Cet ouvrage s'adresse à tous les soignants et aidants, en institution ou à domicile, soucieux d'améliorer la qualité de l'accompagnement au quotidien avec pour objectif permanent la bientraitance et l'adaptation aux besoins de l'usager. Le livre est construit dans un souci de pédagogie basée sur la méthode maïeutique afin de favoriser la montée en compétence des lecteurs et de leur permettre d'acquérir par eux même le processus de raisonnement qui permet d'agir avec bientraitance en toutes circonstances.
Le lecteur est invité à s'approprier la méthodologie du projet d'accompagnement personnalisé, à savoir intégrer les spécificités du handicap dans le projet individualisé, à repérer les besoins, les désirs et les possibilités de l'usager, à utiliser la démarche de soin comme outil de mise en place d'une culture "du prendre soin dans la bientraitance" , pour les accompagnants à domicile utiliser le plan d'aide comme support de l'accompagnement et collaborer avec tous les acteurs y compris les aidants naturels.

Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.

Le polyhandicap implique un accompagnement spécifique et personnalisé où le quotidien tient une place unique et particulière. Au cœur de ce quotidien, les aides médico-psychologiques (AMP) exercent des fonctions essentielles et indispensables. Cet ouvrage propose aux professionnels des outils fondamentaux qui constitueront une véritable aide dans un accompagnement souvent déroutant mais toujours passionnant. Ils pourront s'y appuyer pour faire face à la réalité du polyhandicap, à un développement qui ne suit pas toujours la logique à laquelle nous sommes habitués : autant d'atouts pour leur permettre de prendre en compte la personne en situation de grande dépendance dans sa singularité. En effet, auprès de la personne polyhandicapée, l'aide médico-psychologique doit adapter, moduler ou réinventer son accompagnement : penser le corps de cet « autre différent » dans l'espace, prendre en compte ses capacités « cachées », apprendre à communiquer autrement, envisager une nouvelle forme de participation, proposer des activités originales. Travailler auprès des personnes polyhandicapées, c'est aussi appréhender et accompagner la souffrance et la mort, trouver une distance suffisamment bonne dans l'attachement et les relations qui se construisent. Au-delà du cœur de métier, cet ouvrage aborde : l'accueil et la collaboration avec les familles, le travail en équipe pluridisciplinaire, les risques professionnels induits par la grande dépendance, les écrits professionnels dans la particularité du polyhandicap. Des témoignages de professionnels permettent de mieux comprendre le travail au quotidien des AMP auprès des personnes polyhandicapées.

"Depuis la fin des années 1980, l'accueil des personnes gravement handicapées et polyhandicapées s'est sensiblement amélioré, tant du point de vue du nombre d'établissements et de services créés que des méthodes de prise en charge. Des approches positives se sont installées durablement en France et dans plusieurs pays de l'Union européenne. Néanmoins, des progrès importants restent à faire pour mieux répondre aux attentes des usagers et de leurs familles afin de favoriser l'exercice de leurs droits, de mettre en valeur les partenariats nécessaires et d'élaborer des réponses sociales correctes, diversifiées et en nombre suffisant.Les contributions réunies ici émanent d'auteurs très différents de par leurs spécialités, leurs fonctions, leurs expériences ou leurs filiations théoriques. Loin de tout dogmatisme, leur objectif est de mieux faire connaître la population concernée, de présenter des pratiques variées, d'approfondir et de mutualiser les connaissances et de susciter la mise en oeuvre des solutions les plus appropriées"

La notion, récente, de "handicap psychique" est aujourd'hui à l'articulation des discours sur la folie, tant dans le domaine médical que dans les champs social et politique. Sa pénétration fulgurante, dans les pratiques professionnelles comme au sein des institutions, a rapidement modifié les perspectives en santé mentale, d'abord sous l'impulsion d'une certaine désespérance. Face à la radicalisation inhérente à la notion de "handicap psychique" et au déclin de la pensée psychiatrique et des modes de prise en charge en santé mentale, l'ouvrage propose de mettre en lumière le nid inextricable de paradoxes où se trouve la folie moderne, coincée entre l'urgence et la ségrégation, la nécessité et l'impossible.Sébastien Muller est psychologue au sein d'une structure spécialisée dans le domaine du handicap psychique, où il est en charge d'accompagnements spécifiques. Responsable pédagogique de différents services, il est également, depuis plusieurs années, chargé de cours à l'Université de Nancy sur la thématique "Handicap et accompagnement".

Malgré les nombreuses souffrances que les enfants polyhandicapés endurent, ils restent des enfants, deviennent des adolescents puis des adultes avec des besoins, des désirs, des émotions, l'envie de vivre, de découvrir de nouvelles sensations, d'apprendre, de communiquer. À partir de sa formation spécifique, de sa connaissance du développement du jeune enfant, de son inventivité, de sa rigueur pédagogique, l'auteur a élaboré une pédagogie adaptée qui, en reconnaissant les compétences des enfants, leur offre la possibilité de s'épanouir.
Dans une écriture simple et documentée, agrémentée de nombreux témoignages de familles, de professionnels et d'anecdotes d'enfants, Annick Bataille montre tous les aspects éducatifs de la vie quotidienne des enfants, ainsi que de très nombreuses activités à leur proposer dans un programme personnalisé. Celles-ci ne sont pas simplement occupationnelles, elles favorisent le bien-être de l'enfant et permettent à certains de faire des progrès.
Parents et professionnels trouveront dans ce témoignage des idées concrètes pour stimuler leur imagination afin de mieux écouter, mieux comprendre et mieux accompagner les enfants.

Annick Bataille a une double formation d'éducatrice de jeunes enfants et d'éducateur spécialisé. Elle a été chef de service éducatif dans un établissement pour enfants polyhandicapés accueillis en internat modulable à l'IME de l'Adret à Féchain et formatrice. Membre du collectif polyhandicap depuis vingt ans, elle est aujourd'hui bénévole dans l'association Noémi qui a réalisé une crèche pour 24 enfants dont 8 sont polyhandicapés.