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Article de Sergio Perelman, Pierre Pestieau
Paru dans la revue Futuribles, n° 460, mai-juin 2024, pp. 45-60.
Mots clés : Santé-Santé publique, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Euthanasie, Suicide, Acharnement thérapeutique, Famille, Coût, Sécurité sociale, Soin, Canada, Japon
L'article de Sergio Perelman et Pierre Pestieau présente un utile panorama des dispositions et pratiques fort différentes qui sont en vigueur dans les pays industrialisés, caractérisés, comme on le sait, par un vieillissement accéléré en raison de la baisse de la natalité et de l'allongement de la vie. Au préalable, les auteurs soulignent utilement la différence entre les oins de santé, de nature curative, qui visent donc la guérison et à maintenir les patients en vie, et ceux dons l'ambition est plutôt d'améliorer la "qualité de la mort". Comment et où mourrons-nous demain ? Leur texte révèle combien les disparités sont grandes selon les pays, en ce qui concerne notamment les oins palliatifs, l'euthanasie et le suicide assisté, ainsi d'ailleurs que la prise en charge des coûts, plus ou moins supportés par la Sécurité sociale et les familles
Article de Christine Castello
Paru dans la revue Soins Pédiatrie Puériculture, n° 328, septembre-octobre 2022, pp. 11-37.
Mots clés : Santé-Santé publique, Cancer, Hôpital, Enfant malade, parcours de soins, Famille, Clown, Fin de vie, Soins palliatifs
- Du cancer à la vie;
- Annonce d'une tumeur cérébrale chez l'enfant, répercussions psychologiques au sein de la dyade enfants-parents;
- De l'annonce de la maladie à ses répercussions psychiques sur le groupe familial;
- Accompagner les soignants auprès des enfants et adolescents atteints de cancer;
- La fin de vie en pédiatrie;
- Des ateliers massage en oncologie pédiatrique pour le bien-être de tous;
- "L'association propose des moments de distraction aux enfants hospitalisés";
- "Les clowns proposent aux petits de s'évader de l'univers hospitalier";
- Elements de bibliographie.
Article de Brigitte Hérisson
Paru dans la revue Soins, n° 833, mars 2019, pp. 25-62.
Mots clés : Santé-Santé publique, Consentement, Don d'organe, EHPAD, Éthique, Famille, Fin de vie, Hospitalisation à domicile, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Relation soignant-soigné, Interruption médicale de grossesse, Décision, Droit, Loi
Une décision collégiale, humaine et éthique ; Des repères éthiques pour les décisions médicales irréversibles ; La décision partagée, un dialogue et un accord mutuel entre le patient et les professionnels de santé ; Diagnostic anténatal et décision médicale partagée ; La décision en chirurgie de réassignation génitale ; La décision d’arrêt des traitements spécifiques en oncologie ; Décision médicale partagée en fin de vie, le rôle du soignant à domicile ; La décision médicale partagée et la démarche collégiale ; La place du psychologue dans la décision médicale partagée en soins palliatifs ; Éthique du consentement à l’entrée en institution gériatrique ; Décision partagée et fin de vie en établissement d’hébergement ; La décision en matière de don d’organe ; Une décision collégiale dans l’intérêt de la personne ;
Film de Thibaut Sève, 2019.
Mots clés : Santé-Santé publique, Malade, Fin de vie, Biographie, Récit de vie, Mémoire, Soins palliatifs, Accompagnement de fin de vie, Écrit, Famille
Pionnière, Christelle Cuinet se bat pour faire exister le métier de biographe de fin de vie : elle enregistre la parole de personnes proches de la fin, et en fait un livre qui sera offert à leurs proches. Une trace éternelle de ces vies. Elle va là où personne ne va. À cet endroit où la mort prochaine est inévitable mais où la transmission est encore possible. Entre les services de soins palliatifs et le domicile des malades, le film suit Christelle soulevant la question de ce que l’on souhaite transmettre à ceux qui restent. Le temps du livre et l’approche particulièrement bienveillante de la biographe, permettent à ces personnes de se raconter. Entre anecdotes, secrets et conseils, tels les miroirs de ces trajectoires si singulières, elles se sentent écoutées à un moment où les circonstances de leurs vies font émerger un fort besoin de transmission, de bilan. [Présentation de l’éditeur, © ADAV]
Paru dans la revue L'aide-soignante, n° 187, Mai 2017, pp. 9-22.
Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement, Confort, Souffrance, Éthique, Famille, Fin de vie, Loi, Évaluation, Formation, Écoute, Nuit, Soins palliatifs
Être soignant en soins palliatifs ; Accompagnement de fin de vie : une histoire, des compétences et des lois ; L'équipe mobile soins palliatifs et douleur, partenaire ressource ; Une socio-esthéticienne en soins palliatifs ; Aide-soignant de nuit en unité de soins palliatifs
Article de P. Hubert
Paru dans la revue Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, vol. 64, n° 5, septembre 2016, pp. 331-336.
Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Enfant, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Famille, Pédiatrie, Maladie, Soins palliatifs
L’auteur présente un panorama de l’évolution des réflexions et des pratiques au sein des unités de réanimation pédiatrique à la fois par rapport aux limitations et arrêts des traitements (LAT) et à la place des parents dans ces décisions. Les recommandations professionnelles et les exigences légales y ont très vraisemblablement contribué, mais il convient de ne pas sous-estimer l’importance de la réflexion éthique menée par de nombreuses équipes soignantes de réanimation pédiatrique et néonatale, qui ont su s’enrichir de la contribution de parents, de pédopsychiatres et de professionnels de soins palliatifs. Partant de l’idée que cette décision était trop lourde pour les familles, et qu’il fallait leur éviter d’y être associé pour les protéger, on en est aujourd’hui à l’information et au recueil de l’assentiment ou de la non-opposition des parents de l’enfant malade vis-à-vis d’une LAT. C’est une exigence morale et légale non contestée, même si la législation française a statué que la décision de LAT revenait in fine au médecin. L’attitude recommandée envers les parents s’écarte de toute approche systématique pour privilégier une approche personnalisée, leur laissant le libre choix de leur niveau d’implication vis-à-vis de la décision de l’équipe soignante. Cela se traduit aussi par la présence possible des parents auprès de leur enfant, le respect d’un délai « suffisamment long » (de l’ordre de 24 à 48 heures) entre le moment où l’équipe soignante décide collégialement, avec l’accord des parents, de ne pas poursuivre un traitement, et le moment de son arrêt effectif. Cette attitude suppose une grande cohésion d’équipe où infirmiers et médecins sont ensemble auprès des familles et des enfants, ce qui nécessite aussi que les équipes confrontées à des décisions aussi difficiles puissent être aidées.
Livre de Pascale Wanquet Thibault, édité par Elsevier Masson, publié en 2016.
Mots clés : Santé-Santé publique, Adulte, Hôpital, Hospitalisation, Famille, Aidant familial, Malade, Accueil, Législation, Relation soignant-soigné, Besoin, Comportement, Émotion, Confiance, Pratique professionnelle, Accompagnement, Établissement pour personnes âgées, Projet de vie, Soins palliatifs
"L'adulte hospitalisé : travailler avec la famille et l'entourage" donne aux soignants des outils pour se positionner face à une problématique essentielle et quotidienne : la place et le rôle de la famille et des proches lors de l'hospitalisation d'un adulte. Quels sont les droits de la famille ? Quels sont ses devoirs ? Comment accueillir la famille dans les unités de soins ? Comment utiliser les ressources de la famille pour mieux accompagner l'adulte hospitalisé ? L'auteur apporte des réponses à toutes ces questions que se posent les soignants, mais également les proches, lors de l'hospitalisation d'une personne adulte.
L'ouvrage propose deux types de contenus : des apports théoriques (historique, état des lieux, législation, projet d'accueil, formation des professionnels, etc) ; de très nombreuses situations professionnelles et vignettes cliniques (situations vécues et commentées dans plusieurs unités de soins, réanimation, soins palliatifs). Publié initialement sous le titre Les aidants naturels auprès de l'adulte à l'hôpital, cette 2e édition comporte, d'une part, une mise à jour des apports théoriques - textes législatifs, règlement de l'AP-HP et mesures de certifications notamment - ainsi qu'un état des lieux réactualisé, et enrichit, d'autre part, d'une pratique professionnelle supplémentaire sur l'accompagnement de la famille d'un patient en fin de vie dans un service de soins courants."
Film de Michèle Dal Molin, Bernard Dal Molin, 2011.
Mots clés : Santé-Santé publique, Deuil, Enfant, Accompagnement, Famille, Maladie, Mort, Relation familiale, Relation soignant-soigné, Soins palliatifs
Le décès d’un enfant des suites d’une maladie grave reste un événement rare mais non exceptionnel, certaines familles y sont parfois confrontées. Pour tenter de briser leur isolement, pour rompre les tabous, quatre familles, en lien avec les équipes soignantes qui les ont accompagnées, ont accepté avec générosité, de nous confier leurs vécus. Parmi les questions délicates qui sont abordées, celle du choix du lieu de fin de vie doit être posée : domicile ou hôpital ? Pour que ce choix soit possible, parmi les nombreux facteurs médicaux, sociaux et familiaux qui doivent être réunis, ceux de la confiance réciproque et de la continuité dans la prise en charge sont essentiels. Plus largement, au travers de ces quatre parcours de vie, c’est bien d’accompagnement dont nous parle ce film. (Description éditeur)