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Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution
Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.
Livre de Pierre Ancet, édité par Erès, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Corps, Temps, Accident, Récit de vie, Identité sociale, Rupture, Traumatisme, Répétition, Souffrance, Autonomie, Image de soi, Norme sociale
Une vie avec un handicap est-elle une vie handicapée ? Derrière cette question, se profile la spécificité d'une vie humaine par rapport à une vie biologique. Une vie humaine n’est pas une survie, mais le parcours d’une subjectivité, quelles que puissent être les difficultés rencontrées en chemin. Elle dépend des récits, des pronostics et anticipations, à la fois personnels et collectifs, qui l’organisent, mais aussi du rapport entre le vécu du temps et le vécu du corps.
La question de l’expérience du temps est fondamentale dans une vie avec un handicap, en particulier lorsque celui-ci est évolutif. L’auteur la traite de manière transversale, dans une approche philosophique originale, en s’appuyant sur des travaux menés directement avec des personnes concernées.
A partir de la métaphore de la ligne du temps, ce livre aborde la rupture causée par l’accident, la circularité du temps de l’obstacle ou l’épuisante répétition des contraintes quotidiennes dans l’atteinte physique. Il montre qu’une autonomie temporelle peut être développée malgré ces contraintes, par la création d’un style propre à chacun, y compris pour des personnes atteintes par le polyhandicap ou l’autisme dit « déficitaire », si leur accompagnement vient s’ajuster à leurs rythmes singuliers.
Livre de Philippe Chavaroche, édité par Erès, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Adulte, Accompagnement, Établissement social et médicosocial, MAS, Sécurité, Résistance, Prise en charge, Autonomie, Dépendance
Après une longue histoire, le secteur médico-social se trouve à la croisée des chemins. S'il avait pu, dans le champ du handicap mental grave, se sentir protégé de l'irruption de la « folie » qui restait cantonnée à l'hôpital, celle-ci lui revient comme un boomerang et vient s'installer au cœur des pratiques. Pour poursuivre, auprès des personnes les plus gravement handicapées, une action qui ait du sens, il doit reconsidérer son cadre de travail en intégrant la dimension du soin psychique dans l'accompagnement.
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Isabelle Puech, Abdia Touahria Gaillard, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Autonomie, Intervention à domicile, Institution, Politique, Prestation de compensation du handicap, Besoin, Employeur, Travail à domicile, Émotion, TIERCE PERSONNE, Québec
Comment accompagner au mieux les personnes handicapées, âgées ou malades de longue durée qui souhaitent demeurer à leur domicile ? Malgré la loi d'orientation de 1975, qui encourageait le maintien dans un cadre ordinaire de vie, l'accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap par des intervenants salariés est une avancée récente. Il s'est développé notamment sous l'effet de l'évolution des besoins liés à l'émergence de nouvelles situations de handicap et grâce à la création en 2005 de la prestation de compensation du handicap.
Spécialistes des politiques publiques, démographes et sociologues analysent dans cet ouvrage les nombreux enjeux moraux, sociaux et politiques qui se jouent dans la relation d'aide au domicile. A travers une rétrospective historique, des comparaisons internationales (France/Québec et Allemagne/Ecosse) et des témoignages, les auteurs éclairent la façon dont s'est construite la politique d'accompagnement à domicile, les formes de régulation de l'action publique qu'elle met en oeuvre aujourd'hui, ici et ailleurs, et la nouvelle partition des rôles conjugaux et familiaux qu'elle dessine.
Livre de Gilles Ferréol, Brigitte Munier, Gérard Simon, Gilles Ferréol, et al., édité par EME, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Établissement social et médicosocial, Recherche, Affectivité, Relation, Accompagnement, Autonomie, Stigmatisation, Éthique, Représentation sociale, Norme sociale, Témoignage, Intimité, Santé, Qualité de la vie, Droits des usagers, Corps, Sens, Plaisir, Désir, Amour, Sociologie, Préjugé, Assistance sexuelle
Cet ouvrage, fruit d'une étroite collaboration entre enseignants-chercheurs, responsables de structures médico-sociales et représentants associatifs ou parentaux, se focalise sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Trois grandes parties sont à l'honneur. La première propose des éléments de problématisation ayant trait aux logiques de protection, d'assistance ou d'accompagnement vers l'autonomie, au poids de la stigmatisation ou des préjugés tant du côté des soignants que de celui de l'entourage familial. L'accent est ensuite mis sur l'analyse des mobilisations et le décryptage de nouveaux espaces d'expression ou de médiation susceptibles de concilier éthique de la conviction et éthique de la responsabilité. Les derniers chapitres sont consacrés aux représentations, aux témoignages et aux retours d'expériences, la reconnaissance de l'altérité allant de pair avec celle de l'équité.
Livre de Georges Grard, Léopold Grard, édité par Grrr...Art editions, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Définition, Approche historique, Autonomie, Représentation sociale, Droit, Personne handicapée, Sport adapté, Discrimination, Accessibilité, Littérature, Cinéma, École, Formation
Cet ouvrage se veut « La Bible » du handicap ! Il restitue le monde des handicaps en 24 chapitres magnifiquement maquettés et illustrés par les photos de Jean-Baptiste Laissard et les dessins de Jak. De la définition du handicap en passant par lHistoire, les différentes « familles », les textes de loi, les témoignages sur la discrimination, sur les problématiques daccessibilité, la culture, lhandisport, le sport adapté, les initiatives, les associations, les personnalités handicapées célèbres, la place du handicap dans le monde, la société inclusive, lhumour Un GRAND livre de référence à destination du GRAND public !
SOMMAIRE :
1. Définition du handicap
2. Représentations du handicap
3. Types de handicap
4. Histoire du handicap
5. Société inclusive
6. Handicap et Cinéma
7. Handicap et Littérature
8. Déclaration des droits de la personne handicapée (1975-ONU)
9. En France, les textes de lois
10. Place du handicap dans le monde
11. Lécole, la formation et lemploi
12. Handicapés célèbres
13. Ceux daujourdhui
14. ça narrive pas quaux autres !
15. Problématiques daccessibilité
16. Situations discriminatoires
17. Initiatives
18. Handisport et sport adapté
19. Associations 20. Quizz
21. Abécédaire
22 Glossaire
23. En bref En brèves
24. Jeux
Livre de Lucie Nayak, édité par Champ social, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Sexualité, Assistance sexuelle, Norme sociale, Information sexuelle, Représentation sociale, Établissement social et médicosocial, Éducation familiale, Rapport sexuel, Affectivité, Couple, Prostitution, Autonomie, Éducateur spécialisé, Enquête, Érotisme, Idéologie, Genre, Stérilisation, Suisse, France
Le concept de « santé sexuelle » développé par lOrganisation mondiale de la santé, qui sest largement diffusé dans le milieu de léducation spécialisée au cours des dernières années, a profondément bouleversé le traitement social de la sexualité des personnes désignées comme « handicapées mentales ». Envisagée comme favorisant la santé, une sexualité épanouie est désormais reconnue comme un «besoin», voire comme un «droit», pour les personnes dites « valides » comme pour celles qui sont considérées comme « handicapées mentales ». Cependant, la vie affective et sexuelle de ces dernières, qui sest longtemps dérobée à linvestigation par les sciences sociales, se heurte encore à des obstacles nombreux.
Ce livre est le fruit dune enquête qualitative réalisée en France et en Suisse auprès de femmes et dhommes «handicapés mentaux», de leurs parents, déducateurs et dassistants sexuels. Utilisant le handicap mental et la sexualité comme des révélateurs mutuels, il déconstruit lidée reçue dune sexualité qui serait spécifique aux personnes dites « handicapées mentales » et analyse sa co-construction par ces différentes catégories dacteurs. À la fois clair et vivant, cet ouvrage intéressera tant les chercheurs en sciences sociales que les professionnels de la santé et de léducation spécialisée.
Lucie Nayak est docteure en sociologie (Université Paris Nanterre / Université de Genève). Sa thèse de doctorat, dont est issu ce livre, a reçu le prix du fonds Maurice Chalumeau 2016.
Livre de Marcel Nuss, Pierre Ancet, Caroline Zorn, Jean Claude Boulard, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Handicap moteur, Handicap mental, Autisme, Droit, Législation, Besoin, Désir, Prostitution, Érotisme, Accompagnement, Intimité, Femme, Homme, Récit de vie, Désir d'enfant, Autonomie, Dépendance, Relation, Affectivité, Information sexuelle, Établissement social et médicosocial, Institution, Travailleur social, Formation, Famille, Assistance sexuelle, Demande, Témoignage, Formateur, Directeur d'établissement, Assistance sexuelle, Loi 2016- du 13 avril 2016, Appas, Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel
Cet ouvrage tente d'aborder tous les champs qu'interroge l'accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, en faisant intervenir des spécialistes du droit, de la politique, de la philosophie, de l'accompagnement médicosocial, et des personnes concernées par l'accompagnement sexuel, soit en tant que pratiquante ou en tant que bénéficiaire - la majorité des intervenant.e.s font partie de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).
La première partie de ce livre est théorique : elle vise à faire réfléchir sur le contexte juridique et social de cet accompagnement ; sa seconde partie fait la part belle à l'expérience, aux témoignages et aux réflexions de personnes ayant pratiqué l'accompagnement sexuel ou en ayant bénéficié, complétés par le texte d'un directeur d'établissement et d'une mère qui aurait aimé que son fils puisse en bénéficier. Cette dimension pratique permet de se rendre compte de ce que représente le manque de rapport physique intime et de ce que l'accompagnement affectif et sexuel peut apporter aux personnes qui en bénéficient.
Par leur expertise et leurs expériences complémentaires, les auteurs souhaitent démythifier l'accompagnement sexuel et montrer qu'il est, non seulement, possible de pratiquer ce type d'accompagnement en France mais également qu'il est souhaitable de le reconnaître par le biais d'une exception à la loi sur le proxénétisme.
Livre de Henri Jacques Stiker, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Approche globale, Philosophie, Sociologie, Identité, Approche historique, Pauvreté, Exclusion sociale, Folie, Handicap moteur, Handicap sensoriel, Autonomie, Différence, Pédagogie, Éducation spécialisée, Inadaptation sociale, Vocabulaire, Classification, Anthropologie, Norme sociale, Compétence sociale, Représentation sociale, Reconnaissance, Elias (Norbert), Esquirol (Jean Etienne)
Depuis plus de 40 ans, Henri-Jacques Stiker est un observateur du monde du handicap. Dans ce recueil de textes, de conférences données sur le sujet, il esquisse une réflexion globale sur la condition handicapée. En choisissant le terme de « condition », lauteur séloigne dune définition du handicap ou dune approche catégorielle. La condition handicapée est une manière dêtre-au-monde, dêtre avec les autres, de se situer et dentretenir des liens, comme on évoque la condition féminine ou la condition ouvrière. Lauteur présente un certain nombre de formes que prend le handicap durant la Révolution française, dans les classifications du xixe siècle ou dans celles récentes de lOrganisation mondiale de la santé, dans les textes législatifs ou réglementaires, dans les études sur les outsiders. À travers ses analyses critiques, il développe une réflexion nouvelle sur la place du handicap. Toujours ambivalente et source de malaise social, la condition handicapée peut avoir aujourdhui un avenir inédit en contribuant pleinement aux débats de société afin dy apporter la richesse de la parole et de lexpérience des personnes concernées.