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Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution
Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.
Livre de Pierre Ancet, édité par Erès, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Corps, Temps, Accident, Récit de vie, Identité sociale, Rupture, Traumatisme, Répétition, Souffrance, Autonomie, Image de soi, Norme sociale
Une vie avec un handicap est-elle une vie handicapée ? Derrière cette question, se profile la spécificité d'une vie humaine par rapport à une vie biologique. Une vie humaine n’est pas une survie, mais le parcours d’une subjectivité, quelles que puissent être les difficultés rencontrées en chemin. Elle dépend des récits, des pronostics et anticipations, à la fois personnels et collectifs, qui l’organisent, mais aussi du rapport entre le vécu du temps et le vécu du corps.
La question de l’expérience du temps est fondamentale dans une vie avec un handicap, en particulier lorsque celui-ci est évolutif. L’auteur la traite de manière transversale, dans une approche philosophique originale, en s’appuyant sur des travaux menés directement avec des personnes concernées.
A partir de la métaphore de la ligne du temps, ce livre aborde la rupture causée par l’accident, la circularité du temps de l’obstacle ou l’épuisante répétition des contraintes quotidiennes dans l’atteinte physique. Il montre qu’une autonomie temporelle peut être développée malgré ces contraintes, par la création d’un style propre à chacun, y compris pour des personnes atteintes par le polyhandicap ou l’autisme dit « déficitaire », si leur accompagnement vient s’ajuster à leurs rythmes singuliers.
Livre de Philippe Chavaroche, édité par Erès, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Adulte, Accompagnement, Établissement social et médicosocial, MAS, Sécurité, Résistance, Prise en charge, Autonomie, Dépendance
Après une longue histoire, le secteur médico-social se trouve à la croisée des chemins. S'il avait pu, dans le champ du handicap mental grave, se sentir protégé de l'irruption de la « folie » qui restait cantonnée à l'hôpital, celle-ci lui revient comme un boomerang et vient s'installer au cœur des pratiques. Pour poursuivre, auprès des personnes les plus gravement handicapées, une action qui ait du sens, il doit reconsidérer son cadre de travail en intégrant la dimension du soin psychique dans l'accompagnement.
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Isabelle Puech, Abdia Touahria Gaillard, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Autonomie, Intervention à domicile, Institution, Politique, Prestation de compensation du handicap, Besoin, Employeur, Travail à domicile, Émotion, TIERCE PERSONNE, Québec
Comment accompagner au mieux les personnes handicapées, âgées ou malades de longue durée qui souhaitent demeurer à leur domicile ? Malgré la loi d'orientation de 1975, qui encourageait le maintien dans un cadre ordinaire de vie, l'accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap par des intervenants salariés est une avancée récente. Il s'est développé notamment sous l'effet de l'évolution des besoins liés à l'émergence de nouvelles situations de handicap et grâce à la création en 2005 de la prestation de compensation du handicap.
Spécialistes des politiques publiques, démographes et sociologues analysent dans cet ouvrage les nombreux enjeux moraux, sociaux et politiques qui se jouent dans la relation d'aide au domicile. A travers une rétrospective historique, des comparaisons internationales (France/Québec et Allemagne/Ecosse) et des témoignages, les auteurs éclairent la façon dont s'est construite la politique d'accompagnement à domicile, les formes de régulation de l'action publique qu'elle met en oeuvre aujourd'hui, ici et ailleurs, et la nouvelle partition des rôles conjugaux et familiaux qu'elle dessine.
Livre de Marcel Nuss, Pierre Ancet, Caroline Zorn, Jean Claude Boulard, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Handicap moteur, Handicap mental, Autisme, Droit, Législation, Besoin, Désir, Prostitution, Érotisme, Accompagnement, Intimité, Femme, Homme, Récit de vie, Désir d'enfant, Autonomie, Dépendance, Relation, Affectivité, Information sexuelle, Établissement social et médicosocial, Institution, Travailleur social, Formation, Famille, Assistance sexuelle, Demande, Témoignage, Formateur, Directeur d'établissement, Assistance sexuelle, Loi 2016- du 13 avril 2016, Appas, Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel
Cet ouvrage tente d'aborder tous les champs qu'interroge l'accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, en faisant intervenir des spécialistes du droit, de la politique, de la philosophie, de l'accompagnement médicosocial, et des personnes concernées par l'accompagnement sexuel, soit en tant que pratiquante ou en tant que bénéficiaire - la majorité des intervenant.e.s font partie de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).
La première partie de ce livre est théorique : elle vise à faire réfléchir sur le contexte juridique et social de cet accompagnement ; sa seconde partie fait la part belle à l'expérience, aux témoignages et aux réflexions de personnes ayant pratiqué l'accompagnement sexuel ou en ayant bénéficié, complétés par le texte d'un directeur d'établissement et d'une mère qui aurait aimé que son fils puisse en bénéficier. Cette dimension pratique permet de se rendre compte de ce que représente le manque de rapport physique intime et de ce que l'accompagnement affectif et sexuel peut apporter aux personnes qui en bénéficient.
Par leur expertise et leurs expériences complémentaires, les auteurs souhaitent démythifier l'accompagnement sexuel et montrer qu'il est, non seulement, possible de pratiquer ce type d'accompagnement en France mais également qu'il est souhaitable de le reconnaître par le biais d'une exception à la loi sur le proxénétisme.
Livre de Bertrand Morin, édité par Dunod, publié en 2016.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Affectivité, Couple, Sexualité, Accompagnement, Émotion, Consentement, Intimité, Autonomie, Frustration, Rupture, Relation, Communication, Réseau social, Internet, Médiation, Parentalité, Soutien à la parentalité
Au coeur d'une société de plus en plus individualiste, les personnes en situation de handicap vivent les mêmes réalités que les autres : elles cherchent l'amour, font leurs expériences, souhaitent vivre en couple et faire des projets à deux. Mais les réalités de leur handicap, les accompagnements en établissement, ou tout simplement la présence de la famille, sont des particularités qui ne leur permettent pas toujours de vivre leurs aspirations affectives et sexuelles comme elles pourraient les imaginer. Avoir un regard bienveillant sur ces couples, c'est d'abord en connaître les fondements : composition, désirs, rencontres, sentiments, émotions, frustrations, sexualité, vieillissement, médiation, intimité, société. Autant de thèmes qui sont abordés dans cet ouvrage permettant au lecteur de mieux s'y retrouver, de se poser les bonnes questions pour avoir un regard plus détaché de ses propres valeurs, affects ou expériences.
Avec la certitude qu'il n'y a pas qu'une seule manière d'aimer.