Peter Vermeulen décrit et illustre dans ce livre la manière d'être des personnes autistes de haut niveau dans les domaines de la communication, de la fréquentation d'autrui et du quotidien, dans un style concret, clair, souvent avec une pointe d'humour... L'auteur relit de manière critique le travail inaugural du psychiatre Hans Asperger. Mesurée et réfléchie, la conclusion est évidente : le syndrome d'Asperger diffère fondamentalement de la description classique de l'autisme. Pour compenser en effet leur relative pauvreté en bon sens et en intuition sociale, et camoufler leurs difficultés à déchiffrer les codes d'interaction, les personnes porteuses d'un autisme de haut niveau s'entourent de connaissances parfois encyclopédiques associées à une certaine éloquence. Cette façade dissimule en fait des personnes pour qui le monde est un spectacle désordonné et incompréhensible. Leur intelligence leur permet certes de mieux fonctionner, mais à condition de masquer leur handicap pour le rendre presque invisible à leur entourage.

L’accompagnement des personnes handicapées mentales lors de leur vieillissement revêt une acuité particulière de nos jours, à l’heure où l’allongement de leur espérance de vie met les professionnels, les familles et les décideurs publics face à leurs responsabilités.
Cette nouvelle édition rassemble quelques-unes des contributions antérieures, toujours d’actualité, auxquelles viennent s’ajouter des textes inédits. L’ensemble constitue un ouvrage profondément remanié associant analyses théoriques (psychologiques, sociologiques, institutionnelles) et illustrations concrètes de réponses, de projets et de pratiques professionnelles.
Les auteurs proposent ainsi aux personnes handicapées et à leurs familles, aux associations et aux pouvoirs publics une approche sensiblement modifiée par l’ampleur du phénomène du vieillissement, par l’accroissement des droits des usagers et par la transformation profonde des interventions sociales et médico-sociales.

L’action médico-sociale en direction des personnes handicapées est aujourd’hui triplement menacée par la difficulté à regarder ses dysfonctionnements en face, par l’illusion de la « désinstitutionnalisation » d’inspiration européenne et par une économie mal comprise qui ne repose que sur la réduction drastique des ressources humaines. Connaître et comprendre les dysfonctionnements de l’action médico-sociale pour pouvoir engager un juste renouveau, telle est l’ambition de ce travail collectif conduit sans complaisance ni renoncement. Les auteurs appellent à un changement, pour mieux répondre aux besoins et aux attentes des personnes handicapées, qui soit « juste » car éthique, réaliste, égalitaire, reposant sur la responsabilité de chacun à l’égard de soi-même et de tous.

Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu'à oublier combien, membres d'une même humanité, nous nous ressemblons ? Elisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse.
Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).

Le vieillissement des personnes en situation de handicap devient aujourd'hui une question cruciale. Les progrès de la médecine, l'évolution des modes d'accompagnement ont permis que leur espérance de vie se rapproche de celle de l'ensemble de la population. S'il faut s'en réjouir, leur condition demeure, par bien des aspects, insatisfaisante. Plus : intolérable. Elle résulte de facteurs complexes comme les financements des politiques publiques, l'accès aux soins, l'évolution des dispositifs d'accueil, la formation de leurs soignants et accompagnateurs. Au demeurant, nos choix, face au défi de leur vieillissement, sont liés à nos représentations, largement péjoratives. Comment s'en déprendre pour penser autrement leur devenir ? En quoi l'éthique peut-elle aider à baliser ce chemin ?D'abord éducateur spécialisé, puis chargé de la direction d'un foyer de l'enfance, Yves Jeanne a travaillé plus de vingt ans auprès d'enfants et d'adolescents placés en internat éducatif. Aujourd'hui maître de conférences à l'université Lumière Lyon 2, il est membre de l'équipe de recherche « Situations de handicap, éducation et sociétés » au sein du laboratoire « Éducation, cultures et politiques » et du collectif Reliance.

Elisabeth Zucman témoigne de son parcours personnel de médecin entièrement consacré à l'accompagnement d'enfants, d'adultes polyhandicapés et de leur famille.Elle raconte son aventure faite de péripéties, de rencontres, de luttes, d'espoirs, de déceptions, significatifs des préoccupations d'une société peu soucieuse du bien-être de ces personnes affectées de déficiences à la fois mentales et physiques. Par son engagement, elle a contribué à l'émergence de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de ses proches. Elle a développé une clinique du polyhandicap qui, s'appuyant sur des compétences professionnelles complémentaires, fut une véritable révolution, au service d'une cause qui ne mobilisait que quelques vagues et vaines expressions d'une compassion sociale sans lendemain.