Infirmité, invalidité, incapacité, handicap, situation de handicap... le vocabulaire utilisé pour décrire une atteinte à la santé physique ou psychique n'est pas anodin. Il repose toujours sur une conception de ce qu'est la "normalité" et véhicule des explications différentes des écarts à cette dernière. Que l'accent soit mis sur des facteurs médicaux, individuels ou sociaux, ou encore sur leur interaction, il affecte la manière dont des êtres humains sont perçus.
Si désormais certains termes sont bannis, parce que jugés stigmatisants, la hiérarchie sociale perdure entre personnes considérées ou non comme "normales". Elle est toutefois contestée par de nouvelles approches scientifiques comme les études critiques sur le handicap (Critical Disability studies) qui questionnent la "normalité", les présupposés qui la sous-tendent et proposent de la repenser. L'objectif de ce livre est triple : il s'agit d'abord d'analyser le traitement social du handicap et de l'invalidité, ensuite de comprendre l'expérience qu'en font les personnes concernées, et enfin d'interroger ce qu'est cette "normalité" qui produit le handicap ou l'invalidité.

Cet ouvrage, fruit d'une étroite collaboration entre enseignants-chercheurs, responsables de structures médico-sociales et représentants associatifs ou parentaux, se focalise sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Trois grandes parties sont à l'honneur. La première propose des éléments de problématisation ayant trait aux logiques de protection, d'assistance ou d'accompagnement vers l'autonomie, au poids de la stigmatisation ou des préjugés tant du côté des soignants que de celui de l'entourage familial. L'accent est ensuite mis sur l'analyse des mobilisations et le décryptage de nouveaux espaces d'expression ou de médiation susceptibles de concilier éthique de la conviction et éthique de la responsabilité. Les derniers chapitres sont consacrés aux représentations, aux témoignages et aux retours d'expériences, la reconnaissance de l'altérité allant de pair avec celle de l'équité.

Le concept de « santé sexuelle » développé par l’Organisation mondiale de la santé, qui s’est largement diffusé dans le milieu de l’éducation spécialisée au cours des dernières années, a profondément bouleversé le traitement social de la sexualité des personnes désignées comme « handicapées mentales ». Envisagée comme favorisant la santé, une sexualité épanouie est désormais reconnue comme un «besoin», voire comme un «droit», pour les personnes dites « valides » comme pour celles qui sont considérées comme « handicapées mentales ». Cependant, la vie affective et sexuelle de ces dernières, qui s’est longtemps dérobée à l’investigation par les sciences sociales, se heurte encore à des obstacles nombreux.

Ce livre est le fruit d’une enquête qualitative réalisée en France et en Suisse auprès de femmes et d’hommes «handicapés mentaux», de leurs parents, d’éducateurs et d’assistants sexuels. Utilisant le handicap mental et la sexualité comme des révélateurs mutuels, il déconstruit l’idée reçue d’une sexualité qui serait spécifique aux personnes dites « handicapées mentales » et analyse sa co-construction par ces différentes catégories d’acteurs. À la fois clair et vivant, cet ouvrage intéressera tant les chercheurs en sciences sociales que les professionnels de la santé et de l’éducation spécialisée.

Lucie Nayak est docteure en sociologie (Université Paris Nanterre / Université de Genève). Sa thèse de doctorat, dont est issu ce livre, a reçu le prix du fonds Maurice Chalumeau 2016.

Depuis plus de 40 ans, Henri-Jacques Stiker est un observateur du monde du handicap. Dans ce recueil de textes, de conférences données sur le sujet, il esquisse une réflexion globale sur la condition handicapée. En choisissant le terme de « condition », l’auteur s’éloigne d’une définition du handicap ou d’une approche catégorielle. La condition handicapée est une manière d’être-au-monde, d’être avec les autres, de se situer et d’entretenir des liens, comme on évoque la condition féminine ou la condition ouvrière. L’auteur présente un certain nombre de formes que prend le handicap durant la Révolution française, dans les classifications du xixe siècle ou dans celles récentes de l’Organisation mondiale de la santé, dans les textes législatifs ou réglementaires, dans les études sur les outsiders. À travers ses analyses critiques, il développe une réflexion nouvelle sur la place du handicap. Toujours ambivalente et source de malaise social, la condition handicapée peut avoir aujourd’hui un avenir inédit en contribuant pleinement aux débats de société afin d’y apporter la richesse de la parole et de l’expérience des personnes concernées.