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Livre de Thierry Rofidal, Finn Alain Svendsen, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Alimentation, Personne handicapée, Vie quotidienne, Sens, Goût, Repas, Malnutrition, Plaisir, Anatomie
Médecin auprès d’enfants et d’adultes en situation de polyhandicap, le plus souvent sévère, Thierry Rofidal s’est spécialisé dans l’alimentation, activité fondamentale de la vie quotidienne. Il synthétise, dans cet ouvrage clair et illustré, plusieurs décennies d’expérience professionnelle, d’échanges avec les parents pour recueillir leur expertise, et de travail avec les équipes pluridisciplinaires des établissements.
Cet ouvrage rassemble les connaissances actuelles sur les lois physiologiques qui gouvernent notre alimentation. Il analyse les difficultés de l’oralité alimentaire de la personne polyhandicapée dès son plus jeune âge, explique les principes de l’accompagnement de la vie quotidienne pour éviter les troubles de la déglutition, donc les difficultés respiratoires rapidement évolutives, pour préserver le confort digestif, pour apprendre le plaisir de manger, en fonction de ses capacités et de ses préférences.
Les aidants, familiaux et professionnels y trouveront comment adapter les petits gestes de la vie de tous les jours pour que l’alimentation donne du plaisir à la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, l’ouvre au monde en développant la sensorialité de sa bouche et lui évite les innombrables cercles vicieux de la dénutrition.
Livre de Frédéric Blondel, Sabine Delzescaux, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Vulnérabilité, Personne handicapée, Altérité, Socialisation, Représentation sociale, Identité, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Aidant familial, Éthique, Souffrance, Partenariat, Annonce du handicap, Accès aux soins, Médecin, Fin de vie
Faire comprendre les enjeux de l'accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ de la dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, telle est l'ambition de cet ouvrage qui contribue par là-même aux débats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées. Est-il possible qu'une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables et dépendantes (trauma crânien, maladie d'Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d'être vécue ? Telle est la question qui ne cesse de hanter l'imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la vie des personnes polyhandicapées.
La qualité de l'accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à ce type de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux montrent, à travers les multiples entretiens réalisés, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de les prendre en compte et non plus seulement en charge.
Ils démontrent aussi, par là-même, qu'au bout du bout de la dépendance, il y a une personne qui est aussi un sujet au sens plein du terme.
Livre de Françoise Vergne, Gérard Medici, Philippe Chavaroche, édité par Erès, publié en 2016.
Mots clés : MAS, Adulte, Handicap, Polyhandicap, Vie institutionnelle, Psychomotricien, Psychologue, Accompagnement, Psychothérapie, Affectivité, Sexualité, Usager, Droits des usagers, Thérapie corporelle, Snoezelen (espace)
"L'expérience des MAS, vieille de quarante ans, nous offre aujourd'hui suffisamment de recul pour en mesurer quelques effets. Si la reconnaissance des personnes les plus gravement handicapées a fait d'incontestables progrès dans l'acceptation de leur existence et de leur présence dans notre société, elle reste toutefois fragile, y compris dans le champ sanitaire et médico-social. Le livre de Françoise Vergne et Gérard Medici vient à point nommé.
Il sera d'un grand intérêt pour les professionnels engagés dans cette aventure toujours renouvelée d'être au plus près des personnes aujourd'hui accueillies dans ces établissements. S'appuyant sur leurs longues expériences professionnelles dans une MAS, elle psychologue, lui psychomotricien viennent témoigner d'un possible travail de soins auprès de ces personnes qui questionnent en permanence le sens de leur accompagnement.
A l'aide de nombreuses vignettes cliniques, ils montrent que leur souffrance psychique n'est pas une fatalité, qu'un acharnement thérapeutique, dans le sens de ne pas lâcher cette position pour ne pas les lâcher dans leurs invivables détresses corporelles et mentales, est tenable." Philippe Chavaroche
Livre de Jean Yves Barreyre, Alain Blanc, édité par Erès, publié en 2014.
Mots clés : Handicap, Exclusion sociale, Action sociale, Famille en difficulté, Handicap psychique, Lien social, Autisme, Maladie d'Alzheimer, Polyhandicap, Inadaptation sociale
Faire l'éloge de l'insuffisance est une autre manière de dire la nécessaire interdépendance des membres de la société et de mettre en évidence les forces insoupçonnées que recèle la vulnérabilité. N'est-ce pas l'insuffisance constitutive de l'être humain qui, en se revendiquant comme telle, permet de fonder le lien social comme une nécessité réciproque de vivre et de travailler ensemble ? Les configurations sociales de vulnérabilité qui concernent les "perdus de vue" de la République sociale - jeunes incasables, familles avec un enfant autiste ou polyhandicapé, un adulte handicapé, ou des parents malades d'Alzheimer - mobilisent des compétences et des savoir-faire le plus souvent ignorés de tous, qui permettent de remplacer pour un temps toutes les aides prévues par le système de protections sociales habituelles.
Livre de Odile Baton, édité par Chronique sociale, publié en 2014.
Mots clés : Handicap, Loi, Pratique professionnelle, Directeur d'établissement, Établissement pour personne handicapée, Témoignage, IMC, Polyhandicap, Loi du 11 février 2005, Loi 2002-2 du 2 janvier 2002
Les professionnels du champ médicosocial, avec et à côté des parents, n'ont pas cessé d'inventer et d'innover pour définir les réponses adaptées aux besoins des enfants et des adultes en situation de handicap. Les auteurs de cet ouvrage, professionnels de direction du secteur, ont souhaité explorer et rappeler ce qui reste important au fil du temps dans le métier spécialisé de direction d'établissement médicosocial tourné vers le handicap.Ils ont aussi voulu exprimer leurs interrogations éthiques face aux dispositions législatives récentes, identifier un fil conducteur, le sens à maintenir dans le fourmillement des changements actuels, et réaffirmer l'importance d'une posture humaniste dans l'exercice de cette fonction. Au préalable, des définitions, l'infirmité motrice cérébrale (IMC), le polyhandicap donnent un aperçu de la grande dépendance.La première partie est consacrée à l'interaction entre pratiques professionnelles et lois dans le secteur médico-social. La deuxième partie traite de l'anticipation dans les réponses à des besoins nouveaux. La troisième partie est consacrée aux ressources. La quatrième partie est consacrée aux acteurs en présence et aux conditions du vivre ensemble au coeur du projet associatif.
Livre de Elisabeth Donnet Descartes, Danielle Dujardin, édité par Presses de l'EHESP, publié en 2012.
Mots clés : Évaluation, Usager, Action sociale et médicosociale, Méthodologie, Éthique, Subjectivité, Enquête, Indicateur, Qualité, Questionnaire, Hôpital, Rééducation fonctionnelle, SDF, Parents, Polyhandicap
Innovante il y a vingt ans, la prise en compte des usagers dans l'évaluation a d'abord connu un développement expérimental reposant sur des théories contrastées.Elle est aujourd'hui expressément recommandée dans le cadre légal et réglementaire. Cet ouvrage tire les enseignements de programmes participatifs d'évaluation centrés sur les points de vue des usagers, impliquant des publics vulnérables des trois secteurs : sanitaire, social et médico-social. Il expose en détail une méthode qui donne à l'usager une place d'expert, coopérant à l'ajustement d'une offre adaptée à ses attentes et à ses besoins.Outre qu'elle met en débat savoirs professionnels et savoirs d'expérience des usagers, cette méthode contribue efficacement à l'amélioration des réponses professionnelles et des dispositifs spécialisés. [présentation de l'éditeur]
Livre de Eric Goreth, édité par L'Harmattan, publié en 2011.
Mots clés : Polyhandicap, Enfant handicapé, Scolarisation, Relation enfant-parents, Relation éducative, Intégration scolaire, Accueil, Auxiliaire de vie scolaire, Établissement social et médicosocial, Enseignement adapté, École
L'auteur aborde dans ce livre la spécificité de la scolarisation des enfants handicapés au sein de l'Ecole. Illustré d'exemples concrets, il propose à chacun des partenaires (élèves, parents, enseignants, éducateurs, établissements médico-sociaux...) de prendre sa place dans le puzzle de l'inclusion scolaire.
Livre de Catherine Derouette, Elisabeth Zucman, édité par l'Harmattan, publié en 2011.
Mots clés : Polyhandicap, Accompagnement, Pratique professionnelle, Travail social, MAS, Vie quotidienne, Activité, Coucher, Nuit, Mort, Adulte, Observation, Projet individualisé, Famille
Au-delà des connaissances théoriques, l'accompagnement des personnes polyhandicapées implique l'acquisition de compétences techniques et relationnelles particulières.Cet ouvrage a pour objectif, à travers l'expérience et la réflexion d'une équipe, d'aider les professionnels à mieux comprendre et appréhender ces situations de vie spécifiques. De la vie quotidienne à la vie sociale, ce guide offre un espace de réflexion autour de pratiques "suffisamment bonnes", il se veut être une "boîte à idées" pour permettre, à ceux qui accompagnent, de conjuguer les contraintes liées au polyhandicap avec des propositions adaptées et originales.