Livre de Michel Bille, Gérard Courtois, Roger Delbos, et al., et al., édité par Erès, publié en 2013.
Mots clés : MDPH, Handicap, Dépendance, Prise en charge, Maltraitance, Équipe éducative, Établissement social et médicosocial, Directeur d'établissement, Éthique, Relation d'aide, Usure professionnelle, Parents, Politique sociale
L’action médico-sociale en direction des personnes handicapées est aujourd’hui triplement menacée par la difficulté à regarder ses dysfonctionnements en face, par l’illusion de la « désinstitutionnalisation » d’inspiration européenne et par une économie mal comprise qui ne repose que sur la réduction drastique des ressources humaines. Connaître et comprendre les dysfonctionnements de l’action médico-sociale pour pouvoir engager un juste renouveau, telle est l’ambition de ce travail collectif conduit sans complaisance ni renoncement. Les auteurs appellent à un changement, pour mieux répondre aux besoins et aux attentes des personnes handicapées, qui soit « juste » car éthique, réaliste, égalitaire, reposant sur la responsabilité de chacun à l’égard de soi-même et de tous.
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Livre, édité par Presses de l'EHESP, publié en 2013.
Mots clés : Information, Secret professionnel, Éthique, Intimité, Droits des usagers, Protection de l'enfance, Prévention de la délinquance, Logement, Migration, RSA, Handicap, Violence, Famille, Risque, Personne âgée, Territoire, Diagnostic, Équipe pluridisciplinaire
Dans l'action sociale comme dans tous les domaines, le partage de l'information s'impose du fait de l'évolution de la société et de la législation. Après avoir analysé comment il se pratique concrètement mais différemment, selon neuf champs sociaux (protection de l'enfance, prévention de la délinquance, logement, migration, RSA, handicap, violences intrafamiliales, personnes âgées dépendantes, territoire), leurs contextes et leurs acteurs, le rapport s'attache aux modalités concrètes du partage d'informations pour en mesurer la pertinence et les limites. La question « au service de qui est cet outil ? » y est majeure, afin que le partage d'informations ne devienne pas un but en soi, et pour éviter les dérives de son utilisation qui contribuent à briser la relation entre professionnels et usagers, à mettre en cause la confidentialité. Le rapport s'achève sur une série de préconisations.
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Livre de Elisabeth Zucman, Michel Bille, édité par Erès, publié en 2012.
Mots clés : Représentation sociale, Perception, Regard, Différence, Image de soi, Handicap, Adaptation, Relation familiale, Vie quotidienne, Discrimination, Insertion sociale, Personne handicapée, Prise en charge, Soin, Communication, Éducation, Apprentissage, Intégration scolaire, Culture, Établissement social et médicosocial, Désinstitutionnalisation, Éthique
Pourquoi et comment en sommes-nous tous arrivés à ne percevoir les personnes vulnérables que dans leurs différences et leurs déficiences jusqu'à oublier combien, membres d'une même humanité, nous nous ressemblons ? Elisabeth Zucman analyse ici l'intense expérience de la rencontre avec des personnes handicapées, leurs parents et ceux qui les entourent quotidiennement. Partage, transmission, témoignage, ce livre est un engagement humain et politique en faveur d'un savoir vivre ensemble, semblables et différents. En démêlant l'écheveau complexe des facteurs discriminants, elle apporte des repères utiles pour construire une société plus harmonieuse.
Médecin de réadaptation fonctionnelle, Elisabeth Zucman a été conseiller technique du CTNERHI (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations) dans le cadre duquel elle a publié de nombreux rapports et ouvrages sur ce thème. Elle est présidente d'honneur du GPF (Groupe polyhandicap France).
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Livre de Yves Jeanne, édité par Erès, publié en 2011.
Mots clés : Handicap, Vieillissement, Représentation sociale, Perception, Société, Politique sociale, Besoin, Prise en charge, Accès aux soins, Personne âgée, Suicide, Isolement, Institution, Établissement social et médicosocial, Temps, Foyer d'hébergement, Dignité, Polyhandicap, Pathologie, Psychopathologie, Identité, Deuil, Respect, Éthique
Le vieillissement des personnes en situation de handicap devient aujourd'hui une question cruciale. Les progrès de la médecine, l'évolution des modes d'accompagnement ont permis que leur espérance de vie se rapproche de celle de l'ensemble de la population. S'il faut s'en réjouir, leur condition demeure, par bien des aspects, insatisfaisante. Plus : intolérable. Elle résulte de facteurs complexes comme les financements des politiques publiques, l'accès aux soins, l'évolution des dispositifs d'accueil, la formation de leurs soignants et accompagnateurs. Au demeurant, nos choix, face au défi de leur vieillissement, sont liés à nos représentations, largement péjoratives. Comment s'en déprendre pour penser autrement leur devenir ? En quoi l'éthique peut-elle aider à baliser ce chemin ?D'abord éducateur spécialisé, puis chargé de la direction d'un foyer de l'enfance, Yves Jeanne a travaillé plus de vingt ans auprès d'enfants et d'adolescents placés en internat éducatif. Aujourd'hui maître de conférences à l'université Lumière Lyon 2, il est membre de l'équipe de recherche « Situations de handicap, éducation et sociétés » au sein du laboratoire « Éducation, cultures et politiques » et du collectif Reliance.
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Livre de Elisabeth Zucman, Martin Hirsch, édité par Erès, publié en 2011.
Mots clés : Polyhandicap, Personne handicapée, Accompagnement, Témoignage, Recherche, Éthique, MAS, Formation, Travailleur social, Prise en charge, Handicap, Professionnalisation, Tomkiewicz (Stanislaw)
Elisabeth Zucman témoigne de son parcours personnel de médecin entièrement consacré à l'accompagnement d'enfants, d'adultes polyhandicapés et de leur famille.Elle raconte son aventure faite de péripéties, de rencontres, de luttes, d'espoirs, de déceptions, significatifs des préoccupations d'une société peu soucieuse du bien-être de ces personnes affectées de déficiences à la fois mentales et physiques. Par son engagement, elle a contribué à l'émergence de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de ses proches. Elle a développé une clinique du polyhandicap qui, s'appuyant sur des compétences professionnelles complémentaires, fut une véritable révolution, au service d'une cause qui ne mobilisait que quelques vagues et vaines expressions d'une compassion sociale sans lendemain.
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