Comment « avoir un handicap » dans une société handicapée par une économie de marché, une société qui a mis une croix sur l’économie solidaire ? Comment refuser « d’être handicapé » dans cette société, où la charité commande de concéder le minimum vital et se donne les airs d’un humanisme contrit de ne pas pouvoir faire davantage ? Telles sont les questions que l’on doit se poser pour « être accompagnant », dans une société où tout vous pousse à « faire de l’accompagnement » ?
« Ce livre est écrit par un expert : Marcel Nuss, atteint depuis l’enfance d’une amyotrophie spinale évolutive, qui déforme et paralyse la majeure partie de son corps, ne lui permettant de vivre qu’avec l’assistance d’une machine (pour assurer sa respiration) et, surtout, qu’avec l’aide quasi permanente d’autrui. Expert en plurihandicap, donc, mais aussi – puisqu’il ne pourrait vivre sans – en accompagnement. C’est ce que Marcel Nuss appelle sa « double casquette d’acteur et de spectateur », voire de « cobaye volontaire » et de formateur. Celui-là sait de quoi il parle. A nous de savoir l’écouter » (A. Comte-Sponville)

« Tu ne peux pas comprendre, tu ne vis pas ce que je vis » : sous couvert d’un très grand respect de l’autre, ce constat en arrange en fait plus d’un, « handicapé » ou non. Pour sortir du registre de la plainte et prendre conscience de la proximité du handicap (à côté de nous, voire en nous), il suffit d’affirmer la présence à soi et aux autres, de toute personne humaine : nous sommes faits pour nous entendre et pour nous comprendre ; pour voir comment, dans la différence, brillent encore plus nos ressemblances.
Dans ce qui aurait pu s’appeler « Tout ce que vous avez toujours voulu savoir de la vie intime d’une personne handicapée, sans jamais oser le demander », un philosophe se laisse interroger par une personne en situation de handicap, et réciproquement. Les sujets les plus tabous sont abordés avec la franchise, et la lucidité non dénuée de délicatesse, que seule autorise l’amitié.
Contrairement aux apparences, nous sommes tous potentiellement en situation de handicap. Inversement, aucune « personne » en tant que telle n’est « handicapée ». Il convient d’accéder, avec les auteurs de ce livre, à la puissance libératrice du dialogue, pour se réapproprier ces vérités.
Pierre Ancet : Maître de conférence en philosophie, Université de Bourgogne, 1er assesseur et référent handicap de l'UFR Lettres-Philosophie, Directeur de l’Université pour Tous de Bourgogne (UTB).
Marcel Nuss : Essayiste particulièrement intéressé par la thématique de la sexualité des personnes handicapés. Marcel Nuss est lui-même lourdement handicapé par une amyotrophie spinale. Il est également le cofondateur en 2007 du collectif « handicaps et sexualités » (CHS) qui milite pour la reconnaissance d'un droit à l'assistance sexuelle. Il est père de deux enfants.

"Avoir un handicap, qu'est-ce que cela signifie et implique aujourd'hui ? Pour la personne qui en est atteinte, ses proches, la société ? Comment (se) vivre avec un handicap, qui plus est lorsqu'il est congénital et qu'il nécessite un accompagnement constant ? Quel rapport peut-on avoir à son corps, à un corps stigmatisé et stigmatisant ? A son intimité ? Et à sa sexualité ? Quel regard peut-on porter sur soi et comment peut-on « s'arranger » avec le regard que les autres posent sur soi lorsqu'on a un handicap ? Si les politiques ont permis par la loi (et notamment celle du 11 février 2005) une vraie évolution textuelle, il faut cependant reconnaître qu'ils n'ont toujours pas réussi la révolution culturelle qui devrait permettre de respecter l'autre dans sa nature humaine et non pas seulement de le tolérer."