE, Socialisation, Éducation
Les progrès de la génétique, des neurosciences cognitives, des sciences de l'éducation, de l'imagerie cérébrale ont transformé la compréhension des origines et de la nature des troubles du spectre de l'autisme (TSA), appelés aussi troubles envahissants du développement (TED). En conséquence les pratiques recommandées pour l'accompagnement de ces personnes ont radicalement changé.
A la découverte de l'autisme expose l'état actuel des connaissances scientifiques sur l'autisme, la situation des personnes avec autisme en France, ainsi que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) et quelques fondements de ces recommandations.
Cet ouvrage est le fruit d'un travail collectif et s'adresse à un large public s'intéressant aux troubles du spectre de l'autisme : parents, enseignants, personnels soignants, mais aussi élus, et toute personne appelée à rencontrer, intervenir, ou organiser l'accompagnement de personnes avec autisme. Il rassemble, dans un langage simple, les points de vue de personnes avec autisme, de parents, de médecins, de professionnels médico-sociaux, de chercheurs et d'enseignants.
Sommaire : L'autisme vu par ceux qui le portent. Origines biologiques de l'autisme et neurosciences cognitives. L'autisme vu par les médecins. Accompagner l'autisme. la scolarisation. L'âge adulte. L'autisme et la société française. [présentation de l'éditeur]
Livre de Marine Grandgeorge, édité par l'Harmattan, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Animal, Médiation, Communication, Famille, Interaction
Communiquer avec un autre être humain est une chose, mais la communication avec une autre espèce est beaucoup plus complexe. Que se passe-t-il lorsqu'un des deux partenaires présente des difficultés d'interaction et de communication comme cela est le cas pour les enfants avec troubles du spectre autistique ou TSA ? Dans cet ouvrage, Marine Grandgeorge propose de transmettre ce qu'elle a appris, déduit, découvert, au travers d'articles scientifiques, mais aussi de témoignages de personnes concernées au quotidien par les TSA.
Cet ouvrage se base sur des connaissances scientifiques et des données collectées depuis presque 15 ans. La complexité de cette relation entre les enfants avec TSA et les animaux de compagnie, au quotidien à la maison ou dans le contexte particulier de la médiation animale, est de plus en plus étudiée. Alors, où en est-on ? Que savons-nous exactement ? Quel éclairage nous donne la recherche ? Un ouvrage précis, pratique, fécond.
Livre de Eric W. Pireyre, Sylvie Gadesaude, Bernard Meurin, et al., édité par Dunod, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Psychomotricité, Corps, Psychisme, Accompagnement, Étude de cas, Pluridisciplinarité, Psychologie, Psychanalyse, THERAPIE COMPORTEMENTALE
La thérapie psychomotrice est un enjeu majeur dans le traitement de l'enfant autiste. Cet ouvrage original traite des principaux thèmes
Livre de Peter Vermeulen, Bernadette Rogé, édité par Dunod, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Diagnostic, Psychose infantile, Handicap, Pensée, Humour, Intelligence artificielle, Identité, Comportement, Communication, Prise en charge, Intelligence, Socialisation, Relation, Asperger (Syndrome d')
Peter Vermeulen décrit et illustre dans ce livre la manière d'être des personnes autistes de haut niveau dans les domaines de la communication, de la fréquentation d'autrui et du quotidien, dans un style concret, clair, souvent avec une pointe d'humour... L'auteur relit de manière critique le travail inaugural du psychiatre Hans Asperger. Mesurée et réfléchie, la conclusion est évidente : le syndrome d'Asperger diffère fondamentalement de la description classique de l'autisme. Pour compenser en effet leur relative pauvreté en bon sens et en intuition sociale, et camoufler leurs difficultés à déchiffrer les codes d'interaction, les personnes porteuses d'un autisme de haut niveau s'entourent de connaissances parfois encyclopédiques associées à une certaine éloquence. Cette façade dissimule en fait des personnes pour qui le monde est un spectacle désordonné et incompréhensible. Leur intelligence leur permet certes de mieux fonctionner, mais à condition de masquer leur handicap pour le rendre presque invisible à leur entourage.
Livre de Denis Vaginay, Richard Martin, Corinne Cammaréri, Denis Vaginay, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Adolescent, Adulte, Handicap mental, Établissement social et médicosocial, Accompagnement, IME, Autisme, Information sexuelle, APARSA (Association), Handy love (Formation)
Au-delà de l'existence d'outils utilisés dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap pour favoriser leur accès à une pratique sexuelle, de quelque ordre qu'elle soit, il convient de s'interroger sur leur pertinence et leur utilité. Les outils sont l'angle d'attaque principal de cet ouvrage issu de pratiques au sein d'institutions, d'associations spécialisées. Ils sont abordés sous deux ordres : - explicites, en lien direct avec une représentation du sexe ou d'un comportement (godemichés, poupées sexuées, scripts comportementaux...) ; - implicites, en lien avec l'imagination et/ou un processus identificatoire (modèle identitaire de proximité, conte, poème, tableau...).
Chaque écrit : - présente la population à laquelle on s'adresse (polyhandicapés, handicapés moteurs, autistes déficitaires, autistes autres, déficients intellectuels, les uns et les autres avec ou sans troubles du comportement... ; enfants, adolescents, adultes... ; filles, femmes, garçons, hommes...), et repère quels pourraient être ses besoins, ses attentes et/ou ses demandes ; - précise la nature effective de l'environnement de vie (établissement, inclusion...) et de ce qui en définit le cadre (projet d'établissement, règlement intérieur, référence la loi et au droit commun...) ; - explicite les raisons qui président au choix de tels outils ou supports, avec une présentation détaillée des uns et des autres ; - indique en quoi les outils ou supports choisis apportent quelque chose de singulier par rapport aux objectifs attendus ; - propose un bilan qui permet de valider ou d'invalider le choix de ces outils ou d'en relativiser l'intérêt ; - imagine et suggère des aménagements ou des améliorations possibles en expliquant ce qu'ils pourraient apporter de plus.
Livre de Cécile Rattaz, Céline Alcaraz, édité par Tom Pousse, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Fratrie, Relation familiale, Émotion, Vie quotidienne, Enfant, Adolescent, Parole, Éducation familiale
La présence au foyer d'un enfant porteur d'un trouble du spectre autistique (TSA) a des répercussions sur la dynamique de la famille et la vie personnelle de chacun de ses membres. Or, autant l'impact du TSA sur la qualité de vie des parents est aujourd'hui un élément bien connu et heureusement de plus en plus souvent pris en compte, autant le retentissement sur la fratrie est un problème beaucoup moins reconnu et encore trop souvent éludé.
De plus, si les frères et soeurs ont des préoccupations qui pour partie peuvent rejoindre celles de leurs parents, ils en ont également par ailleurs d'autres qui leur sont propres, en lien avec leur place d'enfant et le fait qu'ils vivent avec le handicap depuis les premières années de leur vie. Cet ouvrage vise à donner quelques clés et outils à la fratrie et à la famille pour les aider à faire face aux différentes situations qui vont se présenter après l'annonce du diagnostic de TSA, à exprimer leurs émotions, à analyser concrètement les problèmes qui peuvent se poser à eux, à trouver les ressources pour affronter les moments difficiles, mais aussi à identifier et prendre conscience de tout ce que cette situation parfois douloureuse peut leur apporter de positif.
Comprendre les comportements de son frère ou de sa soeur ; Aider chacun, aine ou cadet à trouver sa place dans la fratrie et dans la famille ; Partager des trucs et astuces pour gérer le quotidien, les préoccupations et les inquiétudes de tous, depuis l'enfance jusqu'à l'adolescence Savoir parler du handicap, apprendre à le nommer devant autrui et expliquer la différence, entretenir des relations harmonieuses avec les pairs, apprendre à mener une vie sociale équilibrée, à se projeter dans l'avenir, à ne pas rester seul, et identifier dans son entourage les personnes-ressources...