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Livre de Loïc Andrien, Coralie Sarrazin, Patrick Fougeyrollas, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Participation, Risque, Empowerment, Désinstitutionnalisation, Sécurité, Établissement pour personne handicapée, Autodétermination
Dans les institutions médico-sociales, domine largement la volonté de protection des personnes en situation de handicap, ce qui induit souvent des logiques incapacitantes, au détriment du soutien à leur autodétermination, qui implique la notion de risque. Pour qu’elles puissent réellement décider de leur vie, l’accompagnement socio-éducatif doit être construit autour de la dignité du risque : penser le risque pour penser les potentialités de chacune d’elles. Parce que l’autodétermination n’est pas une question uniquement individuelle, les auteurs défendent la nécessité de construire des environnements favorables au sein desquels de réelles alternatives peuvent être proposées aux personnes concernées.
Il s’agit là d’une véritable révolution socioculturelle, participative et innovante qui demande de cesser de se concentrer sur les demandes, les besoins et le projet de vie afin de concevoir les conditions nécessaires à l’autodétermination de chaque usager. En effet, il est essentiel de repérer les freins et les responsabilités institutionnelles dans la production ou la prévention des situations de handicap. Comment l’institution peut-elle se reconfigurer pour faire avec, soutenir, stimuler et surtout laisser se construire l’expérience citoyenne en interdépendance avec les partenaires et alliés de la société ordinaire ?
Livre de Thierry Rofidal, Finn Alain Svendsen, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Alimentation, Personne handicapée, Vie quotidienne, Sens, Goût, Repas, Malnutrition, Plaisir, Anatomie
Médecin auprès d’enfants et d’adultes en situation de polyhandicap, le plus souvent sévère, Thierry Rofidal s’est spécialisé dans l’alimentation, activité fondamentale de la vie quotidienne. Il synthétise, dans cet ouvrage clair et illustré, plusieurs décennies d’expérience professionnelle, d’échanges avec les parents pour recueillir leur expertise, et de travail avec les équipes pluridisciplinaires des établissements.
Cet ouvrage rassemble les connaissances actuelles sur les lois physiologiques qui gouvernent notre alimentation. Il analyse les difficultés de l’oralité alimentaire de la personne polyhandicapée dès son plus jeune âge, explique les principes de l’accompagnement de la vie quotidienne pour éviter les troubles de la déglutition, donc les difficultés respiratoires rapidement évolutives, pour préserver le confort digestif, pour apprendre le plaisir de manger, en fonction de ses capacités et de ses préférences.
Les aidants, familiaux et professionnels y trouveront comment adapter les petits gestes de la vie de tous les jours pour que l’alimentation donne du plaisir à la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, l’ouvre au monde en développant la sensorialité de sa bouche et lui évite les innombrables cercles vicieux de la dénutrition.
Livre de Pierre Ancet, édité par Erès, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Corps, Temps, Accident, Récit de vie, Identité sociale, Rupture, Traumatisme, Répétition, Souffrance, Autonomie, Image de soi, Norme sociale
Une vie avec un handicap est-elle une vie handicapée ? Derrière cette question, se profile la spécificité d'une vie humaine par rapport à une vie biologique. Une vie humaine n’est pas une survie, mais le parcours d’une subjectivité, quelles que puissent être les difficultés rencontrées en chemin. Elle dépend des récits, des pronostics et anticipations, à la fois personnels et collectifs, qui l’organisent, mais aussi du rapport entre le vécu du temps et le vécu du corps.
La question de l’expérience du temps est fondamentale dans une vie avec un handicap, en particulier lorsque celui-ci est évolutif. L’auteur la traite de manière transversale, dans une approche philosophique originale, en s’appuyant sur des travaux menés directement avec des personnes concernées.
A partir de la métaphore de la ligne du temps, ce livre aborde la rupture causée par l’accident, la circularité du temps de l’obstacle ou l’épuisante répétition des contraintes quotidiennes dans l’atteinte physique. Il montre qu’une autonomie temporelle peut être développée malgré ces contraintes, par la création d’un style propre à chacun, y compris pour des personnes atteintes par le polyhandicap ou l’autisme dit « déficitaire », si leur accompagnement vient s’ajuster à leurs rythmes singuliers.
Livre de Anne Cécile Baur Tilly, Claire Blanc, Florence Bouy, et al., et al., édité par Dunod, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Adulte, Étiologie, Approche historique, Médecine, Génétique, Psychiatrie, Prise en charge, THERAPIE COMPORTEMENTALE, Socialisation, Éducation
Les progrès de la génétique, des neurosciences cognitives, des sciences de l'éducation, de l'imagerie cérébrale ont transformé la compréhension des origines et de la nature des troubles du spectre de l'autisme (TSA), appelés aussi troubles envahissants du développement (TED). En conséquence les pratiques recommandées pour l'accompagnement de ces personnes ont radicalement changé.
A la découverte de l'autisme expose l'état actuel des connaissances scientifiques sur l'autisme, la situation des personnes avec autisme en France, ainsi que les recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) et quelques fondements de ces recommandations.
Cet ouvrage est le fruit d'un travail collectif et s'adresse à un large public s'intéressant aux troubles du spectre de l'autisme : parents, enseignants, personnels soignants, mais aussi élus, et toute personne appelée à rencontrer, intervenir, ou organiser l'accompagnement de personnes avec autisme. Il rassemble, dans un langage simple, les points de vue de personnes avec autisme, de parents, de médecins, de professionnels médico-sociaux, de chercheurs et d'enseignants.
Sommaire : L'autisme vu par ceux qui le portent. Origines biologiques de l'autisme et neurosciences cognitives. L'autisme vu par les médecins. Accompagner l'autisme. la scolarisation. L'âge adulte. L'autisme et la société française. [présentation de l'éditeur]
Livre de Peter Vermeulen, Bernadette Rogé, édité par Dunod, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Diagnostic, Psychose infantile, Handicap, Pensée, Humour, Intelligence artificielle, Identité, Comportement, Communication, Prise en charge, Intelligence, Socialisation, Relation, Asperger (Syndrome d')
Peter Vermeulen décrit et illustre dans ce livre la manière d'être des personnes autistes de haut niveau dans les domaines de la communication, de la fréquentation d'autrui et du quotidien, dans un style concret, clair, souvent avec une pointe d'humour... L'auteur relit de manière critique le travail inaugural du psychiatre Hans Asperger. Mesurée et réfléchie, la conclusion est évidente : le syndrome d'Asperger diffère fondamentalement de la description classique de l'autisme. Pour compenser en effet leur relative pauvreté en bon sens et en intuition sociale, et camoufler leurs difficultés à déchiffrer les codes d'interaction, les personnes porteuses d'un autisme de haut niveau s'entourent de connaissances parfois encyclopédiques associées à une certaine éloquence. Cette façade dissimule en fait des personnes pour qui le monde est un spectacle désordonné et incompréhensible. Leur intelligence leur permet certes de mieux fonctionner, mais à condition de masquer leur handicap pour le rendre presque invisible à leur entourage.
Livre de Gérard Zribi, édité par Presses de l'EHESP, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, ESAT, Handicap mental, Insertion professionnelle, Égalité des chances, Entreprise adaptée, Droits des usagers, Politique sociale, Handicap, Loi 1987-517 du 10 juillet 1987, Loi 2005-102 du 11 février 2005, Décret 2006-1752 du 23 décembre 2003
À l’heure où l’emploi pour tous n’est plus la règle et que les budgets sociaux se restreignent, les établissements et services d’aide par le travail (ESAT) relèvent un défi humain, social et économique considérable: celui de défendre un droit au travail et un accompagnement psychosocial pour 120 000 travailleurs handicapés.
L’inclusion des personnes handicapées est aujourd’hui un thème majeur. Les ESAT y contribuent très largement en développant des initiatives dans les domaines des services, de l’industrie, de l’agroalimentaire, du tourisme ou encore du développement durable. Ils promeuvent un accroissement des droits de leurs travailleurs en matière d’intégration sociale, d’expression et de représentation, de formation professionnelle et d’exercice de citoyenneté.
Cette 5e édition, profondément remaniée et enrichie, propose une analyse du dispositif global d’emploi, français et européen (emplois ordinaires, subventionnés, accompagnés, adaptés, protégés…), met en valeur de nombreuses expériences de terrain, y compris dans l’Union européenne, aborde les changements populationnels (le vieillissement, les handicaps psychiques…), ainsi que l’évaluation et la performance des ESAT et préconise enfin des outils et solutions pour l’avenir.
Livre de Jocelyne Huguet Manoukian, Monique Perrier Gena, Marie Barillec Commare, Jocelyne Huguet Manoukian, et al., édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Établissement pour enfant et adolescent handicapé, CAMSP, Jeune enfant, Enfant, Adolescent, Prise en charge, Thérapie, Handicap, Maladie, Soin, Groupe, Accompagnement, Famille, Pratique professionnelle, Travail d'équipe, Équipe pluridisciplinaire, Psychanalyse, Approche clinique
Livre de Magdalena Kohout Diaz, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Élève, Scolarité, Éducation, Enseignement, Intégration scolaire, Handicap, Adolescent, Difficulté scolaire, Handicap psychique, Hyperactivité, République tchèque, France
L’éducation inclusive est un processus d’ouverture à la diversité culturelle par l’éducation, qui concerne la sphère scolaire mais également d’autres secteurs de la vie publique (santé, politique, justice…). L’ouvrage éclaire les problématiques fondamentales inhérentes à son développement à partir d’exemples singuliers. De niveau scientifique et à l’écoute de l’expérience internationale, l’ouvrage peut être considéré comme un outil pour la formation professionnelle initiale et continue des enseignants, amenés à s’orienter aujourd’hui dans le champ complexe de l’accompagnement des élèves à besoins éducatifs particuliers. Avec des convictions fortes et étayées sur la recherche, l’auteure y défend le droit de tous à une éducation de qualité, pour en finir avec toute forme de discrimination scolaire et favoriser la cohésion sociale.
Livre de Alain Ibagnez, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Handicap mental, Accompagnement, Infirmier, Langage, Communication non-verbale, Travail d'équipe, Parents, Secret médical, Souffrance, Trouble du comportement alimentaire, Sexualité, Vieillissement, Fin de vie, Santé, Épilepsie, Trouble du sommeil, Urgence médicale, Pathologie
A partir de son expérience de médecin, l'auteur propose le premier ouvrage de vulgarisation médicale et de formation pratique pour veiller à la santé des adultes déficients intellectuels/handicapés mentaux et psychiques sévères. Les adultes handicapés mentaux et psychiques sévères, résidant en établissement médico-sociaux, ont pour caractéristique principale d'être plus ou moins privés de communication verbale.
Comment repérer et interpréter les comportements et/ou symptômes révélant leurs problèmes médicaux alors qu'ils ne peuvent se plaindre verbalement ? Comment y remédier en évitant de les banaliser ou de les dramatiser ? L'auteur passe en revue les différents domaines d'accompagnement à la santé des résidents, préventifs et curatifs, du vieillissement jusqu'à la fin de vie. Avec une dose d'humour, il formule une mine de conseils et de suggestions utiles, illustrés de vignettes cliniques et accessibles aux « non-médecins », que sont les parents et les équipes professionnelles des MAS/FAM.
Livre de Thierry Rofidal, Concetta Pagano, Andreas Fröhlich, Carole Haye, édité par Erès, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Projet individualisé, Législation, Pédagogie, Handicap mental, Psychologie du développement, Attachement, Stimulation, Sens, Toucher, Communication, Méthode, Équipe pluridisciplinaire, Accompagnement, Sujet, Relation adulte-enfant, Enfant handicapé, Soin, Besoin, Sécurité, Estime de soi, Physiologie, Approche globale, Pédagogie institutionnelle, Projet d'établissement, Éthique, Basale (méthode), Wallon (Henri), Piaget (Jean), Vygotsky (Lev Semionovitch)
Le projet individuel représente, non seulement un document administratif devenu une obligation pour les établissements médico-sociaux, mais aussi un outil de travail pour toute l’équipe professionnelle. En effet, il permet de réfléchir au « pourquoi » de l’accompagnement de la personne en situation de handicap sévère avant de décider des moyens dans la vie quotidienne.
Accompagner la personne polyhandicapée au sens « basal » du terme, c’est donner du sens à ce qu’elle vit en valorisant ses compétences sensorielles, motrices, cognitives et émotionnelles, si minimes soient-elles. Cela implique un partage, une présence et une proximité physique qui requièrent le respect de l’autre et témoignent d’une proximité d’humanité. Accompagner, c’est « faire avec » la personne et non faire « à la place de ».
À partir de leur expérience professionnelle et institutionnelle, les auteurs proposent une réflexion qui s’appuie sur les principes pédagogiques et philosophiques de l’approche de la Stimulation basale®. Ils développent une démarche globale et transdisciplinaire du projet afin que celui-ci devienne un véritable outil d’accompagnement prenant en compte les besoins et les compétences des personnes en situation de handicap sévère.