Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.

Cet ouvrage, fruit d'une étroite collaboration entre enseignants-chercheurs, responsables de structures médico-sociales et représentants associatifs ou parentaux, se focalise sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Trois grandes parties sont à l'honneur. La première propose des éléments de problématisation ayant trait aux logiques de protection, d'assistance ou d'accompagnement vers l'autonomie, au poids de la stigmatisation ou des préjugés tant du côté des soignants que de celui de l'entourage familial. L'accent est ensuite mis sur l'analyse des mobilisations et le décryptage de nouveaux espaces d'expression ou de médiation susceptibles de concilier éthique de la conviction et éthique de la responsabilité. Les derniers chapitres sont consacrés aux représentations, aux témoignages et aux retours d'expériences, la reconnaissance de l'altérité allant de pair avec celle de l'équité.

Parler de handicap, investir le champ du handicap conduit à questionner les manières de porter le geste, d'agir, de se mouvoir, que chacun d'entre nous a coutume de tenir pour neutres et ordinaires. Car comment construit-on sa virilité quand le corps ne correspond pas au standard, quand la force ou le muscle fait défaut ? Comment parle-t-on de soi, lorsqu'on est en situation de handicap ? Comment appréhende-t-on son expérience, lorsque certains gestes ne peuvent se faire en autonomie, et nécessitent un coréalisation, l'aide, la coopération de l'autre ? A travers des entretiens non directifs d'hommes "handis", comme ils se définissent eux-mêmes, complétés par de l'observation participante, Pierre Dufour, lui-même en fauteuil, dénoue le discours qui sous-tend la situation de handicap, le regard que l'on porte sur soi, sur sa virilité, sur sa capacité à s'affranchir des standards et d'un vocabulaire issus d'un agencement du monde "valido-viril" qui ne sont d'aucune utilité pour décrire son quotidien : parle-t-on d'un corps qui rampe sur la plage pour aller se baigner ? Qui fait la "brouette" pour monter un escalier ? Quelle place ambiguë le sport "handi" tient-il vraiment dans ce rapport au corps ? On questionne rarement les normes et les valeurs issues des modalités d'être valides. Or comment soutenir que disposer d'un corps muni de bras et de jambes, mobiles, allant par deux, n'induirait aucune norme, n'orienterait en rien les descriptions ? Croisant les thèmes du handicap et du genre, l'auteur interroge à la fois les pratiques d'hommes se déplaçant en fauteuil roulant et le stock social des discours possibles sur la diversité corporelle. Par son approche originale, cet ouvrage apporte un éclairage peu courant, et notamment sur le thème de l'assistance sexuelle.

Que signifie pour une personne handicapée de s'estimer, d'être estimée ? Le handicap est cette blessure corporelle ou psychique qui affiche la différence qui trop souvent nous stigmatise comme porteurs d'un manque irrémédiable. La dure réalité du quotidien nous montre chaque jour que la personne handicapée est indésirable, dérange. De grands progrès se dessinent dans l'acceptation des personnes singulières. Mais...
Maudy Piot est la Présidente de l'association Femmes pour le dire, Femmes pour agir.