Etre parent d'un adulte en situation de handicap : grandir ensemble

Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution

Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.

Repenser la normalité : perspectives critiques sur le handicap

Livre de Jean Pierre Tabin, Monika Piecek, Céline Perrin, et al., édité par le Bord de l'eau, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Concept, Analyse critique, Représentation sociale, Vocabulaire, Norme sociale, Différence, Statut social, Individu, Insertion sociale

Infirmité, invalidité, incapacité, handicap, situation de handicap... le vocabulaire utilisé pour décrire une atteinte à la santé physique ou psychique n'est pas anodin. Il repose toujours sur une conception de ce qu'est la "normalité" et véhicule des explications différentes des écarts à cette dernière. Que l'accent soit mis sur des facteurs médicaux, individuels ou sociaux, ou encore sur leur interaction, il affecte la manière dont des êtres humains sont perçus.
Si désormais certains termes sont bannis, parce que jugés stigmatisants, la hiérarchie sociale perdure entre personnes considérées ou non comme "normales". Elle est toutefois contestée par de nouvelles approches scientifiques comme les études critiques sur le handicap (Critical Disability studies) qui questionnent la "normalité", les présupposés qui la sous-tendent et proposent de la repenser. L'objectif de ce livre est triple : il s'agit d'abord d'analyser le traitement social du handicap et de l'invalidité, ensuite de comprendre l'expérience qu'en font les personnes concernées, et enfin d'interroger ce qu'est cette "normalité" qui produit le handicap ou l'invalidité.

Religions & handicap. Interdit, péché, symbole. Une analyse anthropologique

Livre de Henri Jacques Stiker, édité par Hermann, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Immigration-Interculturalité, Handicap, Religion, Culture, Société, Éducation religieuse, Pratique religieuse, Croyance, Handicap moteur, Handicap mental, Handicap psychique, Représentation sociale, Anthropologie

Ethiques & handicaps

Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.